Lorsqu’on m’a diagnostiqué une myasthénie grave (MG) il y a trois ans, je me suis demandé si voyager était encore possible.
J'adore voyager, mais l'idée semblait loin d'être réalité alors que j'étais assis dans un lit de soins intensifs, marchant à peine, en fauteuil roulant.
Voyager en ayant des difficultés à marcher et à monter les escaliers, des difficultés à avaler et des problèmes de vision ne me semblait pas intelligent. De plus, j’avais toujours des douleurs chroniques dues à des complications chirurgicales.
Avancez à un an et demi plus tard. J'ai recommencé à me sentir un peu stable. Je me suis fait de bons amis dans la communauté MG. Je recommençais à être physiquement actif, à aller au gymnase et à faire de la physiothérapie. Un jour, une de mes amies MG a posté sur ses réseaux sociaux qu'elle voyageait. Je me souviens lui avoir demandé comment elle avait pu voyager avec cette condition.
Elle m'a dit qu'elle avait peur au début, mais qu'elle aimait voyager, tout comme moi. Elle m'a donné la confiance et le soutien dont j'avais besoin, ainsi que quelques conseils.
J'ai déjà voyagé trois fois depuis mon diagnostic de MG, avec des hauts et des bas.
L'été 2024 était le mariage de mon meilleur ami à la maison. J'ai décidé de travailler vers cet objectif et d'obtenir l'autorisation de mes médecins pour voyager. J'ai fait tous les tests et scans nécessaires à l'hôpital pour confirmer que j'étais toujours sans cancer et que ma MG était stable. Une fois autorisé, j'ai réservé mon billet avec suffisamment de temps d'escale pour me reposer entre les vols.
De plus, j'ai demandé une aide particulière.
Je n’en savais rien, et c’est quelque chose dont je n’aurais jamais pensé avoir besoin. Surtout pas à mon âge. Mais avoir MG et voyager seul signifiait que je devais surmonter ma honte et ma peur – et le faire.
Demander une aide spéciale
Une aide spéciale peut être apportée de différentes manières.
- Si vous avez un fauteuil roulant, vous pouvez voyager avec et demander de l'aide au personnel de l'aéroport pour vous guider dans l'aéroport.
- Si vous ne possédez pas de fauteuil roulant et que vous avez des difficultés à parcourir de longues distances et à monter les escaliers, vous pouvez demander une assistance en fauteuil roulant dans tous les aéroports. Un membre du personnel de votre compagnie aérienne ou de l'aéroport vous aidera à vous installer, à passer le contrôle de sécurité et à vous conduire à la porte d'embarquement.
Vous bénéficiez également d’un embarquement prioritaire puisque vous bénéficiez d’une assistance particulière. Je ne peux pas vous dire combien d'énergie cela m'a permis d'économiser.
Trucs et astuces
- Mettez à jour votre carte d'identité médicale sur votre téléphone au cas où quelque chose se produirait. Ayez en main une carte MG d'urgence que vous pourrez montrer à l'équipage de l'avion au cas où vous auriez besoin d'aide et pour vous aider à expliquer votre situation.
- Planifiez votre itinéraire pour vous amuser au maximum, en gardant à l'esprit votre condition. Prenez le temps de faire des siestes et faites des pauses dans vos projets lorsque vous devez prendre une douche, etc.
- Si vous voyagez seul, alertez quelqu'un de votre état. Il peut s'agir par exemple du réceptionniste de l'hôtel.
- Gardez avec vous tous les documents de votre médecin expliquant votre maladie et les médicaments que vous prenez.
- Emportez des médicaments supplémentaires avec vous, juste au cas où.
- Souscrivez une assurance voyage, la meilleure possible. Lorsque vous vous rendez dans un pays étranger où vous ne connaissez ni médecins ni hôpitaux, soyez prudent et préparé en cas d'urgence.
Enfin, n'ayez pas peur d'y aller. Et amusez-vous ! Avoir MG ne signifie pas que vous ne pouvez plus profiter de la vie. Cela signifie simplement que vous devez apporter quelques modifications en cours de route.
Quand je voyage maintenant, mon petit ami adore me conduire et nous passons les meilleurs moments à l'aéroport. N'ayez pas honte de cette étape. Si cela vous aide, c'est tout ce qui compte.
