Vivre avec le rhumatisme psoriasique, c’est souvent comme marcher sur une corde raide. D'un côté, il y a le danger d'en faire trop et de le payer par la douleur et l'épuisement. De l'autre, il y a le risque d'en faire trop peu et de laisser s'installer la raideur et l'immobilité. Chaque jour, j'essaie de trouver cet équilibre insaisissable et je n'y arrive pas toujours.
Le poids de la rigidité
L’un de mes pires symptômes du PSA est la raideur du matin et du soir. C'est le genre de lourdeur qui fait qu'il est difficile de me convaincre même de sortir du lit certains jours. Allongée là, je sais que plus vite je bougerai, plus vite mes articulations se relâcheront. Mais lorsque votre corps a l’impression d’être fait de ciment, cette connaissance ne facilite pas le premier pas.
Au fil du temps, j'ai appris que je devais me tromper pour bouger. Parfois, cela signifie commencer par quelque chose d'aussi petit que d'étirer mes mains et mes pieds sous les couvertures ou de remuer mes orteils jusqu'à ce que je puisse convaincre mon corps de coopérer. D'autres matins, je pose un verre d'eau près du lit la veille, j'ai donc une raison de m'asseoir et de l'attraper. Ce sont de petits pas, mais chacun d’eux me rapproche suffisamment pour me détendre.
C'est une contradiction que j'ai dû apprendre à mes dépens. Le mouvement m'aide à me sentir mieux, mais seulement si je n'en fais pas trop. Trop de calme aggrave la douleur. Trop d'activité peut avoir le même effet. Alors, où est la limite ? C'est la question quotidienne.
Le voyage en rafting
Il y a quelques étés, j’ai appris à quel point cette ligne peut être mince. Des amis m'ont invité à une excursion de rafting. J'ai presque dit non parce que je ne savais pas comment mes articulations allaient gérer cela, mais je ne voulais pas non plus que ma maladie me vole une autre expérience amusante. Alors j'ai dit oui.
Une fois sur l’eau, les doutes se sont dissipés. La rivière était paisible, l’air était chaud et les rires résonnaient entre les berges. Pendant les premières heures, je me suis senti à nouveau moi-même, pas un patient, pas quelqu'un aux prises avec une maladie chronique, juste une personne qui s'amuse avec des amis.
Lorsque la barre des deux heures a été atteinte, nous étions censés conclure. Mais je ne voulais pas que ça se termine. Je m'amusais trop. Je me suis dit, qu'est-ce que c'est encore une heure ou deux ? Je me sens bien en ce moment. Alors au lieu de nous retirer, nous avons continué. Deux heures se sont transformées en quatre.
Au moment où nous avons atteint la fin du flotteur, mon corps avait d’autres projets. J'ai essayé de me lever, mais mes jambes ne voulaient pas coopérer. La raideur était si complète que je ne pouvais plus marcher. Mes amis ont dû me sortir du radeau et m'aider à remonter à la voiture.
Les conséquences n’étaient pas seulement embarrassantes, elles étaient douloureuses. Il lui a fallu près d'une semaine pour se remettre de cette erreur. Une semaine d’articulations enflées, de raideurs brûlantes et de fatigue constante. Une semaine pour rappeler qu'avec PsA, le plaisir ne s'arrête pas toujours lorsque l'activité prend fin. Parfois, le plus dur vient après.
Apprendre de ses erreurs
Ce voyage en rafting m'a appris une leçon que je continue de réapprendre sous différentes formes. L’équilibre compte. Il ne s’agit pas de dire non à tout ou de m’envelopper dans du papier bulle. Mais il ne s’agit pas non plus de prétendre que je peux faire tout ce que je faisais avant.
Maintenant, j'essaie de garder une trace de mes pas quotidiens comme guide approximatif. Ce n'est pas parfait, mais cela me donne une idée de si je me pousse trop fort ou si j'ai encore de la place pour bouger. Si je vois que j’en ai déjà fait plus que d’habitude, je me rappellerai de ralentir. Si je remarque que j'ai à peine bougé, je me pousserai à marcher, à m'étirer ou à faire quelque chose de doux pour empêcher la raideur de prendre le dessus.
Ce que j'aime dans le suivi des étapes, c'est qu'il supprime certaines conjectures. Les symptômes du PSA peuvent sembler si imprévisibles que je me remets souvent en question. Avoir un chiffre sur lequel jeter un coup d’œil m’aide à mettre les choses en perspective. Cela ne m'empêche pas d'en faire trop ou pas assez, mais cela me donne une base de référence qui me tient plus conscient de mes limites.
Pourtant, même avec des outils comme celui-là, ce n’est jamais simple. Parfois, le repos ressemble à un soulagement, et parfois il aggrave la douleur. Parfois, le mouvement détend tout, et parfois il me met en colère. Il n’existe pas de formule précise. Chaque décision ressemble à un pari.
Le bilan émotionnel
L’aspect physique du PsA est déjà assez difficile, mais l’aspect mental de cet exercice d’équilibre pourrait être encore plus difficile. Il y a de la culpabilité lorsque j'annule des projets parce que je sais que mon corps ne suivra pas. Il y a de la frustration lorsque je passe au travers et que je paie par la suite. Et il y a de la confusion quand je ne peux pas dire quel choix est le « bon ».
Vivre dans un corps qui vous punit à la fois pour vos actions et votre inaction est épuisant. Cela mine votre confiance et vous laisse remettre en question même les décisions les plus simples. Dois-je faire une promenade ? Dois-je me reposer sur le canapé ? Dois-je sortir avec des amis ou rester à la maison ? Aucune des réponses n’est claire et parfois, peu importe ce que je choisis, je finis par souffrir.
Un travail en cours
J'aimerais pouvoir dire que je maîtrise l'équilibre, mais la vérité est que je suis encore en train de le découvrir. Certains jours, je comprends bien. J'écoute mon corps, je prends mon rythme et je me sens bien le soir. D'autres jours, je fais des erreurs de calcul et je me recouche, raide et endolori, me demandant pourquoi je ne me suis pas arrêté plus tôt.
Mais ce que j’ai appris, c’est que le PsA n’est pas accompagné d’un manuel de jeu parfait. C'est des essais et des erreurs, encore et encore. Il s'agit d'apprendre de ses erreurs comme lors d'une sortie en rafting et d'utiliser ces connaissances pour faire des choix légèrement meilleurs la prochaine fois.
Il s'agit aussi de me donner la grâce. Je n’échoue pas parce que je n’arrive pas toujours à trouver le bon équilibre. Je suis humain et je vis avec une maladie qui ne respecte pas de règles cohérentes. Tout ce que je peux faire, c'est continuer d'essayer, de continuer à m'ajuster et de me rappeler que l'équilibre n'est pas une question de perfection. Il s'agit de faire de mon mieux sur le moment.
Pensées finales
Le rhumatisme psoriasique m’a obligé à vivre avec des contradictions. Le repos aide et fait mal. Le mouvement aide et fait mal. Le plaisir a un prix. En faire trop ou en faire pas assez comporte des risques. Et pourtant, quelque part au milieu de tout cela, il y a encore de la vie à vivre.
Le voyage en rafting n’était pas une erreur totale. Oui, je l'ai payé physiquement, mais cela m'a aussi donné un souvenir que je chéris toujours. J'ai ri avec mes amis. Je me sentais libre sur l'eau. Je me suis rappelé à quoi ressemble la joie, même si les conséquences ont été difficiles.
C'est la corde raide que je marche chaque jour, équilibrant la douleur avec la joie, le risque avec la récompense, en faire trop avec pas assez. Ce n'est pas facile et ce n'est jamais parfait. Mais c'est ma réalité et j'apprends à vivre au milieu d'elle.
