Des essoufflements fréquents, une toux sèche qui ne passe pas et une sensation de fatigue au quotidien. Pour de nombreuses personnes, ces symptômes finissent par être attribués au vieillissement, à un mode de vie sédentaire ou à des maladies respiratoires courantes. Dans certains cas, cependant, elles peuvent être le premier signe d’un groupe de maladies vaste et peu connu : les maladies pulmonaires interstitielles (MPI). Pour faire face au risque d'un diagnostic tardif et d'un traitement fragmenté de ces patients, l'Hôpital Einstein Israelita vient de créer le Centre des Maladies Pulmonaires Interstitielles, un centre ultra-spécialisé qui regroupe différents domaines médicaux et de soins pour prendre en charge ce groupe qui englobe plus de 200 maladies différentes.
Les ILD affectent l’interstitium, c’est-à-dire le tissu de soutien des alvéoles pulmonaires. Lorsque ce tissu souffre d’inflammation ou de fibrose, les poumons perdent leur élasticité, l’échange d’oxygène est compromis et la respiration commence à demander un effort de plus en plus important. Il en résulte une affection évolutive, marquée principalement par un essoufflement et une toux sèche persistante, des signes non spécifiques qui rendent difficile la reconnaissance précoce de la maladie.
« Le gros problème est que ces conditions sont très similaires à d'autres maladies respiratoires plus courantes. Cela signifie que le patient passe des mois, voire des années, avant d'arriver au bon diagnostic, ce qui a un impact direct sur le pronostic », explique la pneumologue Telma Antunes, d'Einstein. Parmi les principaux facteurs associés au développement de ces maladies figurent les expositions environnementales et professionnelles, comme les moisissures cachées dans les maisons, ainsi que les maladies auto-immunes, certains médicaments et les prédispositions génétiques.
La proposition du nouveau noyau est précisément de raccourcir ce chemin. Au lieu de consultations et d'examens isolés, le patient est évalué par une équipe multidisciplinaire composée de pneumologues, radiologues, pathologistes, bronchoscopistes, spécialistes de la fonction pulmonaire et professionnels de la génétique. Les cas sont discutés ensemble, permettant une lecture intégrée des symptômes, des images, des examens fonctionnels et des données cliniques. « Plus que soigner une maladie, l’objectif est de proposer un plan thérapeutique individualisé et d’améliorer la qualité de vie du patient », précise le médecin.
Un autre différenciateur du service est le soin apporté au parcours du patient au sein de l’hôpital. Le service est assuré avec l'accompagnement d'une infirmière navigatrice, professionnelle chargée d'organiser les examens, les consultations et les retours, garantissant une plus grande agilité et un meilleur accueil. En outre, le centre fonctionnera également comme un centre de soutien pour les médecins d'autres spécialités d'Einstein, contribuant ainsi à la diffusion des connaissances et à l'identification précoce des symptômes.
