Désormais, les personnes atteintes maladies rares bénéficieront d'une plus grande protection juridique et d'un accès à des conditions de vie décentes à Rio de Janeiro. L'État est le premier du pays à disposer du Statut des personnes atteintes de maladies chroniques complexes et rares, un ensemble de lois qui consolident les droits de ces personnes, en plus des devoirs de l'État et du secteur privé. La mesure est prévue dans la nouvelle loi 10.315/24, rédigée par le député Munir Neto (PSD), coordinateur du Front parlementaire pour les maladies rares de l'Assemblée législative de l'État de Rio de Janeiro, sanctionnée par le gouverneur Cláudio Castro et publiée dans le Journal officiel de l'État.
Parmi les innovations figurent la garantie d'un soutien psychosocial, des soins médicaux prioritaires, la gratuité des transports interurbains, la priorité en matière de scolarisation et des incitations à l'entrée sur le marché du travail. « C'est une immense réussite non seulement pour les personnes vivant avec des maladies rares, qui font face à de grandes difficultés sur le chemin du diagnostic au traitement, mais aussi pour leurs familles, dont beaucoup se trouvent dans des situations socialement vulnérables », a déclaré Munir Neto.
En plus de la loi 10 315/24 qui a créé le statut, trois lois bénéficiant aux personnes atteintes de maladies rares ont été pleinement sanctionnées par le gouverneur et également publiées aujourd'hui. Les nouvelles lois garantissent la priorité à ces personnes dans toutes les phases des processus administratifs auxquels elles sont parties au niveau de l'État (loi 10.316/24), dans tous les services fournis par les organismes publics de Rio de Janeiro (loi 10.317/24) et dans unités de soins de santé. soins de santé publics ou privés dans l'État (loi 10 323/24).
Règles
Les normes approuvées prévoient également que les attractions touristiques et les services hôteliers de l'État de Rio soient adaptés et accessibles aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique (THÉ).
Les établissements doivent lutter contre toute pratique discriminatoire à leur encontre et fournir, autant que possible, des services d'inclusion, en mettant en place des toilettes familiales, afin que les personnes atteintes de ce trouble puissent les utiliser en compagnie d'un proche ou d'un soignant. Il est également recommandé d'installer des panneaux de service et des places de stationnement prioritaires, estampillées du symbole mondial de l'autisme, et de former le personnel pour un meilleur service.
Fête
La création de ce statut a été bien accueillie par les personnes atteintes de maladies rares qui militent pour cette cause dans l'État de Rio : « Être le premier État du Brésil à avoir un statut destiné aux personnes atteintes de maladies chroniques complexes et rares montre que nous commençons voir ces gens, qui étaient invisibles aux yeux des autorités publiques», a déclaré le vice-président de l'Association brésilienne Addisonian (LANGUETTE), Adriana Santiago. Elle est la mère de l'étudiante en médecine Letícia Santiago, atteinte de la maladie d'Addison, également connue sous le nom d'insuffisance surrénalienne primaire.
Cet exploit a également été célébré par Selva Chaves, présidente de Alliance Cavernoma Brésil, une maladie rare, invisible et incurable, qui consiste en un ensemble de petites lésions cérébrales pouvant provoquer des hémorragies. « L’approbation de cet ensemble de lois est extrêmement importante car, en plus de renforcer et de légitimer les droits des personnes rares, elle les rend visibles à la société. Et une inclusion efficace commence lorsque la société prend conscience des individualités et du potentiel de chaque personne.
Selon Selva, la nouvelle législation marque un nouveau moment dans la lutte des personnes atteintes de maladies rares, non seulement dans l'État de Rio, mais dans tout le pays. « Les rares peuples du Brésil vivent un moment désiré et attendu depuis longtemps. Jamais dans l’histoire de la lutte des personnes atteintes de maladies rares nous n’avons eu autant de visibilité. Nous savons qu’il reste encore beaucoup à faire, mais aujourd’hui ce sera une étape importante, notre tournant.
La victoire
Pour Daniel Wainstock, chercheur en droit de la santé et maladies rares à la PUC-Rio, le statut des personnes atteintes de maladies chroniques, complexes et rares est une victoire pour le pays tout entier, pas seulement pour les patients rares, mais pour tout le monde.
« C'est une garantie de droits, c'est voir le patient non seulement comme un patient, mais comme une personne, qui a des histoires de vie, qui a des rêves. Bien plus que le droit à la santé, vous avez le droit de mener une vie digne et de poursuivre vos rêves de manière indépendante, de travailler, d’étudier, d’être heureux. C’est la garantie du droit à une vie digne pour ce patient.
j'ai estimé
Dans le seul État de Rio de Janeiro, on estime qu'un million de personnes vivent avec l'une des plus de 7 000 maladies considérées comme rares – qui touchent jusqu'à 65 personnes sur 100 000, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS).
Faute de diagnostic, trois personnes sur dix nées avec ces maladies meurent avant l’âge de 5 ans.
« La formation des professionnels de la santé est essentielle pour qu’un diagnostic précoce puisse sauver des vies. C'est l'un des objectifs du Front parlementaire pour les maladies rares : travailler à bâtir des passerelles qui permettent cette formation. Nous avons déjà signé des partenariats dans ce sens. Et ce sont ces actions parallèles qui enrichiront le statut et garantiront l'efficacité des lois », a expliqué l'auteur de la proposition. (Avec des informations de l'Agência Brasil)
