Dernièrement, j'ai réfléchi à la façon dont j'ai navigué sur la culpabilité, la honte et l'embarras qui entouraient autrefois mon diagnostic de drépanocytose. Pendant longtemps, c'était quelque chose que je gardais caché, non pas parce que quelqu'un me l'a dit, mais parce que j'avais honte. Je ne savais pas comment en parler. Enfant, d'autres enfants ne comprenaient pas ce que je traversais. Je n'avais pas la langue ni la maturité émotionnelle pour l'expliquer, donc je l'ai intériorisée. J'ai géré mon état tranquillement et en privé, faisant ce que je pouvais en silence parce que je pensais que c'était la meilleure façon de faire face.
Ce n'est que lorsque je suis allé à l'université que j'ai lentement commencé à m'ouvrir. Même alors, je n'ai partagé qu'avec quelques-uns de confiance. Mais c'était une période charnière. Il a marqué le début de la honte et de la confiance d'un peu plus de confiance dans l'ouverture de mon état. Avance rapide pour maintenant, et être ouvert à la falle est une partie naturelle de qui je suis. Que ce soit un ami, un collègue ou quelqu'un de nouveau que je rencontre, à un moment donné, cela apparaît. Non seulement j'en discute, mais je salue également les questions.
Mais venir ici n'a pas été facile. Et récemment, je me suis demandé: Comment suis-je arrivé à ce lieu d'ouverture et de confiance? La réponse réside dans un mélange de croissance personnelle, de thérapie et de soutien des autres.
Ma maman, par exemple, a toujours plaidé pour moi sur son chemin. Elle ne m'a jamais encouragé à cacher mon état – tout à fait le contraire. Elle s'est assurée que mes professeurs savaient que j'avais une drépanocytose et ont toujours souligné que je ne devais pas le laisser me limiter. Mais il y a une différence entre ne pas se limiter et Pousser sans raison. Cette ligne fine peut créer de la confusion et de la culpabilité, surtout lorsque vous essayez de comprendre ce qui est le mieux pour votre corps par rapport à ce que vous souhait vous pourriez faire. Cette culpabilité se transforme alors en honte. Et la honte, au fil du temps, devient silence.
J'ai passé des années à essayer de prouver que j'étais comme tout le monde. Mais la vérité est que je ne le suis pas. Et c'est OK. Cette différence ne me fait pas moins. Cela signifie simplement que je dois vivre avec un peu plus de conscience. Pourtant, lorsque vous ajoutez des attentes sociétales dans le mélange – en particulier les tropes nocifs autour de la masculinité noire – cela devient encore plus difficile. Il y a une pression tacite pour être toujours forte, ne jamais se décomposer et ne jamais montrer de faiblesse. Être dur. Être stoïque. À «l'homme». Et pour quelqu'un vivant avec une maladie chronique, ce n'est pas seulement irréaliste, c'est dangereux.
Ce qui a aidé à changer mon état d'esprit, c'est la thérapie, ainsi que l'encouragement des gens autour de moi. Ils m'ont rappelé que la vulnérabilité n'est pas une faiblesse. C'est le pouvoir. Que d'autres avec des drépanocytaires se sentent seuls et ont besoin de quelqu'un pour parler. Quelqu'un à défendre. Quelqu'un à dire, « Je te vois. J'y suis allé. Et ça va mieux. » C'est là que les choses ont changé pour moi. La culpabilité et la honte ont commencé à se dissoudre. À leur place, j'ai trouvé l'autonomisation et un sens du but.
J'ai commencé à comprendre que je pouvais être fort et être toujours vulnérable. Je peux me présenter en tant qu'homme et demander toujours de l'aide. Je peux me reposer quand j'en ai besoin, dire non quand je le dois, et exprimer ouvertement mes sentiments. Cette vulnérabilité m'a non seulement aidé à exprimer le bilan mental, physique et spirituel de la drépanocytose, mais il a fait de moi un meilleur communicateur, un meilleur défenseur et, finalement, une version entière de moi-même.
Il fut un temps où la drépanocytose ressemblait à un secret sombre. Maintenant, cela ressemble à une partie vitale de mon identité, à ce que j'ai appris, j'ai grandi et à utiliser maintenant pour aider les autres. Tout le monde a quelque chose qu'ils préfèrent ne pas partager. Mais pour moi, choisir de partager mon voyage m'a fait sortir de l'ombre. J'ai appris que cacher ma vérité n'était pas seulement un mauvais service pour moi, mais aussi pour les gens qui pourraient avoir besoin de l'entendre.
Non, ça n'a pas été facile. Cela a pris des années. J'ai encore des moments où je maîtrise, oubliant d'écouter mon corps et de retomber dans de vieilles habitudes. Mais maintenant, dans la trentaine, je suis venu embrasser que je faire Ayez la drépanocytose, et cela ne me rend pas faible. Cela fait partie de moi qui a tellement façonné qui je suis.
L'ironie est que la chose que je voulais cacher est devenue le fondement de mon but. Mon écriture, mon parole et mon plaidoyer proviennent tous de ce début d'inconfort. Si j'avais continué à prétendre que je n'avais pas de drépanocytose, je ne ferais aucune des choses que je fais aujourd'hui. Je n'aurais pas trouvé ma voix.
Alors maintenant, je choisis de vivre authentiquement. Je me présente pleinement en tant que moi-même, non malgré la drépanocytose, mais avec elle. Cela m'a aidé à grandir d'une manière que je n'aurais jamais cru possible. Je ne porte plus la honte. Je prends l'histoire. Et ce faisant, j'ai créé une vie que je préfère, une vie réelle, habilitée et ancrée en vérité.
