Vivre avec une maladie chronique signifie naviguer dans un monde qui ne comprend ni ne comprend les complexités de votre état. Et en tant que femme de couleur, ce voyage est livré avec toute une couche supplémentaire de défis. De être sapé par les médecins aux conseils non sollicités des étrangers ou même votre intelligence doute.
J'ai eu du mal à communiquer mes besoins aux médecins, surtout au début de mon diagnostic. Quand j'ai eu ma première poussée majeure, plusieurs médecins ont insisté sur le fait que ce n'était qu'un mal de tête. Ce n'est pas une expérience isolée. La recherche montre que les femmes, en particulier les femmes de couleur, ne sont souvent pas prises au sérieux lorsqu'ils décrivent leur douleur ou leurs symptômes. Ces rencontres vous laissent remettre en question votre propre voix et vous forcer à plaider dans des espaces où vous ne devriez pas avoir à vous battre pour être entendu.
Mais cela ne s'arrête pas au cabinet du médecin. Élever votre maladie chronique en milieu social invite souvent les réactions des gens, certains négatifs, d'autres invasifs. Que ce soit des conseils non sollicités ou simplement des défis purs et simples à vos propres choix de santé. J'ai eu une de ces rencontres récemment avec un ami d'un ami qui me met toujours en colère d'y penser.
Mon médicament, qui a mené des campagnes agressives sur les réseaux sociaux, a été évoquée avec désinvolture dans la conversation. Lorsque j'ai mentionné que je l'utilise pour ma sclérose en plaques, ce qui aurait dû être un échange simple transformé en un interrogatoire tendu. Cette simple friandise semblait apparemment être une invitation à faire de mes choix de traitement médical.
Soudain, je me suis retrouvé interrogé – non, contesté – à propos de mes décisions médicales par quelqu'un que je connaissais à peine. La personne derrière cette inquisition était un homme qui avait terminé deux ans d'école de médecine et a clairement estimé que son expérience limitée lui avait donné l'autorisation de passer outre mes expériences vécues.
«Pourquoi prendriez-vous ce médicament pour la SP?»
«Vous savez que vous n'êtes pas censé prendre des immunosuppresseurs à long terme? Cela vous donnera des infections chroniques.
« Vous ne devriez pas être sur ce médicament. »
« Vous n'utilisez pas correctement ce médicament. »
Les questions et les accusations ont continué à venir, chacune de plus pointée et agressive que la précédente. Chaque fois que je parlais, j'ai rencontré: «Je sais de quoi je parle.» Mais n'est-ce pas celui qui vivait cette réalité? Pourquoi n'a-t-il pas supposé que je savais quoi je parlait?
Ce moment n'était pas seulement l'arrogance d'une personne; C'était un rappel déclencheur d'un problème plus important. Les femmes, en particulier les femmes de couleur, sont trop souvent doutées en ce qui concerne leur propre santé. La société détient un biais implicite qui sape notre intelligence et nos expériences vécues, en particulier lorsqu'ils remettent en question les notions ou l'autorité préconçues de quelqu'un d'autre.
Vivre avec une maladie chronique signifie constamment défendre vous-même, même dans les moments où cela semble épuisant. Réfléchissant à ce moment le lendemain, j'aurais aimé être plus affirmé dans
Mettre fin à la conversation quand j'ai commencé à me sentir mal à l'aise. Alors que je continue à apprendre à vivre avec la SP, je continuerai à apprendre à me défendre.
Rappelez-vous: c'est D'ACCORD Pour protéger votre paix, et vous ne devez à personne une explication, surtout quelqu'un qui refuse d'écouter. Entourez-vous de personnes qui respectent et soutiennent vos décisions, et faites-vous toujours confiance pour être l'autorité sur votre santé. Même si vous faites des erreurs en cours de route.
Et finalement, si quelqu'un aborde le sujet de votre maladie avec une mauvaise énergie, n'ayez pas peur de les fermer!
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