Récemment, j'ai fait une collaboration avec le Dr Aaron Boster pour Shift.ms, une organisation de médias sociaux MS basée en Angleterre, appelée «le pouvoir de la persuasion». Dans la série, le Dr Boster entend les préoccupations des patients atteints de SEP de mieux communiquer avec leurs fournisseurs médicaux et de faire passer leur point de vue.
Dans ma partie de la vidéo, j'ai expliqué comment, après de nombreuses années d'être un chef de groupe de soutien dans la communauté de la SEP, je vois toujours que les patients ont du mal à parler et à être leur propre défenseur. Se défendre et faire partie du processus décisionnel semble être toujours un défi pour eux.
Soit dit en passant, si vous souhaitez regarder la série vidéo complète, téléchargez l'application Shift.ms ou visitez leur chaîne YouTube. Vous y rencontrerez probablement plus d'une vidéo avec moi dans le mix.
Dans cette courte série, le Dr Boster donne de très bons conseils sur la façon de défendre vous-même et comment vous assurer que vous êtes entendu par votre médecin. Comme il le dit dans la vidéo: « Vous êtes un expert vous et votre voix compte. »
L'interaction avec vos fournisseurs médicaux peut être difficile lorsque votre médecin n'est pas le meilleur auditeur, ou que vous venez au rendez-vous sans préparation, ou que vous avez trop de médecins dans différentes équipes. Il est parfois difficile de réaliser vos besoins, surtout lorsqu'ils n'ont aucun contact les uns avec les autres.
Tout comme dans toutes les autres relations, il y a des moyens d'améliorer la communication entre vous et votre médecin si vous faites l'effort et y travaillez avec détermination. Votre fournisseur médical devrait être votre première source d'informations lorsque vous avez des questions sur votre santé. Même chose si vous avez besoin de prendre une décision concernant vos médicaments.
Vous ne devriez jamais permettre à personne de vous mettre dans une position où vous n'avez pas d'autre choix que de suivre les décisions de quelqu'un d'autre concernant votre santé, sans avoir la chance de poser des questions et de comprendre le raisonnement derrière cette décision. Votre participation est essentielle et strictement nécessaire. Vous y avez droit, aussi simple que cela.
Pour tirer le meilleur parti du temps que vous avez avec votre médecin pendant votre rendez-vous, il est important de se préparer avec une liste de toutes vos questions et préoccupations. Notez-les sur un morceau de papier ou enregistrez-les sur un bloc-notes dans votre téléphone.
Une fois que vous arrivez au cabinet de votre médecin, retirez vos notes et demandez-vous. Si vous ne comprenez pas quelque chose, demandez à votre médecin de se répéter. Si vous n'êtes pas satisfait d'une réponse ou si vous n'êtes pas d'accord, assurez-vous de communiquer cela à votre médecin. Si vous ne dites rien, comment va-t-il savoir?
L'autre jour, j'interagissais avec d'autres MSER dans un chat de groupe et une personne m'a demandé si c'était «OK» de demander au médecin de leur montrer les images IRM pour voir leurs lésions. Ils ont dit: « Je veux dire, c'est mon cerveau. Je pense que j'ai le droit de le regarder. » Vous pouvez imaginer qu'ils ont reçu beaucoup de commentaires à ce sujet. Comment pouvez-vous ne pas le savoir?
J'ai l'impression que de nombreux patients pensent qu'ils sont à la merci de leurs fournisseurs médicaux. Le médecin dirige le navire, et ils naviguent avec. Les patients devraient trouver leur voix et parler. Mais aussi, je pense qu'il est important de vous éduquer. C'est la seule façon de poser les bonnes questions. Je le répète: « La connaissance est le pouvoir. »
Je le vois tous les jours dans le cadre des groupes de soutien. Les gens ne savent pas de quoi ils parlent. Ils ne comprennent pas la pathologie de leur maladie. Ils n'ont aucune idée de ce que fait la maladie dans leur corps. Ils ne peuvent même pas prononcer correctement la sclérose en plaques. Je ne comprends pas!
Vous n'avez pas besoin d'être un expert en SEP pour vous défendre. Mais au moins comprendre les bases peut aller très loin. S'il vous plaît, prenez le temps de vous renseigner sur la sclérose en plaques. À tout le moins, visitez les sites Web des organisations MS les plus importantes, comme la National MS Society, la Multiple Sclerosis Association of America ou la Fondation de sclérose en plaques.
Familiarisez-vous avec les différents types de SEP et les termes médicaux qui y sont associés, comme rechute ou progressif. Apprenez ce que DMT signifie: thérapie modifiant la maladie. Comprendre ce qu'un lésion est et ce qu'il représente dans vos IRM. Qu'est-ce qu'une IRM? Il représente Imagerie par résonance magnétiquece test où ils vous mettent à travers le tube pour capturer des photos de vous. Parlez la même langue que votre médecin afin de mieux comprendre ce à quoi il fait référence.
Je sais que parfois, les médecins vous brossent, mais quand ils voient que vous savez de quoi vous parlez, ils développent du respect pour vous. Et je vous promets qu'ils vous prendront au sérieux et écouteront ce que vous avez à dire.
Lorsque vous parlez à vos médecins, il y a bien sûr des réponses à eux avec respect, mais aussi être affirmés, déterminés. Énoncez clairement vos préoccupations et posez toutes vos questions. N'oubliez pas que les médecins ont un temps défini pour consacrer à chaque patient (généralement entre 30 et 45 minutes). Alors n'allez pas en rond; Allez directement au point.
Plus important encore, ne prenez pas de décision tant que vous n'êtes pas sûr. Tout d'abord, écoutez les suggestions de votre médecin. Après tout, ils sont l'expert. Ensuite, faites vos propres recherches. Si vous n'êtes toujours pas convaincu, obtenez un deuxième avis. Un autre médecin pourrait vous expliquer les choses d'une manière que vous pourriez mieux comprendre.
Dernier point mais non le moindre, apprenez à lire les signes d'un médecin n'est pas le bon choix pour vous. S'ils n'ont pas à cœur votre meilleur intérêt, il est temps de changer les médecins. Vous voulez vous sentir en sécurité, reconnu et validé. Si votre fournisseur n'a pas le temps ou l'intérêt de vous écouter, vous n'avez pas non plus besoin d'investir votre temps et votre énergie.
Lorsque vous sentez que votre santé et votre bien-être sont une priorité pour votre fournisseur, vous saurez alors que vous êtes entre de bonnes mains. C'est votre droit d'être écouté. C'est votre droit d'être pris en considération. C'est votre droit d'être validé.
C'est votre santé!
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