Je pense à la chance que j’ai de vivre la vie que j’ai maintenant. Oui, je souffre de la maladie de Crohn, je prends plusieurs médicaments immunodéprimés et je dois subir régulièrement des coloscopies. Mais en termes de qualité de vie, de nombreux patients atteints de la maladie de Crohn seraient prêts à tuer pour bénéficier de ces avantages. La plupart présentent des symptômes récurrents et débilitants qui peuvent sembler déclenchés de nulle part. Ou encore, ils ont dû subir plusieurs interventions chirurgicales dans le passé qui ont eu des conséquences durables, comme la gestion d’une stomie.
La plupart des histoires de Crohn que je lis en ligne me terrifient. Je vois une vie que je pourrais potentiellement avoir un jour. Je ne veux jamais de chirurgie. Surtout pas pour avoir une stomie. La plupart des personnes qui en ont besoin sont si malheureuses et si malades chaque jour qu’elles sont reconnaissantes du soulagement de leurs symptômes. Je sais que c’est une possibilité, mais cela reste mon pire scénario.
Cependant, le côté positif est que ce n’est pas ma vie quotidienne actuelle. En ce moment (depuis environ un an), je me sens fantastiquement bien. J’ai rarement des symptômes de Crohn. Et quand je le fais, ils sont généralement assez légers par rapport à ce que j’avais avant. Ma vie quotidienne est à peu près aussi normale que celle des autres, à quelques différences près.
J’ai considérablement modifié mon mode de vie afin de gérer ma maladie de Crohn de la meilleure façon possible. Les principaux aspects de cela comprenaient l’élimination d’aliments spécifiques de mon alimentation, le fait de rester actif, de ne pas boire (OK, pas tout à fait rien, mais juste un peu de temps en temps) et de s’en tenir religieusement à un régime médicamenteux strict.
Dans l’ensemble, ce sont de petits sacrifices destinés à éviter un avenir terrifiant d’hospitalisations, d’opérations chirurgicales et de travaux. Bien sûr, avoir des restrictions alimentaires peut sembler impossible à maintenir après un certain temps. Il peut être difficile d’aller au restaurant ou de faire la fête avec des amis qui ne comprennent pas pourquoi vous ne mangez rien ou ne buvez pas autant que tout le monde. Et il est facile de se dire : « une seule fois ne me tuera pas ». En réalité, non, ce ne sera pas le cas. Mais est-ce que cela vous fait du bien ?
La gestion des médicaments contre la maladie de Crohn est l’un des éléments les plus importants pour maintenir ma rémission. Je n’ai pas hésité à commencer un traitement biologique dès le début de mon diagnostic et j’en suis maintenant extrêmement reconnaissant. Cela a été le principal catalyseur qui m’a permis de vivre une vie quotidienne normale. Même si c’est quelque chose que je dois garder à l’esprit tout le temps, c’est un si petit sacrifice pour le bénéfice de ma qualité de vie. Je prends actuellement Humira et méthotrexate une fois par semaine. Humira est une injection sous-cutanée. Je dois me faire quatre injections par mois, toujours le même jour de la semaine et à la même heure. Je ne peux pas manquer une dose et j’ai besoin d’effectuer des analyses de laboratoire de routine. Je ressens peu d’effets secondaires liés à mes médicaments et ceux que je ressens sont légers. Mais j’espère, je prie et je souhaite chaque jour pouvoir vivre de cette façon le plus longtemps possible.
J’ai toujours souhaité pouvoir trouver plus de personnes partageant leur histoire de Crohn en ligne, ce qui n’était pas si… eh bien, effrayante. Je sais que j’ai beaucoup de chance de ne pas avoir subi d’intervention chirurgicale ni de complications majeures. Mais cela aurait quand même été bien d’entendre les histoires d’autres patients atteints de Crohn comme moi, juste pour savoir que cela semble toujours différent pour chaque personne. Même si cela peut être extrêmement grave et nécessiter des interventions chirurgicales, ce n’est pas le cas pour tout le monde. Je souffre de la maladie de Crohn depuis près de 4 ans maintenant et je me sens mieux que jamais depuis avant même de m’en souvenir. Je sais que les choses pourraient changer plus tard. Alors pour l’instant, j’essaie de vivre pleinement ma vie chaque jour et de profiter de tout ce dont mon corps est capable.
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