Des organisations pointent du doigt les obstacles à l’accès à la greffe de moelle osseuse

L'Association brésilienne du cancer du sang (Abrale), ainsi que l'Association des amis de la moelle osseuse (AMEO), la Société brésilienne de thérapie cellulaire et de transplantation de moelle osseuse (SBTMO) et l'Association brésilienne d'hématologie, d'hémothérapie et de thérapie cellulaire (ABHH), ont exprimé leur inquiétude quant aux limitations opérationnelles de l'accès à la transplantation de moelle osseuse (BMT) au Brésil. Le scénario actuel génère des impacts directs sur les soins oncologiques et hématologiques dans le cadre du système de santé unifié (SUS).

Le pays gère l'un des plus grands programmes publics de transplantation de moelle osseuse au monde, avec un rôle stratégique joué par le Registre brésilien des donneurs volontaires de moelle osseuse (REDOME), qui compte parmi les plus grands registres de donneurs au monde. Ces dernières années, on a assisté à une croissance continue de la demande de greffes, portée par le vieillissement de la population, l’expansion des indications thérapeutiques et l’augmentation du diagnostic des maladies onco-hématologiques.

On estime que 50 % des greffes réalisées au Brésil sont de type haplo-identique, et l'indisponibilité du cyclophosphamide, un médicament essentiel pour ce type de greffe, a créé une situation considérée comme critique. Il est prévu que l’offre ne se normalise qu’à partir de juillet 2026, ce qui compromet la performance de ces transplantations à court terme.

Avec la limitation des greffes haplo-identiques, il y a une migration vers des procédures avec des donneurs non apparentés, ce qui a accru la pression sur REDOME, notamment dans la recherche de donneurs internationaux. Dans ce contexte, les associations ont appris qu'il y aurait une limitation des importations par mois, ce que les experts signalent comme incompatible avec la demande d'urgence, ce qui pourrait entraîner des retards dans le traitement et restreindre le choix du donneur le plus approprié, avec de possibles impacts sur les résultats cliniques.

Nous soulignons des problèmes structurels, tels que des goulets d'étranglement dans la collecte nationale de moelle osseuse et une rémunération jugée insuffisante pour des procédures telles que l'aphérèse et la collecte, ce qui affecte la capacité opérationnelle des services. Un autre point est le sous-financement de REDOME, dont le budget ne suit pas la croissance de la demande.

Le scénario s'aggrave depuis des années, avec des informations selon lesquelles les services accumulent des dizaines de patients en attente de greffe, y compris des cas de myélome multiple, sans perspective claire d'accès au traitement en temps opportun. L’impact des dernières mesures pourrait avoir des effets à long terme et modifier considérablement les normes de soins actuelles.

Face à ce scénario, les entités défendent la révision immédiate de la limitation des importations en provenance des donateurs internationaux, avec une flexibilité exceptionnelle tant que dure la pénurie de cyclophosphamide, en plus de la définition de critères clairs pour prioriser les cas plus graves, jugés également nécessaires pour reconstruire le budget REDOME, ainsi que des mesures pour accélérer la collecte nationale et une plus grande transparence dans la diffusion des données telles que les files d'attente et les délais d'attente.

Les associations ont envoyé une lettre commune aux autorités compétentes, faisant part de leurs inquiétudes quant au scénario actuel de transplantation de moelle osseuse dans le pays. Le document a été adressé à la Coordination générale du système national de transplantation (SNT), au Registre brésilien des donneurs volontaires de moelle osseuse (REDOME) et au Département de prévention et de contrôle du cancer (DCAN), dans le but de fournir une prise de conscience formelle des impacts de la mesure, avec une demande d'agenda et de mesures urgentes pour atténuer les impacts des soins.

Renforcer l'importance du dialogue avec le Ministère de la Santé, en particulier le Système National de Transplantation (SNT), en proposant une plus grande participation sociale et une plus grande visibilité des stratégies adoptées pour faire face à la situation à court, moyen et long terme.

En plus des revendications présentées, les associations sont déjà mobilisées pour construire des actions visant à améliorer le scénario, avec des initiatives telles que l'articulation institutionnelle, le dialogue avec les experts et les gestionnaires, en plus de la collecte de données pour appuyer les décisions et les propositions structurantes. L’objectif est de contribuer au renforcement et à l’expansion des capacités du système de transplantation dans le pays.