Nous savons tous ce que c'est que d'être fatigué. En fait, je me souviens plusieurs fois où j'ai été vraiment épuisé: essayer de passer à travers le décalage horaire, en terminant une semaine de travail intense, le lendemain de déménager. Dans le passé, une bonne nuit de sommeil (et peut-être dormir) a toujours aidé à me renverser pour moi.
Depuis mon diagnostic de sclérose en plaques (SEP), j'ai appris qu'être fatigué n'est pas la même chose que ressentir de la fatigue. La fatigue liée à la SP est un épuisement complet du corps qui n'est pas proportionné aux activités que vous avez faites ce jour-là ou aux heures où vous avez dormi la veille. Il est également différent d'être fatigué car cela peut se produire quotidiennement, peut empirer au fil de la journée, et même le matin après une nuit de sommeil. La chaleur et les températures élevées peuvent déclencher la fatigue, et il faut beaucoup plus de temps pour récupérer que la fatigue «normale». Selon la National MS Society, environ 80% des personnes atteintes de SEP vivent avec la fatigue, et c'est l'un des symptômes les plus débilitants.
Pour moi, la fatigue peut être multiforme, car elle m'affecte mentalement et physiquement. Mentalement, mon cerveau se sent brumeux et mes pensées sont floues. Les mots viennent un peu plus lentement et pourraient être plus difficiles à trouver. Je ne me sens pas aussi net ou motivé à faire beaucoup de choses. Physiquement, la fatigue a l'impression que mes bras et mes jambes sont pleins de sable. C'est un zap d'énergie total qui rend difficile les activités les plus simples (comme la douche ou l'aspirateur).
Comme la plupart de mes symptômes de la SEP, la fatigue va et vient et peut varier en gravité, mais il y a des déclencheurs. Me pousser physiquement peut le provoquer. Cela comprend des activités comme faire trop de courses en une journée ou passer à ma fin de pas. La cuisson d'un gros repas, ce qui m'a obligé à se tenir debout pendant que je me déplace dans la cuisine, pourrait le provoquer. Le voyage peut également être difficile – marcher de la sécurité à la porte peut être un trek!
Ce n'est pas toujours physique, cependant; L'effort mental entraîne de la fatigue. Une longue journée de réunions et d'appels, de stress ou de décisions difficiles peut me laisser passer. Maintenant que je travaille à la maison depuis de nombreuses années, être en personne pour des réunions toute la journée – ou même la socialisation – devient parfois difficile. Après une longue journée de réunions de travail suivie des activités de l'équipe, je tombe pratiquement au lit pour la nuit!
Par une journée typique, je devrais peut-être fermer les yeux pendant 20 minutes juste pour essayer de reconstituer ou de m'asseoir à l'extérieur et de s'imprégner de l'énergie du soleil et de l'air frais. Je n'étais jamais quelqu'un qui fait la sieste, mais laissez-moi vous dire – je suis une reine de sieste maintenant. La fatigue de l'une de ces activités peut également venir plus tard. Si je voyage pour le travail, assisse à des réunions, puis à la maison, en poussant plusieurs jours rempli d'activités, la fatigue me frappe généralement un jour plus tard. Dans le cadre de mon horaire de voyage maintenant, je devrais peut-être m'intégrer dans une journée de récupération – ou du moins faire des plans pour me donner de la flexibilité pour le repos et faire tout mon travail.
La pire fatigue que j'aie jamais connue a été après avoir quitté mon condo. La combinaison du stress émotionnel et mental tout au long du processus de vente, puis de la journée de déménagement réelle, s'est avérée trop pour moi.
Dans les jours où j'ai passé au lit et sur le canapé en récupérant dans notre nouvel endroit, j'ai réalisé que parfois, je dois simplement l'appeler un jour, et je dois être d'accord avec ça. Cela m'a également appris sur l'importance du repos et ne pas combattre la nécessité de faire une sieste ou une zone pendant quelques minutes pour donner à mon esprit et à mon corps une chance de réinitialiser. J'ai appris que vivre avec la SEP, j'ai vraiment, vraiment une limite – et j'ai appris les conséquences de passer au-delà de cette limite après le déménagement.
J'apprends toujours à gérer ma fatigue, mais le mieux que je puisse faire est de continuer à comprendre et à respecter mes limites. Trouver des moyens de préserver mon énergie est la stratégie la plus importante. Certains qui fonctionnent pour moi incluent le pré-embarquement d'un vol, donc je n'ai pas à passer trop de temps à me tenir debout, à parler si j'ai besoin de m'asseoir pendant quelques minutes et d'espacer des activités physiques comme l'exercice, les travaux ménagers et les promenades de quartier.
C'est difficile pour moi, car je veux continuer à marcher, continuer à cuisiner, continuer à voyager, continuer à me pousser dans cet entraînement. Et je le ferai – ce sera juste avec une nouvelle perspective qui implique de dire «oui» au repos.
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