Vivre avec Myasthenia Gravis (MG) est un acte d'équilibrage quotidien. Il s'agit de gérer les niveaux d'énergie, la faiblesse musculaire et les symptômes qui peuvent se déplacer sans avertissement. Mais pour de nombreuses femmes, les changements hormonaux ajoutent une autre couche compliquée. Ils ont eu un impact énorme sur moi, surtout en ce qui concerne mon cycle menstruel.
Je vis avec la dysménorrhée, ce qui signifie des périodes extrêmement douloureuses. Ce ne sont pas seulement les crampes – c'est une douleur intense et consommatrice de corps qui rayonne dans le dos et les jambes, me fait surchauffer et me laisse souvent vomir. On a l'impression que mon corps est tint de l'intérieur, comme une vieille serviette qui a déjà traversé le cycle de spin trois fois.
L'épuisement qui suit n'est pas seulement physique, c'est émotionnel aussi. Ces symptômes sont difficiles à gérer. Lorsque vous les combinez avec MG, ils deviennent presque insupportables.
Pendant mes règles, les symptômes de MG ont tendance à s'évanouir. Je ressens beaucoup plus de faiblesse, une fatigue écrasante et une lourdeur générale qui semble impossible à secouer. Mon corps a l'impression de fonctionner deux fois plus dur pour passer la journée.
Même les tâches de base deviennent drainées. En plus de cela, je me sens souvent plus chaud que d'habitude, ce qui ne fait qu'aggraver ma fatigue et ma faiblesse. C'est comme si mon système était déjà sur une batterie basse, puis quelqu'un diminue encore les lumières. À ce stade, même le brosser les dents donne l'impression que je mérite une médaille.
Il m'a fallu un certain temps pour réaliser à quel point ces symptômes étaient étroitement liés à mes hormones. Au début, je pensais que je traversais juste des fusées de mauvaises fusées aléatoires. Peut-être que je l'avais exagéré, peut-être que c'était du stress, peut-être que Mercury était en rétrograde – qui sait?
Mais le modèle est devenu trop cohérent pour ignorer. Mes pires jours MG ont souvent atterri juste avant et pendant mes règles. Il s'avère que les fluctuations hormonales, en particulier les montagnes russes mensuelles des œstrogènes et de la progestérone, peuvent influencer l'activité auto-immune et la fonction neuromusculaire. Chez les personnes atteintes de MG, cela peut signifier plus de faiblesse musculaire, une fatigue accrue et un contrôle des symptômes moins prévisible.
La partie frustrante est que de nombreux traitements courants pour les problèmes liés à la période ne sont pas toujours sûrs pour les personnes atteintes de MG.
Les suppléments de magnésium, par exemple, sont souvent recommandés pour les douleurs périodiques et la tension musculaire, mais elles peuvent être risquées pour nous. Dans certains cas, ils peuvent déclencher une crise myasthénique – cela ne vaut pas vraiment la peine pour des crampes légèrement meilleures. Les contraceptifs hormonaux sont une autre option souvent suggérée. Mais encore une fois, ce qui fonctionne pour la personne moyenne peut ne pas convenir à une personne ayant une condition neuromusculaire.
Donc, au lieu d'atteindre des solutions rapides, j'ai construit une routine plus douce et plus réactive. Je suive de près mon cycle afin que je puisse anticiper les poussées et planifier en conséquence. J'essaie de me reposer davantage à cette époque, de dire non aux plans inutiles et de préparer des repas simples et nourrissants qui ne nécessitent pas trop d'énergie (ou de laver la vaisselle – parce que la montagne de plats n'est jamais aussi petite qu'elle l'a l'air). Je surveille mes niveaux de fer, car les périodes lourdes peuvent aggraver la fatigue, et un faible fer au-dessus de Mg est essentiellement au carré de fatigue.
Plus que tout, j'ai appris à être gentil avec moi-même.
J'avais l'habitude de passer à travers, penser que le repos était une faiblesse. Maintenant, je sais mieux. Le repos est stratégique. Le repos est la survie. Et pendant mes règles, le repos est absolument essentiel. Je me laisse m'allonger avec une bouteille d'eau chaude, annuler les plans si nécessaire et laisser mon corps faire ce qu'il a besoin, sans culpabilité.
Certains jours, le succès ressemble à s'habiller et à se rendre au canapé. Et c'est OK.
Bien que mon objectif en ce moment soit principalement sur les cycles mensuels, j'ai également examiné les changements pourraient arriver. Bien que je ne sois pas encore dans la ménopause, j'ai lu que certaines femmes éprouvent un changement dans les symptômes de MG lorsqu'ils entrent en périménopause. Les niveaux d'oestrogène fluctuants pendant cette période peuvent tout rendre plus imprévisible. C'est quelque chose que j'ai mentalement déposé comme un autre futur MG Curveball à préparer.
J'ai également rencontré des discussions sur la thérapie hormonale substitutive (THS) aidant certaines femmes à gérer les éruptions MG pendant la ménopause. Mais cela doit être abordé avec soin et individuellement. La recherche n'est pas entièrement claire. Et pour ceux d'entre nous ayant des conditions auto-immunes, l'approche «une taille d'une taille» fonctionne rarement.
Vivre avec MG signifie constamment apprendre à écouter votre corps, même lorsqu'il est fort, déroutant ou franchement un peu dramatique. Les changements hormonaux peuvent ressembler à une autre force invisible qui travaille contre vous. Mais comprendre leur impact m'a aidé à prendre un peu plus de contrôle.
En suivant les modèles, en ajustant les attentes et en me donnant la permission de ralentir, j'ai trouvé des moyens de faire face qui ressemblent moins à un mode de survie et plus comme un respect de soi.
Non, je n'ai pas craqué le code à des périodes indolores ou à des cycles sans poussée. (Si vous l'avez fait, veuillez m'appeler immédiatement.) Mais je vais mieux naviguer dans la tempête sans me blâmer pour chaque revers. MG est imprévisible et les hormones peuvent être impitoyables, mais j'apprends à travailler avec mon corps plutôt que de lutter constamment contre.
Si cela signifie passer la journée, une de mon cycle horizontal, enveloppée dans un burrito couverture avec une bouteille d'eau chaude, en sirotant du thé à la menthe poivrée et en chuchotant des rien doux à mon supplément de fer – tant pis. Au moins maintenant, je sais pourquoi cela se produit, et cette connaissance fait une différence.
À quiconque navigue sur les hormones et MG, soyez patient avec vous-même. Honorez vos limites. Suivez votre cycle. Et peut-être garder un peu de chocolat noir en veille. Vous savez, juste à des fins médicinales.
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