Suis-je un survivant à long terme ?

La légende hollywoodienne Bette Davis a dit un jour : « La vieillesse n’est pas une place pour les poules mouillées. »

Eh bien, cette poule mouillée a fêté son anniversaire en janvier, et j'en suis arrivé à la difficile conclusion qu'en tant qu'homme homosexuel, je suis moins Dorothy Gale et plus Dorothy Zbornak.

Une connaissance d'une vingtaine d'années m'a demandé : « C'était un grand anniversaire ? J'ai résisté à l'envie de gifler leur visage doux, sans rides, joli et jeune, et j'ai plutôt dit: « Chérie, à un moment donné, ce sont tous de grands anniversaires. » Cette année, j'ai eu 56 ans.

En raison de mon âge avancé, j'ai été inclus dans les listes de plusieurs publications de « Vieillir avec le VIH », qui ont tendance à accompagner les listes de « Survivants à long terme du VIH ».

Même si la première est une liste sur laquelle je ne peux pas nier ma place – et, franchement, je suis juste content de continuer à donner des coups de pied – revendiquer ma place sur la seconde liste est un peu plus délicat.

Certes, si l’on considère les choses comme un simple jeu de chiffres, j’ai célébré 20 ans de vie avec le VIH en novembre dernier. Vingt ans, c'est long. À cet égard, bon sang ouais, je suis un survivant à long terme.

Mais j'hésite à mettre ce diadème LTS. Pour beaucoup, l’expression « survivants à long terme » désigne bien plus que de simples personnes vivant avec le virus pendant une longue période. L’expression a été utilisée pour décrire ceux qui ont contracté une séroconversion pendant la crise du sida, avant que les traitements ne soient disponibles, et qui ont pourtant réussi à survivre et à vivre malgré les sombres difficultés de l’époque.

« Survivant à long terme » est un insigne d'honneur pour ceux d'entre nous qui ont non seulement vécu cette époque, mais qui ont également lutté pour les droits de toutes les personnes vivant avec le VIH, manifesté contre les sociétés pharmaceutiques, crié, crié et hurlé contre le gouvernement et exigé que le sida et les personnes vivant avec le VIH ne devraient pas et ne seront pas cachés.

Ces humains héroïques s’aimaient et prenaient soin les uns des autres lorsque notre gouvernement, nos églises, nos communautés et parfois même nos familles leur tournaient le dos. Quand je pense à tout ce que les LTS ont vécu, je suis impressionné. La dette que nous leur devons est astronomique – et impossible à payer.

Mais j'avoue qu'il m'est arrivé, dans certains cercles fermés, de faire, peut-être honteusement, mais de manière ludique, inoffensive et sans méchanceté, des survivants à long terme la cible de plaisanteries. (Je sais que je vais en enfer. Je serai dans le panier à côté de Kathy Griffin.)

Par exemple, je connais un survivant de longue date qui a un jour publié sur Facebook l’image emblématique qui dit : « Tout ce que je veux, c’est un remède et mes amis reviennent ». C'est une image et une phrase puissantes et historiques, et la première fois que je l'ai vue, j'ai été frappé par sa simplicité et sa puissance.

Mais ce même utilisateur de LTS partage le mème lors de la Journée mondiale du sida, de la Journée de sensibilisation au VIH des Noirs, de la Journée de sensibilisation au VIH des transgenres, de l'anniversaire de son diagnostic, de l'anniversaire du décès de son coiffeur, et bien d'autres. Cela me fait rouler les yeux vers l'arrière de ma tête et penser : « Bouh, Becky. Arrêtez de vous plaindre, prenez votre Biktarvy et boutonnez-le ! »

Mais je comprends.

Je sais que pour lui, comme pour beaucoup de survivants à long terme, les souvenirs de cette époque ne s'effacent pas. La douleur causée par la perte des amants, des partenaires, des amis et de la famille biologique et choisie ne guérira peut-être jamais complètement. La façon honteuse dont notre gouvernement a agi et la façon dont les gens ont tourné le dos aux personnes vivant avec le VIH laissent des cicatrices qui ne s'estompent pas. Égoïstement, j’espère ne jamais avoir à ressentir ce genre de dévastation de mon vivant.

Je revendiquerai mon statut de survivant à long terme, mais avec une mise en garde.

Je ne laisserai jamais personne me confondre avec l’un des groupes courageux qui m’ont précédé. Je porterai le surnom de LTS comme une écharpe sur une candidate à un concours de beauté qui vient d'être nommée première finaliste.

Les héroïques survivants à long terme qui se sont mobilisés et se sont battus pour nos communautés alors que personne d’autre ne le faisait et ont survécu à cette période incroyable ? Je vais les laisser porter le diadème. Ils gagnent.

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Crédit photo : Moment/Getty Images