Par Nelma Melgaço
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) estime que plus de 55 millions de personnes souffrent actuellement de démence dans le monde, avec environ 10 millions de nouveaux cas diagnostiqués chaque année. La démence résulte de plusieurs maladies et lésions cérébrales, la maladie d'Alzheimer représentant environ 60 à 70 % des cas. Actuellement, cette pathologie est la septième cause de décès dans le monde et l’une des principales causes d’invalidité et de dépendance chez les personnes âgées. Au Brésil, on estime qu’environ 2,71 millions de personnes souffrent de démence, et qu’un grand nombre de cas non diagnostiqués se produisent encore.
Compte tenu de l'actualité du sujet et de ses multiples implications sociales, sanitaires et juridiques, la loi n° 14 878 a été adoptée en 2024, qui établit la Politique nationale de soins complets pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences. La création de cette politique reflète l'inquiétude croissante quant à l'impact de la démence sur différentes dimensions de la société, notamment les systèmes de santé, les politiques publiques, le domaine juridique, la recherche universitaire et la vie quotidienne des familles.
Ce scénario devient encore plus significatif si l’on considère le vieillissement accéléré de la population. À l’échelle mondiale, le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus devrait plus que doubler, passant de 761 millions en 2021 à environ 1,6 milliard en 2050. Le groupe des personnes âgées de 80 ans et plus croît à un rythme encore plus rapide. Au Brésil, l'augmentation de la population âgée a été d'environ 57,4 % en seulement 12 ans, ce qui contribue directement à l'augmentation du nombre de cas de démence.
La démence, en tant que maladie chronique et évolutive, impose de profonds changements dans les modes de vie et les stratégies de soins des individus. Tout au long de l’évolution de la maladie, la personne diagnostiquée est confrontée à la nécessité de prendre des décisions importantes liées au traitement, aux soins et à l’organisation de sa propre vie. Cependant, contrairement à d’autres maladies chroniques, la démence affecte directement la cognition, compromettant progressivement le jugement, la mémoire et la capacité de prise de décision. À mesure que la maladie progresse, de nombreuses personnes commencent à dépendre des membres de leur famille ou de leurs soignants pour prendre des décisions concernant leur santé, leur traitement et leur vie quotidienne.
Face à cette situation, il est essentiel de réfléchir aux mécanismes qui permettent de préserver, autant que possible, la volonté, les valeurs et les préférences de la personne diagnostiquée démence. Cette préoccupation est au cœur du travail « Plan de soins avancés pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences », rédigé par Nelma Melgaço, développé dans le cadre du programme de troisième cycle en bioéthique de l'Université de Brasilia. L'ouvrage présente une contribution pionnière dans le contexte brésilien en proposant une approche qui cherche à assurer le respect de l'autonomie et de la dignité des personnes vivant avec la démence.
La recherche explore en profondeur deux concepts centraux : l’autonomie relationnelle et le plan de soins avancés. L'autonomie relationnelle part de la compréhension que les décisions humaines ne sont pas prises de manière isolée, mais se construisent dans le contexte de relations sociales et affectives. Ainsi, l'autonomie ne doit pas être comprise uniquement comme l'expression d'une volonté individuelle libre des influences extérieures, mais comme le résultat des interactions et des liens qui constituent le réseau de relations de la personne.
Dans le contexte de la démence, cette perspective devient particulièrement pertinente, car elle reconnaît que les décisions peuvent être soutenues par les membres de la famille, les soignants et les professionnels de la santé, sans que cela n'implique le déni de l'autonomie du patient. En ce sens, l'ouvrage dialogue également avec le concept de prise de décision assistée, en mettant en évidence des stratégies qui permettent de préserver la participation de la personne aux décisions qui concernent sa propre vie.
Un autre point important abordé par l'auteur est la nature dynamique de la capacité de prise de décision. La capacité de décision n’est pas statique, mais varie en fonction du stade de la maladie et de la complexité de la décision à prendre. Cette compréhension nous permet de développer des approches plus sensibles et individualisées pour prendre soin des personnes atteintes de démence.
Dans ce contexte, le Plan de Soins Avancés apparaît comme un outil fondamental. Il s'agit d'un processus de planification dans lequel le patient, avec les membres de sa famille et les professionnels de la santé, peut exprimer à l'avance ses préférences et ses valeurs concernant les soins futurs. Malgré son potentiel à protéger les droits, l'autodétermination et les préférences des patients, cet outil est encore peu exploré dans la pratique clinique et dans le débat bioéthique au Brésil.
L'ouvrage analyse également les expériences internationales, notamment celles du Canada et de l'Australie, pays qui ont développé des politiques et des programmes structurés visant la planification avancée des soins. Au Canada, des initiatives telles que celles menées par des organisations dédiées aux soins palliatifs et à la planification préalable des soins ont favorisé l'éducation, les lignes directrices et les meilleures pratiques. En Australie, les politiques nationales, les directives de communication sur les soins de fin de vie et les programmes d'aide à la décision ont été intégrés aux politiques de santé publique et aux processus d'accréditation des services.
Ces expériences démontrent que la mise en œuvre du Plan de Soins Avancés nécessite non seulement une sensibilisation des professionnels de santé, mais aussi un soutien institutionnel, le développement de politiques publiques et des investissements dans la recherche. L'auteur souligne que l'intégration de cet instrument dans la pratique clinique représente un défi, mais aussi une opportunité de promouvoir un plus grand respect des droits et de la dignité des personnes atteintes de démence.
Le travail présente donc une contribution pertinente au domaine de la bioéthique brésilienne en articulant des fondements théoriques, des preuves empiriques, des expériences internationales et des propositions de mise en œuvre pratique. En mettant l'accent sur le respect de l'autonomie relationnelle et de l'autodétermination, l'ouvrage invite les professionnels de la santé, les chercheurs, les gestionnaires, les membres des familles et la société en général à repenser les pratiques et les concepts de prise en charge des personnes atteintes de démence.
Historiquement, les personnes atteintes de démence ont souvent été exclues des processus décisionnels et considérées comme incapables de participer aux décisions concernant leur propre vie. Changer ce paradigme dépend à la fois des avancées théoriques et des transformations culturelles et institutionnelles. En ce sens, les recherches de Nelma Melgaço représentent une étape importante dans la construction de nouvelles façons de penser et de pratiquer les soins, promouvant un plus grand respect de la dignité, des droits et de l'autonomie des personnes vivant avec la démence.
*Nelma Melgaço est doctorante en bioéthique et droits de l'homme à l'Université de Brasilia (UnB) et professeure de troisième cycle et membre de l'Observatoire des droits des patients.
