Vieillir avec la SP n’est pas très amusant.
Lorsque j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), il y a environ 40 ans, mon médecin m’a dit à quoi m’attendre. « Votre état s'aggravera jusqu'à la soixantaine », a-t-il déclaré. « Ensuite, la SEP s'arrêtera. À ce stade, malheureusement, le vieillissement entrera en jeu et continuera à vous faire descendre. »
À l’époque, aucun médicament ne prétendait ralentir la maladie, et le médecin s’est avéré avoir globalement raison. Je suis dans un scooter de mobilité maintenant, et à 75 ans, le vieillissement prend vraiment de l'ampleur. Ma vie rétrécit. Parce qu'il pleut et qu'il fait froid, je passe parfois des journées entières sans sortir de l'immeuble.
Le vieillissement a ses avantages, tout comme la SEP. Les gens n’attendent pas autant de vous ; ils sont prêts à faire des choses pour vous. Mais comme dans le cas de la SEP, les inconvénients l’emportent la plupart du temps sur les avantages.
Je remarque davantage ces inconvénients lorsque je rends visite à des amis plus âgés qui ne sont pas atteints de SEP. Je remarque qu'ils oublient des choses qu'ils savaient la dernière fois que nous avons parlé. Parfois, ils disent des choses qui n’ont tout simplement pas de sens ou qui sont complètement irréalistes.
De tels problèmes cognitifs peuvent survenir à tout moment avec la SEP, mais je les remarque plus souvent chez les personnes âgées et je me demande : « Est-ce que je fais ça aussi ? Est-ce que j'ai du sens ou pas ? En discutant avec des personnes en qui j'ai confiance, comme mes enfants, je leur demande parfois si j'ai du sens ou si je me répète, une autre chose que font les personnes âgées. Ils disent généralement que je leur donne du sens, mais je me pose toujours des questions.
Ma femme Aisha m’a accompagné tout au long de ce voyage de 40 ans. Elle m’a souvent dit que la SEP lui paraissait comme un vieillissement ultra rapide. Tout comme avec le vieillissement, nous ralentissons ; nous perdons la mobilité ; nous pourrions perdre la coordination ou la dextérité des mains. Nous avons des défaillances cognitives, nous oublions des choses ou nous nous trompons.
La National Multiple Sclerosis Society (NMSS) affirme que les personnes atteintes de SEP vieillissent plus rapidement, avec un âge biologique 1,4 an plus élevé en moyenne que ce que leur année de naissance l'indiquerait.
À ce stade, je ne sais pas ce qu’est le vieillissement et ce qu’est la SEP, et je pense que cela n’a pas d’importance. Quoi qu’il en soit, nous devons trouver comment y faire face et essayer d’aider notre corps du mieux que nous pouvons. Je trouve que j’ai besoin de me reposer davantage et je dois être d’accord avec ça.
Il y a vingt ans, dans mon livre The Art of Getting Well, j'ai décrit un chemin de guérison en 5 étapes consistant à ralentir, établir des priorités, s'éduquer, obtenir de l'aide et donner la priorité aux besoins de notre corps. En 2026, il semble que ces étapes s’appliquent au bien vieillir.
Cela peut être triste de ne pas pouvoir faire des choses que je considère importantes et que j'aimerais faire, mais cela n'a aucun sens de prétendre que je ne suis pas vieux ou handicapé. Je dois constamment me concentrer sur ce que je peux réellement faire et sur la manière de le faire de manière efficace et sûre. Dans la mesure où je reste attentif à ma situation de vie, je peux en faire assez pour me donner le sentiment que la vie vaut la peine d'être vécue. Quand j’essaie d’en faire trop ou d’aller trop vite, les choses s’effondrent.
C'est un peu pénible de voir qu'être vieux avec la SEP commence à ressembler à une cage. Il pleut à verse maintenant à San Francisco, où j'habite. Quand j'avais 45 ans et que j'étais mobile, j'aurais été en train de faire des choses, mais à l'heure actuelle, je ne sors presque jamais.
Je pourrais mettre des vêtements chauds et des vêtements de pluie, mettre une doublure en plastique sur mon guidon pour protéger le scooter et sortir, mais j'ai choisi de rester confortable et en sécurité. C'est la décision d'une personne âgée, qui vit virtuellement. Je ne sais pas ce qui se passe dans mon propre quartier, mais je suis au courant de ce qui se passe au Venezuela.
Plus nous vieillissons, plus les soins personnels deviennent importants. Nous sommes en danger. Le NMSS affirme que d'autres maladies que nous sommes plus susceptibles de développer en vieillissant peuvent avoir un impact démesuré sur les personnes atteintes de SEP. Des choses comme le diabète, les maladies cardiovasculaires ou les maladies des vaisseaux sanguins peuvent « modifier la structure du cerveau ». Ensuite, nous devons faire face aux changements cérébraux liés à la SEP ainsi qu'à de nouvelles blessures. Alors restez en aussi bonne santé que possible.
Leur site Web souligne d'autres affections qui accompagnent souvent la SEP, notamment la dépression, l'anxiété, l'hypercholestérolémie et les maladies pulmonaires. Ceux-ci accompagnent également le vieillissement, mais ils peuvent être traités. Si nous vivons assez longtemps avec la SEP, nous expérimentons en profondeur le côté obscur de la vie, tant chez nous que chez les autres. Espérons que nous puissions réagir en faisant preuve de compassion envers nous-mêmes et envers les autres, et en appréciant les joies que la vie peut encore apporter.
Nous avons vraiment de la chance. Vivre entre 70 et 80 ans avec la SEP nous donne de la chance par rapport aux générations précédentes de patients atteints de SEP. Les gens étaient alités vers la cinquantaine et mouraient vers la soixantaine. Faire de l’exercice et bien manger nous permet de vivre une vie plus saine, tandis que les antibiotiques empêchent les gens de mourir jeunes de pneumonie et d’infections des voies urinaires, qui tuaient autrefois les jeunes atteints de SEP.
Cela pourrait donc être pire. Je dresse une liste de choses à retenir en vieillissant avec la SEP. Demandez de l'aide, abandonnez les choses inutiles, concentrez-vous sur une chose à la fois, faites de l'exercice, aidez les autres lorsque je le peux de façon réaliste, arrêtez de vous inquiéter et choisissez d'être heureux.
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