Connaître la santé ne suffit pas pour faire face à une maladie chronique. C'est dans cet esprit que l'hôpital Moinhos de Vento a coordonné l'étude La littératie en santé va bien au-delà de la simple connaissance de la santé ; cela implique aussi les émotions vécues pendant la maladiepublié dans la revue PLOS Digital Health. L’enquête a souligné que, dans le cas du diabète de type 2, la compréhension des informations médicales est fondamentale, mais que les émotions ressenties pendant le traitement influencent également directement le contrôle de la maladie.
La recherche a été menée par Moinhos de Vento et a suivi, pendant 12 mois, dix patients atteints de diabète de type 2 et d'une glycémie supérieure à l'idéal (HbA1c ≥ 8 %). Les participants ont répondu à des quiz sur les connaissances en matière de santé avant et après six séances de formation en ligne sur les soins personnels. De plus, ils ont participé à des groupes de discussion animés par une équipe soignante, composée d'infirmières et de psychologues, où ils ont pu partager leurs difficultés quotidiennes face à la maladie.
Même si chacun possédait un niveau adéquat de connaissances en matière de santé, les réunions ont montré que le plus grand défi résidait dans les dimensions émotionnelles. Parmi les rapports, il y avait des difficultés à suivre correctement les médicaments, à maintenir une alimentation équilibrée, à faire de l'exercice et à faire face aux complications, facteurs souvent aggravés par des sentiments de découragement, de frustration et le sentiment de ne pas être pleinement entendu par les professionnels de la santé.
Les patients ont souligné que les séances éducatives et le soutien multidisciplinaire étaient fondamentaux pour accroître la motivation, améliorer le bien-être émotionnel et renforcer l’adhésion aux soins personnels. Les échanges entre pairs ont également eu un effet positif, offrant soutien et encouragement mutuel.
Un autre point mis en avant par l’étude est le rôle de la santé numérique comme allié dans le soin. Les outils de surveillance de la glycémie en temps réel, le suivi des habitudes quotidiennes et les commentaires personnalisés aident les patients à comprendre l'impact de leurs choix sur le contrôle du diabète et offrent de nouveaux espaces d'expression, réduisant ainsi le risque d'exclusion ou d'invisibilité de leurs expériences.
Sur la base de leurs résultats, les chercheurs ont proposé quatre recommandations pour rendre les soins du diabète plus humains et plus efficaces. Il s'agit des éléments suivants : évaluer le niveau de littératie en santé dans le cadre de l'histoire clinique ; promouvoir « l’humilité épistémique » dans la pratique médicale, en valorisant les croyances et les perceptions des patients ; offrir un soutien psychosocial et un accompagnement en matière de santé, avec des équipes multidisciplinaires ; et développer la recherche et la formation en matière de littératie en santé et de culture numérique.
Pour le responsable médical de la santé numérique de l'hôpital Moinhos de Vento, Felipe Cezar Cabral, l'un des chercheurs impliqués dans l'étude, le succès dans la gestion du diabète dépend de la reconnaissance que les soins vont au-delà des chiffres et des prescriptions, impliquant également les émotions, les liens et la communication. « L'étude renforce le fait que la littératie en santé va bien au-delà des connaissances techniques, car elle implique également les émotions, les défis quotidiens et la façon dont les patients se sentent entendus », explique-t-il.
Le spécialiste souligne également qu’une écoute active des patients atteints de maladies chroniques permet de construire des stratégies de soins plus humaines et efficaces. « Cette enquête montre que la santé numérique peut être un grand allié dans ce processus, en créant des espaces d'éducation, de soutien et d'engagement qui élargissent l'autonomie des patients et renforcent la prise de décision partagée. Il s'agit d'une étape essentielle vers la transformation du traitement des maladies chroniques en quelque chose de plus intégré, durable et centré sur la personne », ajoute Cabral.
Selon le chef du service d'endocrinologie et de nutrologie de l'hôpital Moinhos de Vento, Guilherme Rollin, l'objectif du service est d'agir avec excellence dans la prévention et le traitement des maladies, en intégrant les soins, l'enseignement et la recherche. « Nos projets innovants, comme cette étude qui souligne l'importance de surveiller également les émotions et les liens pendant le traitement et d'intégrer des outils numériques tout au long du processus, renforcent notre engagement en faveur d'une médecine centrée sur le patient, notamment lorsqu'il s'agit d'une personne diabétique. Nous proposons donc une prise en charge globale qui allie expertise technique et perspective humaine au-delà de la santé physique », conclut-il.
