Vivre avec une maladie chronique comme la sclérose en plaques (SEP) est déjà assez difficile sans le stress supplémentaire lié à la gestion de tous les aspects de vos soins. Je porte beaucoup de chapeaux. En plus de « défenseur de la SP », j'estime avoir mérité les titres d'assistant administratif, de chef de cabinet, d'organisateur professionnel, de liaison inter-bureaux et de titulaire de missions parallèles.
Je suis sûr que les autres personnes vivant avec la SEP ou toute autre maladie chronique comprennent ce que je veux dire : tous les appels téléphoniques, les courriels, les messages MyChart et le courrier postal qui doivent être complétés et adressés afin de gérer les rendez-vous et les suivis, de communiquer avec les médecins, de se battre avec les assurances et d'obtenir ou de renouveler des ordonnances prennent beaucoup de temps. Les heures de travail que je consacre à garantir que je reçois les soins dont j'ai besoin s'apparentent presque à un travail à temps partiel, en plus de mon travail à temps plein.
Cela commence par la planification globale du calendrier. Pour mes soins de SEP, je considère mon année comme trois séries de rendez-vous semestriels : IRM, perfusions et visites chez un neurologue deux fois par an chacune. J'ai un planning vague en ce qui concerne les IRM en février et août, les visites chez le médecin en mars et septembre et les perfusions en mai et novembre. Chacune de ces séries de rendez-vous mène à la pièce suivante du puzzle administratif, car elles nécessitent toutes de la paperasse, des appels téléphoniques et/ou des messages MyChart. Ensuite, la logistique intervient pour planifier des congés et demander de l'aide pour se rendre aux rendez-vous et en revenir, selon les besoins.
Quand tout se passe bien, j'ai l'impression d'avoir gagné une sorte de prix, car mon niveau de stress est plus faible et je n'ai pas à trop penser aux détails. Mais quand ce n'est pas le cas… eh bien, je suis sûr que vous savez déjà comment ça se passe.
Avant de déménager de Chicago au New Jersey, j'habitais à environ un mile et demi de mon neurologue, de mon centre de perfusion MS et de mon centre d'IRM. Le côté administratif des choses semblait facile. Par exemple, après avoir réalisé mes IRM, les images et les rapports étaient envoyés presque immédiatement à mon neurologue. Je connais généralement les résultats de mes IRM dans les 24 à 28 heures. J'avais fixé mes futurs rendez-vous au bureau et j'avais un numéro de téléphone distinct en composition abrégée si le téléphone du bureau était occupé. (Cela semblait être un secret, mais en réalité, il ne s’agissait que d’une ligne directe vers le centre de perfusion.) Avec le recul, j’éprouve une extrême gratitude pour la fluidité de mon expérience « administrative » au cours des premières années de mon parcours vers la SEP.
Passer à un nouvel état présentait une nouvelle dynamique. Planifier des rendez-vous pour l'IRM impliquait de trouver un centre d'imagerie, de remplir les documents nécessaires et de passer un carrousel d'appels téléphoniques avec une assurance et la possibilité d'obtenir une préautorisation. Une fois cela fait (vérifiez), j'avais besoin d'un trajet aller-retour pour le rendez-vous. OK, j'ai réglé ça (vérifier). J'ai terminé les trois IRM (vérifier).
Puis a commencé une longue liste d’éléments logistiques pour transmettre les images et les résultats de l’IRM à mon médecin :
- Demander les images
- Télécharger les images sur mon ordinateur
- Téléchargement des images sur un portail en ligne
- Appels téléphoniques avec le bureau et le centre d'imagerie
- Les télécharger encore (et encore, et encore)
- Envoi des images par e-mail (lorsque le téléchargement n'a pas fonctionné)
- Messages MonChart
- Finalement, j'ai reçu la confirmation que les images sont parvenues au bureau sous forme numérique.
Dans l’ensemble, toute la saga a été très stressante et a pris énormément de temps à animer – pendant tout ce temps, j’attendais avec impatience les résultats de mes IRM.
Le stress et le temps qu’il a fallu pour faire cette seule chose m’ont énormément épuisé émotionnellement et mentalement. Je pouvais sentir la fatigue monter à chaque nouvel obstacle qui apparaissait, et j'aurais simplement souhaité que le système facilite la réalisation de ces étapes critiques. Il y avait beaucoup de soupirs, beaucoup de respirations profondes et beaucoup de transition vers des émissions de télévision stupides pendant que je parcourais les étapes. La bonne nouvelle est que mes IRM sont revenues stables !
Alors que je passe à la phase suivante pour cette année (la fixation de mon rendez-vous de perfusion), je réalise l'importance de me défendre et de faire pression pour obtenir les réponses dont j'ai besoin lorsqu'il s'agit de gérer certains aspects de mes soins. Aussi frustrant, chronophage, stressant et ennuyeux que cela puisse être de porter tous ces chapeaux, je dois le faire. Personne ne s’occupera de ces choses à ma place. Si je n'avais pas continué à appeler et à envoyer des e-mails, j'attendrais peut-être encore des réponses. Donc pour l’instant, je porterai fièrement mes nouveaux titres et j’en ajouterai un de plus : « auto-représentant ».
