La Commission de défense des droits des personnes handicapées de la Chambre des députés a approuvé un projet de loi qui établit les règles de surveillance des enfants et adolescents atteints de troubles du spectre autistique (TSA) pendant les soins cliniques, thérapeutiques et autres procédures de santé.
Selon la proposition, l'accompagnateur peut être l'un des parents, le tuteur légal ou une autre personne désignée par ceux-ci. Ce droit s'applique aux services fournis dans des établissements publics ou privés.
Le suivi comprend, lorsque cela est compatible avec les soins, le fait de rester pendant l'intervention et de recevoir des conseils pour la continuité des soins. Dans le cas des adolescents, le texte précise que le secret professionnel, la vie privée et l'autonomie progressive doivent être préservés.
La commission a accepté l'avis du rapporteur, le député Márcio Jerry (PCdoB-MA), en faveur de l'approbation du projet de loi 4183/25, par le député Kim Kataguiri (Missão-SP) (Missão-SP), avec les modifications préalablement approuvées par la Commission de la Santé.
La version originale limitait ce droit aux enfants atteints de TSA. Le texte approuvé incluait les adolescents et établissait des devoirs pour les accompagnants, en plus d'insérer ce droit dans la Politique nationale de protection des droits des personnes atteintes de troubles du spectre autistique.
Márcio Jerry a observé que la présence d'une personne de référence peut réduire l'anxiété, faciliter la communication avec les professionnels et aider à la régulation émotionnelle et comportementale de l'enfant ou de l'adolescent.
«Cette participation ne doit pas être comprise comme une ingérence indue dans l'autonomie technique des professionnels de santé, mais comme un élément de prise en charge centré sur la personne, la famille et les besoins spécifiques de l'enfant ou de l'adolescent atteint de TSA», a-t-il précisé dans la justification.
Restriction dans des cas exceptionnels
Selon le projet, la restriction au droit au suivi doit être exceptionnelle, pour la durée nécessaire, être liée à l'intérêt supérieur de l'enfant ou de l'adolescent ou à la fourniture de soins adéquats et être justifiée et consignée dans le dossier médical.
L'accompagnateur doit également respecter les normes de santé, de sécurité et d'organisation du service, en plus de préserver la confidentialité des informations de santé auxquelles il a accès lors du suivi.
La loi sur les droits des patients, sanctionnée en 2026, a établi que le patient a droit à un accompagnateur lors des consultations et des hospitalisations, sauf lorsque le professionnel comprend que sa présence pourrait nuire à la santé, à la vie privée ou à la sécurité du patient ou de tiers.
Prochaines étapes
Le projet est en cours de finalisation et va maintenant être analysé par la Commission Constitution, Justice et Citoyenneté. Pour devenir loi, il doit être approuvé par la Chambre et le Sénat. (Avec des informations de l'Agência Câmara de Notícias)
