Un projet pionnier cartographie la situation des soins contre le cancer chez les enfants au Brésil

Ô cancer C’est la deuxième cause de décès chez les personnes âgées de 1 à 19 ans au Brésil. Des données plus récentes de l’Institut national du cancer (INCA) indiquent que, pour chaque année de la période de trois ans allant de 2023 à 2025, il y a environ 7 930 nouveaux cas de cancer chez les enfants et les jeunes, et rien qu’en 2021, 2 425 décès. ont été enregistrés dans ce groupe d’âge résultant de néoplasmes tels que la leucémie, le lymphome, le neuroblastome, le rétinoblastome et les tumeurs du système nerveux central.

Dans le but de cartographier la situation du diagnostic, du traitement et de l’assistance au cancer infantile dans le pays, la Confédération nationale des institutions de soutien et d’assistance aux enfants et adolescents atteints de cancer (CONIACC) et la Société brésilienne d’oncologie pédiatrique (SOBOPÉ) a démarré, en août 2023, la phase pilote du projet « Cartographie nationale des institutions d’aide aux enfants et adolescents atteints de cancer ».

Le projet est en phase d’ajustement et les chercheurs ont l’intention de revenir sur le terrain en avril 2024. La collecte des données se fera par l’envoi d’un questionnaire en ligne, avec des questions complètes qui permettront d’évaluer le degré de complexité de chaque institution de traitement et support, en plus de caractériser leurs principaux défis et besoins. De plus, une visite des organisations sera effectuée. Le projet devrait être achevé en septembre 2024.

Selon Neviçolino Pereira de Carvalho Filho, oncologue et président de SOBOPE, la réalisation du projet permettra d’identifier les facteurs décisifs pour accélérer le diagnostic, la stadification et l’initiation du traitement des enfants et des jeunes atteints de cancer au Brésil. « Dans notre pays, de nombreux enfants arrivent dans des institutions pour suivre un traitement avec une maladie avancée et avec des difficultés à accéder aux examens fondamentaux de stratification du risque qui déterminent le traitement approprié, ce qui met en évidence la raison pour laquelle le cancer est l’une des principales causes de décès dans cette population », a-t-il déclaré. dit.

En 2019, la loi n° 13 869 a été sanctionnée, qui garantit que les examens de diagnostic du cancer sont effectués dans les 30 jours pour les patients du système de santé unifié (SUS). Elle complète la loi n° 12 732 de 2012, qui prévoit le début du traitement du cancer, dans le SUS, dans un délai maximum de 60 jours. « Cependant, en général, le cancer de l’enfant est différent du cancer de l’adulte et nécessite un diagnostic le plus tôt possible, ce qui n’est pas toujours le cas », explique Carvalho, également oncologue pédiatrique à l’hôpital Santa Marcelina, à São Paulo.

L’une des responsables de la « Cartographie nationale des institutions d’assistance aux enfants et adolescents atteints de cancer », Carolina Camargo Vince, déclare que c’est la première fois qu’un projet évaluera toutes les institutions qui servent les enfants et les adolescents atteints de cancer et cartographiera la situation. de diagnostic, de traitement et d’assistance pour le cancer infantile au Brésil.

«Cette cartographie est réalisée à l’étranger. Dans notre pays, nous avons eu une initiative SOBOPE, dans l’administration 2014-2018, dans laquelle des visites et des évaluations ont été effectuées dans certaines institutions de différentes régions. Maintenant, nous allons élargir le champ d’application à tous, non seulement aux institutions de traitement, mais aussi aux institutions de soutien », commente Vince, qui est également oncologue pédiatrique à l’Institut de traitement du cancer de l’enfance (ITACI) et à l’hôpital Israelita Albert Einstein, à São Paulo, ainsi que coordinateur du Molecular Tumor Board, lié au Comité de médecine de précision SOBOPE, dédié à l’évaluation des cancers difficiles à traiter.

Phases du projet

Conçue en 2022, la « Cartographie nationale des institutions d’assistance aux enfants et adolescents atteints de cancer » a connu sa première phase réalisée en août 2023, lorsque les représentants du CONIACC et de la SOBOPE impliqués dans le projet ont visité six institutions de traitement et six supports de traitement, visant à valider les instruments de collecte de données. Après le projet pilote, les chercheurs ont organisé un atelier pour discuter des résultats préliminaires, définir le financement et le calendrier de la phase suivante.

Selon Rocco Francesco Donadio, communicateur et président du CONIACC, une organisation qui compte la participation de 48 institutions nationales qui mènent la défense des droits des enfants et adolescents atteints de cancer, dans le projet pilote, il a été possible de détecter certaines difficultés, comme la diagnostic : « Nous avons confirmé ce que nous savions déjà grâce aux données épidémiologiques, à savoir que de nombreux patients arrivent aux soins à un stade avancé », ajoute-t-il.

Dans la deuxième phase, prévue en 2024, seront réalisées des formations avec des équipes se rendant sur le terrain, des visites d’institutions, une évaluation des données avec analyse statistique et des réunions pour préparer des propositions d’amélioration qui devront classer les interventions en courtes, moyennes et longues. délais. «Les décisions sur les interventions seront discutées au niveau municipal, étatique et national, dans le respect des lois en vigueur», déclare Vince.

Selon elle, l’objectif est de promouvoir un diagnostic précoce, un traitement de qualité et d’apporter le soutien nécessaire au patient et à sa famille, quelle que soit la région d’origine du patient : « Nous connaissons l’importance du travail coopératif, du traitement en dehors du domicile, en en plus du travail fondamental de la société civile organisée. Nous avons en effet l’intention de générer un mouvement continu d’amélioration des soins contre le cancer dans le pays.

« L’importance du projet a été facilement perçue par les institutions qui travaillent sur le cancer infantile. Nous avons ainsi obtenu le soutien de Childhood Cancer International (CCI), de la Société latino-américaine d’oncologie pédiatrique (SLAOP) et de la Fondation Keira Grace, qui offre également un soutien financier complet. Nous sommes certains que ce projet apportera des résultats transformateurs au scénario du cancer infantile au Brésil », conclut Vince.