L'information est la première étape dans la création de connaissances qui se transforment. Sur la base de ce pilier, l'Institut Paulo Gontijo (Ipg) met à disposition la 4e édition du guide IPG de la personne sur les maladies neuromusculaires et la sclérose latérale amyotrophique (DNM /ELLE) qui peut être demandé gratuitement à l'institut.
Avec 87 pages, le guide révèle les droits sociaux des personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares et apporte des conseils spécialisés sur la façon de les conquérir. «Au cours de la dernière année, notre équipe bénévole a demandé les principales mises à jour concernant les règles et procédures liées aux droits d'accès à la santé et à la justice pour ce public», explique l'avocat Victor Castro Hanzen, coordinateur de bénévoles juridiques de la publication, qui a également eu la collaboration des avocats Geraldo da Costo Ramos Junior. De plus, le service juridique volontaire fourni par l'équipe a également servi à soutenir l'édition mise à jour du guide.
Du commun aux étrangers, le guide met en évidence plusieurs sujets importants tels que la mobilité du patient afin qu'il puisse recevoir des soins en dehors de la région de résidence. « Il y a eu des situations dans lesquelles les patients et les membres de la famille ignoraient ce droit, que les remises sont franchisées ou même gratuites sur le porteur des maladies neuromusculaires, et il y a même un laissez-passer spécifique du gouvernement fédéral. C'est pour assurer le droit de venir et aller », explique l'avocat.
Hanzen met également en évidence le manque d'informations en ce qui concerne l'assurance et la libération. « La plupart des gens ignorent les problèmes d'assurance, en particulier en cas d'invalidité permanente ou même d'invalidité. Nous associons toujours cela au financement immobilier ou aux véhicules, mais ils sont présents dans les contrats de carte de crédit, les prêts à la paie, etc. sont l'assurance dispositions, qui vise-t-il à garantir le paiement des dettes ou des obligations financières dans des situations spécifiques », explique-t-il.
Pour Silvia Tortorella, directrice exécutive de l'Institut Paulo Gontijo, le guide est un outil crucial pour les patients, les membres de la famille et les soignants pour accéder aux droits fondamentaux. «Lors de l'ouverture des portes des connaissances pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies neuromusculaires rares et détaillant comment obtenir ces droits, nous fournissons plus que des connaissances, nous ouvrons des portes pour acquérir la qualité de vie et la citoyenneté», explique Silvia.
En plus d'informer et de fournir des soins à la sclérose latérale amyotrophique et à leurs familles, l'institut a joué un rôle crucial dans la connexion des patients, des professionnels de la santé et des chercheurs en favorisant la diffusion de connaissances mises à jour sur la maladie, en organisant des événements et des conférences pour informer la communauté et la finance des projets de recherche prometteurs dans les centres de recherche brésiliens et internationaux.
Deux décennies de référence
Au Brésil, on estime qu'il y a environ 13 000 patients diagnostiqués avec une sclérose latérale amyotrophique (SHE). Compte tenu du taux d'incidence actuel de la maladie projeté dans 2 cas pour 100 000 personnes, il est estimé dans près de 5 000 nouveaux diagnostics par an, ce qui a un impact sur les patients et la famille dans divers contextes – au traitement et à la vulnérabilité socio-économique, entre autres. Un défi qui a relevé le physicien et entrepreneur Paulo Gontijo, diagnostiqué avec une sclérose latérale amyotrophique (SHE) en 1999, pour entrer dans ce combat et créer l'embryon de l'Institut Paulo Gontijo (IPG), fondé en 2005 pour soutenir les patients atteints de maladie et leurs familles. Offrant des informations, des conseils, un soutien psychologique et, dans de nombreux cas, une aide à l'acquisition d'équipements essentiels essentiels, ainsi qu'à la promotion de la recherche à la recherche de traitement et à la guérison de cette condition neurologique complexe, l'institut a déjà eu un impact sur la vie de milliers de patients.
«Au cours de ces 20 années, nous nous engageons à être une voix pour ceux qui ne peuvent souvent plus parler, un bras pour ceux qui n'ont plus de force et un phare pour les familles confrontées à un diagnostic dévastateur», explique Marcela Gontijo, présidente de l'Institut. « Le voyage est ardu, mais la détermination de nos patients et l'amour de leurs familles nous poussent à continuer de nous battre pour une meilleure qualité de vie et, surtout, un remède », ajoute-t-il.
