Travailler avec Myasthenia Gravis (MG) n'est pas impossible. Mais ce n'est pas tout le soleil et les arcs-en-ciel.
Avoir du MG, ou toute maladie chronique, est un voyage en commençant par l'apparition des symptômes et passant au diagnostic, au début du traitement et à la vie après le diagnostic.
Je n'exagère pas si je l'appelle la réintégration dans la vie professionnelle.
J'ai été diagnostiqué en décembre 2022 en USI. J'ai commencé le traitement tout de suite. J'ai dû subir une chirurgie ouverte pour traiter une tumeur dans ma poitrine. Tout en un mois.
Parce que j'ai traversé tous ces changements en si peu de temps, mon corps avait besoin de temps pour guérir.
J'ai cessé de travailler pendant environ un an. Entre le temps de guérison, les séances de physiothérapie et les examens hospitaliers sans fin, je n'ai jamais eu le temps de penser au travail.
Un an plus tard, il était temps de commencer à postuler pour des emplois. Je suis encore jeune et je voulais travailler. Je ne voulais pas abandonner. Je voulais au moins essayer de retourner au travail.
Parce que MG affecte directement vos muscles et provoque une faiblesse extrême, tout travail doit être pris en considération. Vous avez besoin de muscles pour taper sur un ordinateur portable. Vous avez besoin de muscles pour parler lors des réunions. Vous avez besoin de muscles pour vous lever d'une chaise et marcher. Vous avez besoin de muscles pour remplir les fonctions de la vie quotidienne en plus du travail. Vous avez besoin de muscles pour faire quoi que ce soit!
Je travaille comme coordinateur de la production cinématographique. Ma journée implique généralement beaucoup d'écriture par e-mail, beaucoup de suivi et de suivi avec des artistes, et un calendrier plein de réunions.
J'étais excité de retourner au travail, mais j'étais nerveux et stressé en même temps. La chasse au travail est stressante pour quiconque, et encore moins lorsque vous avez récemment eu un diagnostic qui a changé la vie.
Juste l'idée de rencontrer une nouvelle équipe, expliquant ma situation, comment je me rétablit encore et que j'ai beaucoup de médicaments à prendre – c'était beaucoup.
J'ai eu de la chance que mon studio précédent m'a contacté pour un nouveau contrat. Ce fut un énorme soulagement en sachant que je retournerais dans un environnement de travail familier avec des gens qui me connaissaient et travaillaient avec moi avant mon diagnostic et ma chirurgie.
J'ai commencé à retourner au travail en janvier 2024. Le studio était une grande compréhension de ma situation et m'a permis de travailler à la maison quand j'en avais besoin, avec la promesse que j'arriverais au bureau une ou deux fois par semaine quand je serai capable.
Je ne vais pas le sucre. Ce n'était pas facile.
Être au chômage et guérir pendant une année complète a gâché mon horaire de sommeil. J'ai eu l'insomnie comme effet secondaire de mes traitements. Ce fut une longue année d'essayer de récupérer et de gagner une partie de mon énergie musculaire et de mon mouvement, faisant mes exercices de physiothérapie.
Cela étant dit, voici mes conseils pour commencer:
Rendez-vous lentement. Vous n'avez pas besoin de revenir à toute vitesse. Vous venez d'avoir un diagnostic qui change la vie. Se retenir dans votre travail est le meilleur moyen. Parlez à votre employeur de travailler quelques semaines à temps partiel avant de faire à plein temps si cela est possible. De cette façon, votre corps revient lentement à votre routine de travail. Au cours de mes premières semaines, j'ai travaillé à la maison.
Faites des pauses / siestes. La sieste est idéale pour Mg. Vos muscles empirent avec l'exercice et l'exacerbation. Faire une courte sieste lorsque cela est possible pendant la journée peut donner à vos muscles que la prochaine poussée nécessaire pour passer la journée. Soyez honnête avec votre superviseur si vous devez vous éloigner de votre bureau à cause d'un mal de tête ou si vous avez d'autres symptômes. Cela ne vaut pas la peine d'essayer de le traverser.
Restez hydraté. C'est plus important que vous ne le pensez. L'eau potable renforce votre énergie et aide les maux de tête s'ils sont l'un des effets secondaires que vous obtenez (comme moi). Gardez une bouteille d'eau à votre bureau. Prenez des médicaments dès que vous en avez besoin!
Gardez votre calendrier de rendez-vous à jour. Il peut être écrasant de rester au courant de votre calendrier de médicaments, de rendez-vous chez le médecin et de calendrier de travail. Je recommande d'avoir votre calendrier spécifique et détaillé qui comprend vos activités quotidiennes. En tant que MGER, mon énergie et ma capacité à faire des choses en une seule journée sont beaucoup plus limitées qu'elles ne le sont pour beaucoup d'autres. Si je dois faire la lessive ou faire des courses, je l'ajoute à mon calendrier pour ne pas faire beaucoup plus – car j'aurai besoin de repos. Si j'ai un rendez-vous à l'hôpital, je saurai pour rappeler à mon superviseur au travail que j'aurai probablement besoin de quelques heures de repos par la suite.
Prenez vos médicaments à temps. C'est aussi la clé pour passer une bonne journée. Bien que vous deviez toujours prendre vos médicaments à temps, que vous travailliez ou non, c'est particulièrement important lorsque vous revenez à travailler à temps plein. Pour moi, lorsque je me remettais et au chômage, mon horaire était partout. Parce que j'ai souffert d'insomnie sévère en raison des effets secondaires de mes médicaments, j'ai dormi super tard, je me suis réveillé tard et j'ai donc pris mes médicaments plus tard que je ne le devrais. C'est un cercle vicieux que j'ai pu briser lentement quand je suis retourné au travail. Gardez votre pilule à côté de vous sur votre bureau ou dans votre sac afin qu'il soit devant vous lorsque vous avez besoin de prendre vos médicaments.
Déconnecter après le travail. Travailler à plein temps avec MG est difficile et épuisant. Vers l'après-midi, j'avais l'habitude d'obtenir une vision floue, mes doigts seraient fatigués de taper et je me sentais épuisé. Prendre une longue pause après le travail m'a aidé à retrouver l'énergie pour le lendemain. Déconnectez-vous en faisant une petite promenade, en regardant la télévision ou en écoutant un podcast. Quoi que vous fassiez, ne pensez pas ou ne stressez pas sur le travail. Cela ne vous aidera pas!
Garder à l'esprit
Je sais que beaucoup de gens ne peuvent pas travailler à plein temps après un diagnostic de MG ou retourner à leur emploi précédent. Cela dépend de la façon dont votre traitement se déroule, de la physique de votre travail, de la gravité de vos effets secondaires, etc.
Ne vous comparez pas aux autres. Le voyage de chaque guerrier est le leur. Je connais beaucoup de guerriers MG qui ont dû passer à une nouvelle carrière.
Mg change toute votre vie. Votre point de vue sur la vie, vos objectifs de carrière et parfois vos rêves.
Vos priorités changent lorsque vous êtes diagnostiqué avec une maladie chronique. Tout ce qui vous intéresse est d'être en bonne santé et capable.
Je pense que se réveiller chaque jour pour pouvoir marcher, parler et manger est une telle bénédiction. Si vous gardez cela à l'esprit, vous pouvez vous sentir bien dans tout ce que vous choisissez comme carrière après votre diagnostic MG.
MG pourrait vous enlever beaucoup, mais vous pouvez toujours travailler et poursuivre une bonne carrière. N'abandonnez pas!
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