Vivre avec une maladie chronique complexe, comme la sclérose en plaques, signifie vivre dans une contradiction constante. On vous dit de suivre méticuleusement vos symptômes, mais ne vous laissez pas transformer en hypocondriaque. Vous devez faire de l'exercice et rester actif, mais une fatigue extrême vous attend toujours. Vos symptômes sont normaux, sauf lorsqu’ils ne le sont pas, et l’absence de signes pourrait entraîner des dommages permanents. C'est un va-et-vient constant. Au bout d’un moment, j’ai réalisé que je vivais dans un état d’hypervigilance qui n’était pas tenable.
Pendant près d’un an, j’ai gardé un sac à dos d’urgence contenant l’essentiel pour une nuit à l’hôpital, juste au cas où. Je vivais dans un état d’anxiété constant, toujours prêt à tout laisser tomber et à me précipiter aux urgences. Mes expériences passées ont conduit à cela, mais à un moment donné, j'ai dû abandonner cette anxiété pour aller de l'avant. La question était : comment passer d’être prêt à tout moment à une hospitalisation d’urgence à vivre à nouveau une vie normale ?
Une partie du problème était que je ne faisais plus confiance à mon corps. Comment pourrais-je ? On m'a diagnostiqué une maladie qui a changé ma vie à 24 ans, et cette réalité a brisé tout sentiment de sécurité que j'avais. Bien sûr, j’ai eu des problèmes de confiance, mais ce n’est pas une façon de vivre. J’ai dû trouver un moyen de me reconnecter à mon corps et réapprendre à me faire confiance. J'ai appris à me donner de la grâce, surtout quand je repense à la façon dont j'ai réagi en tant que jeune de 24 ans terrifiée. En raison de mes choix passés, j’ai appris à mes dépens que retarder le traitement peut avoir de graves conséquences.
Il y a deux ans, j'ai reporté à deux reprises le traitement de mes poussées, et les deux fois, cela m'a coûté cher. Lors de ma deuxième poussée, j'ai envoyé un message à mon neurologue près de deux semaines après le début des symptômes. Il m'a appelé quelques minutes plus tard et m'a dit d'aller immédiatement à l'hôpital. Je n’étais pas préparé et j’étais incroyablement malade, ce qui a rendu la course à l’hôpital encore plus difficile. Après cela, j'ai gardé ma trousse d'hôpital prête, toujours nerveuse de m'en éloigner trop longtemps. Cela fait maintenant 659 jours que je n'ai plus de poussées et je peux tout à fait déballer le sac d'hôpital qui ramasse la poussière dans ma chambre.
Avoir de l'anxiété en plus d'un diagnostic traumatique comme la SEP est une recette parfaite pour devenir hypocondriaque. Mais j'en suis venu à reconnaître que je tombais dans un cycle d'anxiété en ce qui concerne ma maladie chronique. La première étape pour briser le cycle a été de renforcer la confiance dans mon équipe de soins. Après que ma plus récente IRM n'ait montré aucun signe de progression de la SEP, mon neurologue m'a dit d'en profiter, mais aussi de leur crier à pleins poumons si quelque chose changeait. Cette assurance, selon laquelle ils seraient là et prendraient tout changement au sérieux, était un immense réconfort.
Vivre avec la SEP nécessite une vigilance constante, surtout au début, lorsque vous apprenez encore à reconnaître les signaux d'alarme. La différence entre une poussée et une exacerbation des symptômes n’est pas toujours évidente au début. J'ai découvert que gérer mon anxiété se résume à un simple rappel : si mes symptômes ne disparaissent pas dans les 24 heures, il pourrait s'agir d'une poussée. Les fusées éclairantes ont également tendance à toucher un côté de mon corps. Par exemple, ma joue gauche est devenue engourdie lors d'une poussée et j'ai eu des spasmes musculaires du côté droit de mon corps. Les exacerbations des symptômes, en revanche, affectent généralement les deux côtés, comme une sensation de fourmillements dans les deux joues.
Et finalement, j'ai réalisé que vivre dans la peur est un choix. Curieusement, la peur peut être réconfortante parce qu’elle est familière. Accepter l'incertitude, faire confiance à l'optimisme, c'est terrifiant. Cela vous ouvre à un chagrin potentiel. Choisir l’espoir est vulnérable, et il m’a fallu beaucoup de temps pour y arriver. Je n'en suis probablement même pas encore complètement là car je compte encore les jours depuis ma dernière poussée (parfois de manière obsessionnelle). Plus le temps passe, plus je me sens en sécurité. Mais même si des moments d’anxiété surgissent encore, je suis reconnaissant des progrès que j’ai réalisés – et de l’espoir que je porte désormais pour l’avenir.
Crédit photo : iStock/Getty Images
