Il n'existe pas de manuel pour vivre avec le VIH. La plupart de ce qui est requis doit être appris et découvert individuellement. Même si la bataille est difficile au début (et à différents moments du parcours), il est possible de survivre et de surmonter les parties les plus difficiles.
Vous ne pouvez pas vraiment savoir ce que vous ressentez jusqu'à ce que cela vous arrive. Il est préférable de se préparer aux complexités de ce qui se produit habituellement après avoir reçu un diagnostic positif. Suivre tout cela s’avérera probablement un défi.
Il s'agit de beaucoup de nouvelles informations, y compris le langage et la terminologie (nombre de CD4, charge virale), les travaux de laboratoire, les options de médicaments et la recherche de la personne qui vous convient pour un médecin. Cela peut être écrasant au début.
Prendre des notes, poser des questions et être patient avec soi-même est très utile.
Il est important d’aborder autant de problèmes que possible. En effet, en plus de tout ce que vous êtes en train d'apprendre et de gérer, vous devez gérer vos émotions et vos sentiments. Être patient et doux avec soi-même est ce qui compte le plus.
Il se passe beaucoup de choses au jour le jour alors que vous travaillez vers un sentiment de normalité et de stabilité. Aussi difficile que cela puisse paraître, survivre à cette partie du processus est tout à fait faisable.
La bonne nouvelle est que votre vie après le diagnostic est remplie d’opportunités de recommencer, et de le faire avec un nouveau sens du but et de la détermination. Quand je pense aux deux premières années de ma vie après le diagnostic, je me souviens à quel point tout me paraissait incertain. Mais je me souviens aussi d’avoir été déterminé à m’en sortir, même si je ne savais pas ce qui allait se passer ensuite.
J'ai fait face à de nombreuses premières : comment et quand divulguer mon statut à d'autres, avoir le courage de commencer à consulter un thérapeute, commencer à prendre des médicaments, et bien plus encore. Je l’inventais au fur et à mesure, avec les informations et les ressources dont je disposais à l’époque.
Mais à chaque pas que je faisais, j’ai gagné plus de force et de confiance. Il y a des changements que vous devrez apporter à votre vie quotidienne et à votre routine, ce qui ne sera pas toujours facile. Mais plus vous les pratiquez longtemps, plus il devient facile d'accepter ce qui s'est passé, de reconnaître vos sentiments et de faire les ajustements nécessaires qui sont à votre avantage.
Malgré les défis communs auxquels nous sommes confrontés en tant que personnes vivant avec le VIH, votre parcours est unique et spécifique à vous. Mon parcours m'a conduit à une vie artistique et militante, dans le but d'accroître la visibilité et de normaliser une grande partie de ce que nous vivons avec le VIH.
Pendant des années, avant d’être testé positif, j’avais peur de ce qui arriverait si je le faisais. Puis c'est arrivé. La peur est devenue ma réalité. J'étais certain, à 30 ans, que ma vie était finie.
Mais le lendemain de l’annonce de ma séropositivité, il s’est produit quelque chose que je n’oublierai jamais. Je me suis réveillé ce matin-là et j'ai dit : « Wow, je suis vivant. » Ma prochaine pensée était, « Bien sûr que tu es vivant, idiot. Le médecin ne vous a pas posé de diagnostic terminal. Vous venez de survivre au jour le plus dur de votre vie hier, et vous comprendrez le reste, d'une manière ou d'une autre.
Je partage cela parce que lorsque j'étais au point le plus bas et le plus vulnérable de ma vie, je me suis rendu compte que j'avais déjà survécu à ma plus grande peur. Même avec l’incertitude à laquelle je faisais face, j’avais un sentiment fort et renouvelé de motivation et de détermination pour me battre pour ma vie – et m’assurer de la vivre pleinement, peu importe ce qui allait arriver.
En termes simples, le VIH m'a appris que je suis plus puissant que toutes mes peurs réunies. Après avoir survécu aux premières années de ma vie avec le VIH, j’ai réalisé que j’avais l’opportunité de redéfinir à quoi je voulais que le reste de ma vie ressemble.
De l'autre côté des turbulences du VIH qui entrent dans votre vie, il y a une toile vierge sur laquelle vous pouvez créer votre avenir. Vivre avec le VIH est une opportunité de reconstruire d’une manière que vous n’auriez peut-être pas cru possible.
Vous avez la possibilité d’être aux commandes de votre vie après le VIH. Que vous choisissiez d'aller vers l'intérieur ou vers l'extérieur, privé ou public, vos expériences dépendent entièrement de vous. Le plus important est que vous continuiez à trouver des moyens de vivre et de vous épanouir aussi longtemps et autant que possible.
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