Avec 2025 dans mon rétroviseur et 2026 devant moi, je me suis retrouvé à réfléchir profondément à l'année écoulée. Vivre avec la drépanocytose n’a jamais été facile, mais 2025 a marqué pour moi un changement décisif. Pour la première fois depuis longtemps, j’ai arrêté de laisser la drépanocytose au centre de chaque décision que je prenais concernant ma vie. Au lieu de constamment me demander ce que ma condition pourrait m’enlever, j’ai commencé à me demander quel genre de vie je voulais construire à côté de celle-ci.
L’année 2025 a commencé par des voyages, d’abord aux États-Unis puis au Mexique. Pour de nombreuses personnes, voyager est spontané et insouciant, mais lorsque l’on vit avec une maladie chronique, cela nécessite souvent une planification minutieuse et une conscience de soi. Malgré tout, découvrir de nouvelles cultures et cuisines m’a apporté une immense joie. Au fil des années, je suis devenu un véritable gourmet et la nourriture est devenue l’un des moyens par lesquels je me connecte avec les gens et les lieux. S'asseoir à une table dans un nouveau pays, goûter des plats inconnus, m'a rappelé que le plaisir et la curiosité font toujours partie de ma vie, même lorsque mon corps a des limites.
Au-delà des voyages, 2025 a été marquée par de nombreuses célébrations. Je me suis présenté aux mariages, aux anniversaires et aux événements marquants pour mes amis et mes proches. Être présent à ces moments comptait profondément pour moi, principalement parce qu'il y avait des années où la douleur ou les séjours à l'hôpital rendaient la participation impossible. Ce qui a rendu cette année différente, ce n'était pas seulement de me présenter pour les autres, mais aussi d'apprendre quand et comment me présenter pour moi-même. J'ai commencé à fixer des limites sans culpabilité et à choisir le repos sans explication. Ce changement à lui seul a changé la façon dont je vis la connexion.
Du point de vue de la santé, cela a été ma meilleure année à ce jour. Travailler avec un entraîneur personnel m'a apporté structure, responsabilité et cohérence. Plus important encore, cela m’a aidé à reconstruire ma confiance en mon propre corps. Pendant des années, j’ai évité de m’entraîner pour les jambes en raison de douleurs au genou et de peur de déclencher une crise. En commençant lentement et en progressant au fil du temps, j'ai augmenté ma force et réduit considérablement cette douleur. L’exercice a été transformateur, non seulement physiquement, mais mentalement. Cela m’a appris que les progrès dans la lutte contre la drépanocytose ne doivent pas nécessairement être extrêmes pour être significatifs et que la cohérence compte souvent plus que l’intensité.
Rien de tout cela ne s’est produit de manière isolée. Mon système de soutien a joué un rôle énorme dans ma croissance cette année. Mes amis et mes proches ont pris des nouvelles de moi, m'ont encouragé à faire des choix plus sains et ont respecté mes limites. Dans le passé, je me sentais obligé de cacher mon état et de prétendre que je pouvais suivre un mode de vie qui n'était pas bon pour moi. Il y avait une attente tacite de minimiser mes besoins pour éviter de créer une perception de complexité ou de différence. Maintenant, je me sens en mesure de faire ce qui est le mieux pour mon corps, ouvertement et sans vergogne. Ce sentiment de sécurité a été profondément guérissant.
Je suis incroyablement reconnaissant pour les nombreux jours passés cette année en dehors de l’hôpital. Cette gratitude ne m’échappe pas, surtout sachant à quel point la drépanocytose peut être imprévisible. En même temps, ma relation avec le plaidoyer et la narration évolue. Une grande partie de mes écrits antérieurs portaient sur la douleur, les crises et la survie. Ces histoires sont importantes et méritent encore de l’espace. Cependant, cette année m’a invité à explorer quelque chose de différent. J'ai réfléchi aux réalités quotidiennes plus calmes de la vie avec une maladie chronique, aux schémas de pensée que vous devez désapprendre, à l'hyper vigilance que vous relâchez lentement et à l'auto-compassion que vous devez pratiquer pour bien vivre vraiment.
Alors que je regarde l’année à venir, mon objectif est clair. Je veux prendre soin de moi de manière à prévenir les crises plutôt que de simplement y réagir. Cela signifie honorer le repos, donner la priorité à l’équilibre, assister à des examens réguliers et écouter mon corps sans culpabilité. Il y a une évolution de qui je suis. Dans le passé, j’assimilais la résilience au fait de surmonter la douleur et de me dépasser. Maintenant, je comprends que la véritable résilience consiste parfois à ralentir et à choisir la durabilité plutôt que l’épuisement professionnel.
Même sans crise majeure, la drépanocytose reste présente de manière plus discrète. Il y a des signaux subtils, fatigue, inconfort, moments de raideur ou de douleur, qui me rappellent de rester attentif. J'apprends à respecter ces signaux au lieu de les ignorer. La différence maintenant est que je n’opère plus sous l’effet de la colère, de la tristesse ou de l’isolement. Ces émotions ont autrefois façonné la façon dont je voyais mon corps et mon avenir.
Au lieu de cela, je découvre à quoi peut ressembler la vie lorsque ces émotions relâchent leur emprise. Je fais de la place à la joie, à l'intention et aux possibilités. J'apprends à vivre pleinement avec la drépanocytose, sans y résister constamment. Alors que j’aborde l’année suivante, je le fais avec espoir, confiance en moi et un engagement renouvelé en faveur du plaidoyer, en commençant par me défendre et en montrant à quoi peut ressembler une vie durable et honnête avec la drépanocytose.
