Une chose dont j'ai toujours été profondément consciente, même lorsque j'étais enfant, c'est le fardeau émotionnel que la drépanocytose peut faire peser non seulement sur moi, mais aussi sur ceux qui prennent soin de moi. À l’époque, je n’avais pas le langage pour l’expliquer, mais je le ressentais profondément. C’était une sorte d’hyper-conscience, un poids émotionnel que je portais en silence. Je savais que chaque fois que je tombais malade, chaque fois qu'une crise survenait, cela ne m'affectait pas seulement. Cela a affecté tout le monde autour de moi, en particulier ma mère.
Je me souviens très bien de la façon dont j'essayais de dissimuler les signes d'une crise. Je masquais la douleur, prétendais que j'allais bien, pour éviter le moment que je redoutais le plus : le regard de ma mère. Ce mélange silencieux d’inquiétude, de résignation et de volonté de passer à l’action. Ses yeux disaient : « C'est reparti. » Je savais que cela signifiait qu'elle devrait s'absenter du travail, m'emmener d'urgence à l'hôpital, s'asseoir à mon chevet et tout réorganiser. La culpabilité fut instantanée et écrasante. Je n'avais pas seulement mal, j'étais une perturbation. Du moins, c'est ce que j'ai ressenti.
Au fil du temps, cette culpabilité s’est transformée en quelque chose de beaucoup plus profond. Cela a façonné la façon dont je me percevais et ma condition. J’ai commencé à considérer la drépanocytose non seulement comme une maladie chronique, mais aussi comme un fardeau que je portais et qui affectait la vie des personnes que j’aimais. J'ai intériorisé l'idée que ma douleur était un inconvénient. Je devais le réduire, le cacher ou le gérer moi-même pour épargner aux autres des ennuis.
Ce schéma émotionnel m'a suivi jusqu'à l'adolescence et à l'âge adulte. Cela a façonné mon ouverture d’esprit sur ma condition et a influencé les personnes avec qui je me sentais à l’aise de la partager. Ce n'est que bien plus tard, grâce à la thérapie, à la réflexion et au soutien de mon entourage, que j'ai commencé à désapprendre cette culpabilité. J’ai compris quelque chose de crucial : ma souffrance n’est pas un inconvénient. C'est une réalité de mon état et cela ne me rend pas moins digne de soins.
Enfant, je n'avais pas les outils pour voir ça. Lorsque la douleur s'insinuait, je paniquais, non seulement à cause de l'inconfort physique, mais à cause de la réaction en chaîne dont je savais qu'elle se déclencherait. Je pensais : « Maintenant, ma mère doit quitter son travail. Maintenant, toute la journée est gâchée. Maintenant, tout le monde s'inquiète à nouveau pour moi. C’est un lourd fardeau émotionnel à porter pour un enfant.
Cependant, la vérité est que, en tant qu’enfants, nous sommes censés être pris en charge. C'est ça être un enfant. Les maladies chroniques ne font que compliquer cette réalité et peuvent vous donner l’impression de grandir trop vite. Vous commencez à gérer les réactions des autres avant même de savoir comment gérer votre douleur.
Même maintenant, en tant qu'adulte, j'ai encore parfois du mal à m'appuyer sur le soutien que les gens m'offrent lorsque je suis en crise. Mais j'ai fait de réels progrès. J'ai appris à être plus ouvert et plus communicatif, surtout en dehors des moments de crise. C'est probablement l'une des plus grandes leçons que j'ai apprises : définir des attentes et communiquer mes besoins avant qu'une crise ne survienne. Car en période de crise, la communication est souvent interrompue. Dans ces moments-là, j’ai besoin que quelqu’un d’autre me défende, parle en mon nom. Cela nécessite de la confiance, de la clarté et des conversations préalables.
Avec mon réseau de soutien, j'ai construit ces systèmes. Nous avons eu les discussions nécessaires sur ce que je dois faire si je tombe malade, où se trouvent mes médicaments et de quels types de soins j'ai besoin. J'ai même pris des mesures pratiques, comme préparer un sac d'hôpital pour la nuit et rédiger un plan en cas d'urgence. Ces préparatifs ne me soutiennent pas seulement, ils allègent la charge de mes soignants.
Ils créent de la clarté dans les moments de chaos.
Ce que j'ai compris, c'est que la culpabilité est un sentiment que j'ai développé à cause d'un manque de contrôle. Enfant, je ne pouvais pas contrôler le moment où une crise surviendrait, mais j'essayais de contrôler la façon dont les gens y réagissaient. Ce sentiment est resté en moi, même lorsque les gens autour de moi ne se plaignaient pas ou ne se sentaient pas accablés. J'ai projeté cette culpabilité et je l'ai gardée près de moi comme s'il était de ma responsabilité de gérer les émotions des autres.
Je lâche ça petit à petit.
Lorsque je réfléchis aujourd’hui à la prestation de soins, je me rends compte à quel point il est crucial de valider les expériences de ceux qui me soutiennent. Leurs sentiments, leurs sacrifices et leur stress sont tous authentiques et méritent d’être reconnus. Et tout comme j’ai besoin d’espace pour gérer une crise, eux aussi. C'est pourquoi j'ai créé un espace dans ma vie pour les débriefings d'après-crise. Il s’agit de conversations honnêtes avec mon partenaire, ma famille ou mes amis sur ce qui s’est passé, ce que j’ai ressenti et ce qui aurait pu rendre les choses plus faciles. Ce genre de transparence émotionnelle nous a tous aidés à devenir plus forts ensemble.
En grandissant, ma famille ne parlait pas cette langue. Après une crise, nous passerions à autre chose. Nous prenions note de ce qui aurait pu le déclencher, mais émotionnellement, nous l'avons balayé sous le tapis. Maintenant, en tant qu'adulte, je comprends que la guérison n'est pas seulement physique, elle est aussi émotionnelle. Être capable de réfléchir et de discuter ouvertement de ces expériences a été crucial pour mon évolution en tant que personne et défenseur.
L’un des changements les plus puissants dans mon état d’esprit a été le suivant : accepter du soutien n’est pas un signe de faiblesse. C'est la sagesse. Je n’ai plus honte de demander de l’aide ou de parler quand quelque chose ne va pas. J'ai appris que le plaidoyer commence par l'auto-représentation. Vous ne pouvez pas vous attendre à ce que les autres parlent pour vous si vous n’avez pas d’abord fait de la place pour parler en votre nom.
À toute personne vivant avec la drépanocytose ou prenant soin d’une personne atteinte, vous n’êtes pas seul. Et aux soignants, merci. Votre présence, votre patience et votre force sont vraiment appréciées. Vous ne portez peut-être pas la douleur, mais vous avez tellement d'autres choses, et nous vous sommes infiniment reconnaissants.
Vivre avec la drépanocytose n’est pas seulement un voyage physique. C'est émotionnel, spirituel et relationnel. Cela nous apprend la douleur, mais aussi l'amour. Cela nous apprend les limites, mais aussi la résilience. Et cela continue de m’apprendre comment demander de l’aide, comment recevoir de l’amour et comment rester sans vergogne dans ma vérité.
