Je l'ai d'abord remarqué dans mes genoux. Un jour, mes jambes étaient soudainement faibles, comme si elles ne pouvaient plus me retenir. Sans avertissement, mes genoux ont abandonné sous moi, et juste comme ça, je ne pouvais pas rester sans aide pendant plus de quelques minutes à la fois.
C'était mon premier drapeau rouge que quelque chose n'allait pas vraiment. Cela n'arrive pas aux enfants normaux de 20 ans. J'étais également déjà intimement familier avec les plaques démangeaisons, rouges et douloureuses qui aimaient camper sur ma peau, car on m'a diagnostiqué un psoriasis à l'adolescence et j'avais déjà une douleur chronique en raison de la fibromyalgie, mais cela? C'était quelque chose de nouveau. Je n'avais jamais ressenti de fatigue et de faiblesse extrême comme celle-ci auparavant, surtout si soudainement. »
Et laissez-moi vous dire – c'est une surprise vraiment amusante quand votre corps quitte sur vous dans ce qui est censé être votre premier
La vie avant PSAâ
Avant tout cela, j'ai vécu comme de nombreux jeunes adultes. Je ferais mes jours pleins: de longs changements au travail, des soirées avec des amis et le moins de repos que possible. Rincer, répéter. J'ai prospéré d'être occupé, d'être la personne qui pourrait traverser tout. Je portais l'épuisement comme un insigne d'honneur.
Donc, quand mes genoux ont bouclé, c'était comme une trahison. Mon corps – le même sur lequel je m'étais appuyé pour continuer à passer par la mouture, le plaisir et le chaos – avait soudainement des limites que je ne pouvais pas ignorer. C'était la première fois que je réalisais que peu importe combien je me souhaitais vers l'avant, mon corps pourrait ne pas suivre.
La longue attente et la baisse rapide
Il a fallu ce qui ressemblait à une éternité pour voir un spécialiste. Et en cette attente, j'ai tellement perdu. J'ai passé de plus en plus de jours au lit et mes muscles se sont détériorés plus rapidement que je ne le pensais possible. La faiblesse s'est rapidement transformée en chutes et les chutes se sont transformées en cannes et en fauteuils roulants pour une mobilité plus sûre.
Je me souviens d'une très mauvaise chute en particulier. Je visitais l'arche à St.louis. J'avais ma canne avec moi, je pensais que j'étais assez stable, je levais les yeux au lieu de bas et puis bam. J'ai trébuché et je suis descendu dur. Mes mains et mes genoux ont été sanglants. Ma fierté? J'ai effacé. J'ai eu de la chance de ne rien casser, mais ça m'a vraiment secoué. »
Le péage émotionnel
La partie physique était difficile. Mais la partie émotionnelle et mentale? Absolument brutal.
Perdre l'indépendance si rapidement avait l'impression que toute mon identité avait été arrachée sous moi. J'ai toujours été la personne «Go-to». Le fiable. Celui qui pourrait y arriver. Soudain, j'ai été celui qui avait besoin d'aide juste pour s'habiller ou pour traverser la pièce.
Les gens m'ont appelé dans le besoin. Des amis ont cessé de vous enregistrer. Je me sentais comme un fardeau et je suis devenu tellement isolé. Je pensais que personne ne voudrait jamais sortir avec moi. (Alerte de spoiler: ils se sont trompés.)
J'ai pleuré la vie que je pensais que j'aurais. J'avais honte que mon corps ne pouvait pas suivre. J'étais en colère que cela m'arrivait, et je l'ai nié aussi longtemps que je le pouvais jusqu'à ce que mon fauteuil roulant me regarde littéralement au visage.
Début de traitement –
Quand j'ai finalement obtenu mon diagnostic d'arthrite psoriasique, c'était presque un soulagement. Au moins, j'avais finalement un nom pour la chose détruisant ma vie. Et ce n'était pas le terminal! Il y a eu un traitement! Même si l'idée de commencer un traitement était terrifiante.
Je veux dire, que diable sont les immunosuppresseurs? Le mot seul ressemblait à une histoire d'horreur. J'avais peur que je tombe malade tout le temps en étant immunodéprimé ou que les effets secondaires seraient pires que la maladie elle-même. (Heureusement, pas vrai.)
Mais je lui ai donné une chance. Et avant longtemps, j'injectais comme un pro toutes les deux semaines. Honnêtement, si vous m'aviez vu, vous pensiez que j'aurais auditionné pour un rôle dans Grey est de l'anatomie.
La montée lente en arrière –
Dans les trois mois suivant le début du traitement pour PSA, j'ai commencé à remarquer des changements positifs. J'avais à nouveau un peu d'énergie. Je pouvais marcher avec ma canne pendant des étirements plus longs et j'ai pu recommencer à quitter la maison.
À six mois après le début du traitement, je marchais plus avec ma canne et j'utilisais moins le fauteuil roulant. À neuf mois, j'ai commencé la physiothérapie. Et après six mois de travail supplémentaire en physiothérapie, je n'avais plus besoin de la canne.
Un de mes moments révolutionnaires en physiothérapie? Marcher à 20 pieds de l'autre côté de la pièce sans perdre mon équilibre, sans ma canne, pour la première fois. Cela semble petit. Mais c'était monumental. C'était le début d'un nouveau chapitre.
Vie maintenant
Maintenant, je suis de retour à vivre ma vie. Cela a l'air un peu différent certains jours, mais je peux encore faire de la randonnée, je peux faire de longues promenades avec mon chien, et j'ai retrouvé tellement d'indépendance. Je peux m'habiller, danser, patiner et travailler à nouveau. Je peux parfois même sortir avec des amis!
J'ai encore des symptômes. Je vis toujours avec l'arthrite psoriasique. Mais je ne m'éclate plus pendant des semaines ou des mois à la fois. Je n'ai pas besoin d'annuler chaque plan. Je ne vis pas dans la peur de la prochaine poussée qui me frappe littéralement de mes pieds.
Les deux premières années ont été les plus difficiles. Reprendre ma force. Apprendre à bouger mon corps sans le faire irriter. Trouver la nutrition. Et faire tout cela avec peu de conseils. C'était tout essai et erreur.
Mais je l'ai fait. Un petit pas et douloureux à la fois.
Redéfinir normal
La partie la plus difficile n'était pas juste en train de reconstruire mon corps – il reconstruisait mon identité.
Je devais apprendre qui je suis maintenant. J'ai dû réduire mes normes incroyablement élevées. La maison ne doit pas être impeccable. La lessive peut s'asseoir en tas pendant quelques jours supplémentaires (ou semaines, si nous sommes honnêtes). Cela ne signifie pas que j'ai échoué. Cela signifie que je suis humain.
J'ai dû abandonner la fille aînée «Perfect», le fixateur, le sur-performant, celui qui pouvait tout faire. Parce que je ne peux pas. Et honnêtement? Personne ne peut. (Eh bien, peut-être Martha Stewart, mais je suis presque sûr qu'elle a une équipe de 20 ans.)
Si vous commencez juste ce voyage –
Si vous lisez ceci et attendez toujours des réponses, tombant toujours, toujours effrayé – je te vois. Je sais à quel point c'est impossible en ce moment. Je sais à quel point il est lourd de porter le chagrin, la peur, la honte. Tu n'es pas paresseux.
S'il vous plaît écoutez-moi quand je dis: ça sera toujours comme ça. Il y a une voie à suivre. Peut-être pas de retour à qui vous étiez avant, mais à quelqu'un de nouveau. Quelqu'un qui peut survivre à cela. Quelqu'un qui peut prospérer malgré cela. Je suis une preuve vivante.
Parce que s'il y a une chose que l'arthrite psoriatique m'a appris, c'est ceci: le corps humain peut vaciller, mais l'esprit humain? C'est têtu comme l'enfer.
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