Par Natalia Lopes et Paulo Zattar Ribeiro
La Journée internationale de la trisomie 21, célébrée le 21 mars, n'est pas seulement une date symbolique sur le calendrier. Il s’agit avant tout d’une invitation à la société à examiner de manière plus attentive, responsable et humaine une situation qui, bien que largement connue, se heurte encore à d’importants obstacles en matière d’inclusion, d’autonomie et d’accès aux droits.
Le syndrome de Down, également connu sous le nom de trisomie 21, est l'une des principales causes génétiques de déficience intellectuelle dans le monde. On estime que son incidence mondiale varie entre 1 naissance vivante sur 1 000 et 1 100. En chiffres absolus, cela représente entre 3 000 et 5 000 nouvelles naissances par an avec cette maladie, selon les données des organisations internationales.
Au Brésil, le scénario attire encore plus l'attention. L'incidence est estimée entre 1 cas pour 600 à 800 naissances, un taux supérieur à la moyenne mondiale. Actuellement, on estime qu’entre 270 000 et 300 000 personnes vivent avec le syndrome de Down dans le pays. Néanmoins, les chiffres officiels indiquent une prévalence de 4,16 cas pour 10 000 naissances vivantes, avec 1 978 enregistrements entre 2020 et 2021.
Ces données ne disent toutefois pas tout. Il existe un consensus parmi les experts sur le fait que cette pathologie pourrait être sous-déclarée, soit en raison de limitations du diagnostic à la naissance, soit de défauts dans les systèmes d'enregistrement. Cela révèle un problème structurel : ne pas bien connaître la population est aussi une manière de la rendre invisible.
Mais le débat ne doit pas se limiter aux statistiques. Les chiffres sont fondamentaux pour orienter les politiques publiques, mais ils ne remplacent pas le débat sur la qualité de vie, l’inclusion sociale et l’accès équitable aux services de santé, d’éducation et de travail.
Des progrès importants ont été réalisés au cours des dernières décennies. Aujourd’hui, les personnes atteintes du syndrome de Down ont une espérance de vie plus longue, un accès élargi à l’éducation et une présence croissante dans différents espaces sociaux. Pourtant, d’importants défis persistent, depuis des préjugés voilés jusqu’au manque de préparation institutionnelle pour promouvoir une inclusion efficace.
L’inclusion, il convient de le souligner, ne peut pas être comprise comme une concession. C'est un droit. Et, à ce titre, cela nécessite un engagement continu de la part des gouvernements, des institutions et de la société dans son ensemble. Cela implique d’investir dans un diagnostic précoce, un suivi multidisciplinaire, des politiques éducatives inclusives et de réelles opportunités d’entrée sur le marché du travail.
Cela implique aussi quelque chose de moins mesurable, mais tout aussi essentiel : un changement de perspective. Reconnaître les personnes trisomiques au-delà de leur condition génétique est une étape fondamentale vers la construction d’une société plus juste. Ce sont des individus avec du potentiel, des désirs, des talents et un plein droit à l’autonomie.
En ce 21 mars, plus que célébrer, nous devons réfléchir. Les données montrent où nous en sommes, mais c’est notre capacité à agir qui déterminera où nous allons. La véritable inclusion ne se réalise pas seulement par des discours, mais aussi par des décisions concrètes, des politiques cohérentes et, surtout, du respect.
*Natália Lopes est la fondatrice de Voz das Mães et Paulo Zattar Ribeiro est le fondateur de PodRaros.
