Si vous êtes l'un des chanceux avec une dermatite atopique (AD), vous faites partie du VIP Club. Le VIP Club, autrement connu sous le nom de «très démangeaisons du peuple», est l'endroit où seuls ceux qui ont cette condition comprendront.
En tant que membre, je pense que c'est mon devoir de démangeaison d'expliquer le fonctionnement intérieur. Mes matins du club VIP commencent par une évaluation difficile de la nuit. Ai-je rayé dans mon sommeil? Y a-t-il une nouvelle parcelle de peau enflammée? Parfois, mes draps portent des preuves de ma «fête» de minuit, où je pourrais me réveiller sur des draps remplis de flocons de peau morte, de suintement ou de gouttelettes de sang. Il a tendance à commencer comme un murmure, un coup de coude calme sur mon coude, mon genou, mon poignet, etc. J'essaie de l'ignorer. J'essaye de respirer à travers. Mais il construit, et la prochaine chose que je sais, je raye avant de m'en rendre compte.
Les autres matins, la douche est une danse, un équilibre délicat entre la propreté et le contrôle des dommages. Le simple fait de prendre un bain et une douche tièdes est une épreuve intimidante car l'eau brûle alors qu'elle se dirige vers chaque zone de coupe ou enflammée. Le savon, le shampooing et le revitalisant piquent comme une pluie acide toxique. Quand il est temps d'approcher les nettoyants, j'envisage si j'en utilise parce que je pratique la méthode de retrait hydratant de temps en temps. Si je décide de les utiliser, le rituel commence: des couches de crèmes, des onguents et des baumes. Certains jours, c'est un soulagement, un moment où ma peau boit dans l'hydratation. Ce sont les «avantages» qui viennent avec le club VIP, alors que je me prépare pour une autre journée remplie de stratégies et d'espoir constants.
Les saisons changeantes (selon l'endroit où vous vivez) ne sont pas seulement un modèle de temps saisonnier mais un champ de bataille pour notre peau. Je dois souligner que c'est l'un de mes cinq premiers déclencheurs! Donc, en ce qui concerne les vêtements, c'est toujours une décision calculée. Ce magnifique pull en laine ou en cachemire? Un dispositif de torture. Tissus synthétiques? Un pari. J'ai développé un sixième sens pour des tissus tels que le coton, la soie et le bambou avec des coutures douces qui ne me trahiront pas à midi.
En tant que membre du VIP Club, je dois vous faire savoir que vous devrez développer une peau épaisse (jeu de mots). Les gens en dehors du club ne comprendront jamais l'ampleur des mots simples et des phrases et comment cela vous affectera. « Utilisez simplement la lotion », diront-ils. Ou « Avez-vous essayé de boire plus d'eau? » Comme si ma vie n'était pas déjà une équation méticuleuse d'hydratation, de niveaux d'humidité et de soins de la peau d'essai et d'erreur. Et la pire déclaration de tous les temps est la «arrêter de gratter» tortueuse. Je hochais toujours la tête poliment, trop fatiguée pour expliquer que ce n'est pas un cas de peau sèche – c'est un compagnon implacable et non invité avec lequel j'ai appris à vivre.
Maintenant, même étant membre de ce club, il y aura une solitude au milieu des difficultés invisibles en dehors des soins de la peau. Il y a l'aspect émotionnel et mental de celui-ci, le regard lorsque ma peau se précipite, les questions bien intentionnées mais invasives. La frustration de voir des publicités pour une « guérison miracle » que je sais, au fond, ne changera rien. Enfin, la culpabilité de se gratter jusqu'à ce que ma peau se casse, sachant mieux mais se sentant impuissante à s'arrêter.
C'est à ce moment-là que la résilience entre en jeu. J'ai appris la patience, car la guérison vient par incréments. J'écoute mon corps, pour déchiffrer ses besoins d'une manière que d'autres pourraient tenir pour acquis. J'ai appris la beauté des petites victoires – me réveiller à la peau qui ne brûle pas, trouver une crème hydratante qui apaise et porter du noir sans se soucier des flocons sur mes épaules.
Heureusement, j'ai trouvé une communauté. D'autres qui connaissent ce club aussi intimement que moi, comprennent les batailles silencieuses, les triomphes et les revers. Nous partageons des conseils, nous compatirons et nous nous rappelons que nous sommes plus que notre peau. Nous sommes forts et nous endurons.
Ceux qui sans annonce peuvent ne jamais comprendre l'épuisement des clubs VIP d'une démangeaison implacable ou la joie silencieuse d'une bonne journée de peau, mais ça va. Parce que ceux d'entre nous qui le font – eh bien, nous nous avons les uns les autres. Et en cela, il y a du réconfort, de la force et de l'espoir. Donc, si vous vous trouvez une partie de ce club, bienvenue.
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