Je vis avec le VIH depuis 25 ans, et j'ai beaucoup appris pendant cette période. Il y a des choses que j'aurais aimé savoir. Mais quand j'ai été diagnostiqué, personne n'était là pour me dire comment vivre avec. J'ai été condamné à une peine de mort d'un à cinq ans. Le seul conseil qui m'a été donné était de mettre en ordre mes affaires.
Mes médecins n'étaient pas au courant de la façon dont les médicaments contre le VIH avaient changé. J'aimerais que vous soyez mieux informé que moi. Voici quelques conseils que j'ai appris grâce à mon expérience de vie avec cette maladie.
La première chose est de ne pas avoir peur de la mort!
Rappelez-vous cette condamnation à mort qui m'a été prononcée? J'ai passé les 15 prochaines années de ma vie à vivre en terreur, en regardant continuellement par-dessus mon épaule et en attendant que la mort vienne pour moi. Je pensais que j'étais dans le temps emprunté et que je manquais de lui. Mon anxiété était épique.
Ce n'est que lorsque j'ai appris U = u (indétectable est égal à un transmitable) que j'ai commencé à croire que je vivrais à nouveau une vie longue et normale – même si le VIH bien géré n'a plus grand-chose à voir avec l'espérance de vie.
U = u signifie que les personnes vivant avec le VIH qui prennent des médicaments et ont une charge virale indétectable ne peuvent transmettre le virus à personne. Je pensais que cela signifiait que le virus pouvait être contrôlé et rendu inoffensif.
Pour moi, c'était une formidable victoire. Cela m'a donné de l'espoir pour la première fois depuis mon diagnostic. Il a levé un poids énorme. Je n'étais plus aussi inquiet pour moi. Je me sentais plus émotionnellement disponible pour devenir un défenseur du VIH, aidant les autres à vivre avec le VIH et à éduquer tout le monde.
Alors n'ayez pas peur de la mort. Prévoyez d'être ici un certain temps, car vous le serez.
Deuxièmement, soyez prudent quant à qui vous divulguez votre statut.
Tout le monde ne comprend pas le VIH. Et la stigmatisation contre le VIH et les gens qui vivent avec cela sont incroyablement dures. Les gens ont été reniés par la famille et les amis et ont été victimes de discrimination pour l'emploi, le logement et les relations sociales.
Je vis ouvertement avec le VIH. Mais ce n'était pas exactement mon choix au début. J'ai dit à quelqu'un qui a dit à tout le monde, et j'ai vécu ouvertement depuis. Vivre ouvertement a des avantages et des inconvénients. J'ai payé toutes les conséquences. Mais j'aime la liberté de ne pas vivre sous un secret.
Troisièmement, prenez soin de votre santé. Tu vas en avoir besoin parce que tu vas être ici un moment.
Et développez une bonne relation avec votre médecin et une attitude saine à propos de la prise de vos médicaments. Cela peut être une pilule quotidienne ou un tir deux fois par an, il est donc assez facile de rester adhérent à un régime. Préparez-vous à vos rendez-vous chez le médecin en faisant une liste de sujets qui vous concernent, comme la perte de cheveux et le poids, la perte de mémoire, les médicaments injectables, le cannabis médical (dans les États qui le permettent), les problèmes de santé mentale et la vie assistée.
En vieillissant avec le VIH, les comorbidités deviennent plus courantes. Cela signifie les maladies qui se croisent et les interactions médicamenteuses. Les médecins et les pharmaciens essaient d'être vigilants pour rester au courant de cela, mais ils ne lisent pas les esprits. Ils ont donc besoin de vous entendre.
Et? Tout.
Ayez une relation avec votre médecin où vous vous sentez à l'aise de tout partager – ou trouvez un autre médecin. Possédez votre voix et soyez votre propre défenseur. Personne ne comprend votre corps et vos sentiments comme vous. Aussi éduquée que puisse être vos médecins, ils ne peuvent pas savoir comment vous aider sans vous.
Quatrièmement, recherchez la communauté.
L'isolement et la dépression sont courants chez les personnes qui vivent avec le VIH, en particulier celles qui vieillissent. Ils peuvent être conséquents pour votre santé. Il existe de nombreux groupes Facebook liés au VIH et autres présences sur les réseaux sociaux, ou des groupes de soutien clinique pour une expérience en personne.
Si votre clinique n'a pas de groupe de soutien, parlez-leur d'en démarrer un. Ou examinez les centres communautaires locaux ou les lieux pour faire du bénévolat. En tout cas, il est important de ne pas isoler.
J'ai trouvé ma communauté quand j'ai eu un plaidoyer. J'ai trouvé que la communauté des défenseurs était très familiale. C'est comme une famille pour moi parce que nous sommes tous connectés dans notre mission et notre expérience. Nous nous soutenons mutuellement de plusieurs façons, en tant que collègues et amis.
Je sais que le plaidoyer n'est pas pour tout le monde, mais cela peut être bénéfique pour vous ainsi que pour aider les autres. Je pense que cela m'a rendu ma vie. Je fais la différence en éduquant les autres à lutter contre la stigmatisation de cette maladie.
Ces jours-ci, grâce à la médecine moderne, vivre avec le VIH n'est pas un gros problème. La chose la plus difficile est la stigmatisation qui lui est attachée, qui ne peut être surmontée qu'avec l'éducation. C'est pourquoi j'essaie autant que possible des gens sur le VIH.
Cela ne me dérange pas de me rendre vulnérable et de partager des expériences personnelles parce que je me soucie moins de ma vie privée et plus de mettre fin à la stigmatisation du VIH.
Mon dernier conseil est: Live.
N'oubliez pas de vivre votre vie et d'être heureux. Ne laissez pas cette maladie vous empêcher de faire quoi que ce soit. Prenez la vie par les cornes et ne lâchez pas. La vie est trop courte et précieuse de ne pas.
