Avant chacun de mes rendez-vous avec mon oncologue, je dois remplir un questionnaire sur les nouveaux symptômes, les modifications des médicaments et d'autres mises à jour de la santé. C'est une forme assez simple, mais il y avait une section qui m'a toujours trébuché pendant le traitement actif – le bien-être mental. Même si les questions étaient vagues, elles m'ont forcé à confronter des sentiments, je n'étais pas prêt à affronter. Je ne savais pas comment répondre.
Comment pourrais-je éventuellement exprimer le traumatisme émotionnel de la préservation de la fertilité, de la chimiothérapie, des radiations, des chirurgies multiples et de la perte de mes cheveux et des seins à seulement 21 ans? Chacune de ces expériences a laissé des cicatrices – à la fois physiques et émotionnelles – que j'essayais toujours de traiter. Je ne faisais que par les mouvements du traitement, sans comprendre pleinement que ma vie changeait juste devant mes yeux. Un morceau de papier de 8½ par 11 pouces n'était pas suffisamment d'espace pour capturer la colère, la tristesse, la solitude, l'anxiété et d'innombrables autres émotions que mon diagnostic a suscité.
Je sais que je ne suis pas seul dans ces montagnes russes émotionnelles. L'impact psychologique d'un diagnostic de cancer du sein a été l'une des résultats les plus profonds de l'enquête du projet 528. À l'échelle mondiale, 80% des répondants ont déclaré avoir subi une détresse psychologique importante après leur diagnostic. Ce nombre stupéfiant souligne que le bilan émotionnel du cancer du sein transcende les frontières – à la fois géographiquement et culturellement. Pour beaucoup, cette détresse ne se termine pas lorsque le traitement le fait; il continue de façonner nos réalités et comment nous naviguons sur la vie après notre diagnostic.
L'anxiété est l'un des défis de santé mentale les plus courants auxquels les jeunes survivants du cancer du sein sont confrontés, 70% des répondants dans le monde en signalant des niveaux cliniques. Je n'étais pas étranger à l'anxiété, pendant le traitement actif et au-delà. Cela s'est manifesté d'innombrables manières – m'inquiéter si mon traitement fonctionnait, craignant que le cancer ne se propage, me demandant à quoi ressemblerait mon corps après une double mastectomie. Serais-je toujours confiant dans ma propre peau? Mes cheveux repousseraient-ils, et si oui, combien de temps cela prendrait-il la liste.
Dans ma vie post-traitement, j'ai vécu l'anxiété de récidive – une expérience presque universelle, avec 90% des répondants le rapportant comme une préoccupation permanente, même des années après le traitement. Après avoir traversé quelque chose d'aussi inattendu, il ne se sent pas naturel de ne pas se produire. Ne se reproduirait pas? Être BRCA1 positif n'a fait qu'augmenter ces peurs. J'ai constamment vérifié mes seins pour tous les changements – jusqu'à un jour, j'en ai remarqué un sur une photo que j'ai prise en vacances. Soudain, je ne croyais pas juste à la récidive. C'était ma réalité.
En vieillissant, j'ai également commencé à ressentir de l'anxiété à propos de fonder une future famille. Il s'avère que je ne suis pas seul non plus, car 75% des jeunes femmes se sont inquiétés de la future procréation. À 21 ans, les enfants étaient la chose la plus éloignée de mon esprit. Cependant, je suis reconnaissant d'avoir eu la possibilité de poursuivre la préservation de la fertilité, car ce n'est pas aussi courant d'une conversation qu'elle devrait l'être pendant le traitement. Aux États-Unis, 70% des patients applicables ont discuté de la préservation de la fertilité avec leurs prestataires, tandis que ce nombre est tombé à 30% à 40% dans de nombreux pays européens, et seulement 20% à 30% dans les pays en développement.
Alors que je traversais le processus de préservation de la fertilité, je ne prenais pas tout cela au sérieux. À l'époque, c'était juste une autre boîte pour cocher mon plan de traitement, un moyen de fournir un sentiment de sécurité pour mon avenir. Maintenant, à 27 ans, sachant que j'espère avoir une famille à moi, je suis content d'avoir pris cette décision. La possibilité de préserver ma fertilité est devenue beaucoup plus significative, et je me rends compte à quel point cette conversation est vitale pour les jeunes patientes atteintes d'un cancer du sein qui pourraient ne pas être informées des implications à long terme de leur traitement.
Le cancer du sein peut souvent ressembler à une expérience d'isolement, mais comme le montrent les données du projet 528, nous ne sommes pas seuls dans nos sentiments. Une grande partie de l'anxiété que nous ressentons autour de la récidive, de la fertilité et du bien-être global est des expériences partagées parmi les survivants. Trop souvent, ces conversations sont négligées, mettant davantage l'accent sur la santé physique que le bien-être mental. Je crois que les cicatrices émotionnelles que nous portons méritent autant d'attention – même si nous ne sommes pas encore prêts à les affronter. »
J'aimerais pouvoir ramasser le stylo tout en remplissant ce questionnaire et dire à mon moi de 21 ans que c'est OK de ne pas être OK. Qu'il est normal de se sentir dépassé, anxieux ou perdu. Cette expérience est éprouvante et le poids émotionnel que vous portez est réel. Mais, même dans vos moments les plus bas, rappelez-vous: vous le traverserez. Vous êtes plus fort que vous ne le savez, et ce voyage vous façonnera d'une manière à laquelle vous ne vous attendez pas.
Toutes les opinions sont les miennes et ne représentent pas le projet 528 de la Young Survival Coalition (YSC).
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