Avez-vous quelqu'un dans votre vie qui vous fait réaliser à quel point le temps passe vite ?
Pour moi, c'est ma sœur cadette, Alana. Nous avons six ans d'écart, même si cet écart a toujours semblé beaucoup plus petit compte tenu de sa maturité depuis son plus jeune âge. Certains de mes plus beaux souvenirs d'enfance sont avec elle : lui donner des bains pendant une période où elle avait peur de l'eau (parler d'un cauchemar), jouer avec des Barbies, se lisser les cheveux (un autre désastre), rester éveillée pour attraper le Père Noël et écouter l'album de Justin Bieber en boucle dans la voiture, pour n'en nommer que quelques-uns.
Le temps a passé vite et ma meilleure amie d’enfance est devenue, d’une manière ou d’une autre, une jeune femme radieuse – et la dernière diplômée universitaire de notre famille immédiate. (Félicitations, maman et papa !) Alors que j'assistais à la cérémonie d'ouverture d'Alana ce printemps à l'Université du Michigan, mon alma mater, c'était nostalgique de la voir obtenir son diplôme sur le même campus sur lequel j'avais marché cinq ans plus tôt. Cette nostalgie est venue non seulement de la réflexion sur mon époque en tant qu’étudiante mais aussi en tant que patiente.
J’ai commencé à réfléchir à la façon dont mon diagnostic – en particulier les résultats de mes tests génétiques – a affecté non seulement moi, mais aussi toute ma famille. Après avoir été testé positif à la mutation BRCA1, mon inquiétude a doublé. Je ne m'inquiétais plus seulement de ma propre santé ; Je m'inquiétais aussi pour les leurs. Personne dans ma famille immédiate n’avait subi de tests génétiques avant moi. Je suppose qu'on pourrait dire que l'ignorance a été un bonheur pendant 21 ans, même si ces gènes faisaient partie de la constitution de ma famille avant ma naissance.
Alana n'avait que 15 ans lorsque j'ai reçu mon diagnostic, soudainement obligée de faire face à la possibilité qu'elle soit la prochaine. Pendant son week-end de remise des diplômes, je me suis retrouvé à réfléchir à ce qu'était réellement son expérience de test. Nous avions alors brièvement parlé de ses résultats, mais c’était loin d’être une conversation approfondie. J'ai commencé à me demander : avait-elle peur ? Les médecins ont-ils expliqué son risque ? Est-ce qu'ils l'ont mise à l'aise ? Je suis très reconnaissante qu'elle ait pu se faire tester – et que ses résultats aient été négatifs – lui donnant une certaine tranquillité d'esprit.
Ma mère a également tenté de passer des tests génétiques en même temps que ma sœur. L’infirmière praticienne avait tout mis en place, mais elle lui a ensuite demandé si elle était sûre de vouloir aller jusqu’au bout – l’avertissant que si les résultats étaient positifs, ses primes d’assurance-vie pourraient augmenter, voire même avoir de la difficulté à obtenir une couverture. Pour cette raison, ma mère a décidé de ne pas procéder au test. Son expérience met en évidence la nécessité d’une communication plus claire dès le départ entre les prestataires de soins de santé et les patients, ainsi que d’un système de santé qui donne la priorité au bien-être des patients plutôt qu’au profit.
Même si j'ai pu parler plus ouvertement de notre santé avec ma famille, dans de nombreuses cultures, ces conversations sont encore considérées comme taboues. Cela est particulièrement vrai dans de nombreuses familles afro-américaines et noires, où nous ne sommes souvent informés des problèmes de santé de nos proches qu'après leur triste décès. Entamer ces conversations peut être difficile, surtout si vous êtes le premier à essayer d'abattre les murs construits au fil des générations. Alors, comment pouvons-nous aller de l’avant et créer des changements significatifs au sein de nos familles et des générations à venir ?
Une ressource que j'ai découverte en décembre dernier lors du San Antonio Breast Cancer Symposium (SABCS) est une série de vidéos du CDC intitulée Parler à la famille de votre mutation génétique BRCA. Dans la série, des individus partagent leurs expériences en racontant à leur famille les résultats de leurs tests génétiques. Cette ressource n'existait pas au moment où j'ai reçu mon diagnostic, mais je suis si heureuse qu'elle soit disponible maintenant. J’espère que cela aidera d’autres personnes vivant des expériences similaires à se sentir habilitées à avoir des conversations honnêtes avec leur famille au sujet de leur santé. Même si nous ne pouvons pas contrôler la façon dont les autres abordent leur santé par la suite, je crois que la première étape consiste à leur donner les moyens de prendre des décisions positives en les dotant de connaissances.
Alana m'a montré non seulement à quel point le temps passe vite, mais aussi à quel point il est important de l'arrêter quand on le peut – de faire une pause, de réfléchir et d'avoir les conversations qui comptent le plus. Même si son résultat BRCA négatif a apporté un soulagement, il n’a pas effacé le besoin d’une sensibilisation et d’une éducation continues – pas seulement pour elle, mais aussi pour ceux qu’elle influencera tout au long de sa vie. Alors, que vous soyez une grande sœur, une amie ou quelqu'un qui se pose discrètement des questions sur les antécédents médicaux de votre propre famille, sachez qu'entamer la conversation est un acte d'amour. Et comme le temps, l’amour passe vite. Attrapez-le tant que vous le pouvez.
