Environ un quart des patients atteints de sclérose en plaques mettent plus de cinq ans avant de recevoir un diagnostic, ce qui favorise la progression de la maladie. L'alerte a été lancée par une enquête réalisée par HSR Health, en partenariat avec Roche Farma, publiée par l'Association brésilienne de la sclérose en plaques (ABEM). L'étude a interrogé 368 personnes suivant un traitement contre la sclérose en plaques au Brésil.
Plus de la moitié des répondants (56,8 %) ont reçu un diagnostic erroné avant que la sclérose en plaques ne soit confirmée. En outre, 26,6 % ont attendu plus de cinq ans pour un diagnostic définitif, et 14,1 % ont mis une décennie ou plus entre les premiers symptômes et la confirmation de la maladie.
Selon le neurologue Rodrigo Kleinpaul, coordinateur de la clinique externe de neuroimmunologie de l'hôpital das Clínicas de l'université fédérale du Minas Gerais (UFMG), l'agilité du diagnostic est importante pour retarder les dommages permanents pouvant être causés par la maladie.
« Il arrive un moment où ces dommages au cerveau ou à la moelle épinière réduisent la réserve dont dispose le patient, cette réserve fonctionnelle. Et ce que nous appelons la progression du handicap commence et cela peut conduire le patient à devenir handicapé permanent », a-t-il déclaré.
« Nous avons vu que le patient consulte plus ou moins jusqu'à quatre médecins différents et qu'il faut en moyenne trois ans pour obtenir le bon diagnostic. »
Selon l'enquête, pour 36 % des personnes interrogées, le principal obstacle au diagnostic réside dans les médecins et les professionnels de santé et, pour 23 %, ce sont les examens et les investigations, comme l'IRM, qui sont une procédure plus coûteuse.
Un autre 18 % ont souligné le retard du diagnostic, tandis que 12 % ont indiqué les coûts liés à l'accès au bon diagnostic.
Maladie inflammatoire chronique
Selon l'Association brésilienne de la sclérose en plaques (ABEM), environ 40 000 Brésiliens vivent avec la sclérose en plaques. La maladie touche principalement les jeunes femmes, âgées de 20 à 40 ans, dans leur phase la plus productive.
Inflammatoire, chronique et auto-immune, la maladie amène le système immunitaire à attaquer la myéline, la structure qui recouvre et protège les fibres nerveuses, altérant ainsi la communication entre le cerveau et le reste du corps.
La conséquence est des impacts sur la mobilité, le travail, la routine, la santé mentale et l’autonomie. La sclérose en plaques est la cause la plus fréquente d'invalidité due à des maladies neurologiques chez les patients jeunes, hors causes traumatiques.
Comme les symptômes sont similaires à ceux d’autres maladies, cela crée des difficultés de diagnostic, explique Kleinpaul. Le flou visuel, par exemple, peut être interprété comme un problème de vision. La même chose se produit avec la douleur, l'engourdissement et les picotements. De plus, ces premiers symptômes ont tendance à s’améliorer d’eux-mêmes.
« Il n'est pas rare qu'une jeune femme arrive aux urgences en se plaignant de picotements et d'engourdissements et qu'on lui diagnostique de l'anxiété. Cela entraîne donc également un retard dans le diagnostic », a expliqué le spécialiste.
Le traitement a évolué
Selon l'étude, la majorité des patients interrogés ont une sclérose en plaques sous contrôle : 48 % sont stables ou en rémission. Par ailleurs, 39 % sont actuellement économiquement actifs.
La maladie est incurable, mais le neurologue souligne que des progrès ont été réalisés dans le contrôle de sa progression.
« Il y a dix ans, une jeune femme diagnostiquée à 20 ans se trouvait déjà en fauteuil roulant à 40 ans. Aujourd'hui, nous pouvons empêcher que cela se produise », a déclaré Rodrigo Kleinpaul.
« Nous empêchons ce patient d'utiliser un fauteuil roulant, d'utiliser une canne, d'avoir des difficultés à voir. Nous parlons de personnes en âge d'activité économique qui, parfois, en raison d'un handicap, peuvent être hors du marché du travail, ne pas fonder de famille. »
Cependant, l'accès au traitement peut également être un défi : 41,2 % ont déclaré l'avoir manqué ou avoir dû le reporter en raison de difficultés d'accès, telles que la bureaucratie du plan de santé ou le manque de médicaments.
Même sous traitement, les routines des patients restent marquées par des obstacles. L'enquête montre que 73,4% ont arrêté de réaliser une série d'activités qu'ils aimeraient faire en raison de problèmes émotionnels ; et 41,6 % évitent fréquemment les rassemblements sociaux.
La maladie affecte également la vie professionnelle : 72,8 % font état de pertes de revenus ou d'opportunités de croissance, tandis que 32,6 % déclarent avoir caché le diagnostic sur leur lieu de travail par crainte de préjugés ou de licenciement. Par ailleurs, 85,6% vivent avec des dépenses mensuelles supplémentaires liées à la maladie.
Les plus courants, selon le neurologue, sont les problèmes d’anxiété et de dépression. « On dit souvent qu'après le diagnostic d'une maladie chronique, il y a une phase de deuil. Le patient éprouve de la révolte, du déni, de la tristesse, de la dépression, jusqu'à l'acceptation. »
Rodrigo Kleinpaul a reconnu que, même si les patients s'inquiètent de leur vie future, il y a un manque de soutien dans leur parcours.
Une plus grande clarification est nécessaire de la part de l'entourage de ces patients, dit-il, pour qu'ils sachent que de nombreux symptômes sont invisibles et qu'il y a un jour où le patient ira bien, mais un autre jour il sera plus compromis. (Avec des informations de l'Agência Brasil)
