De temps en temps, je parle à quelqu'un de la période où ma myasthénie grave (MG) était à son paroxysme.
Je mentionnerai que pendant plus d'un an, je n'ai pas pu marcher sans une aide constante, ni parler de la façon dont ma vie était différente pendant cette période, et presque immédiatement, quelqu'un dira quelque chose comme : « Vous n'êtes pas obligé d'en parler si vous ne le souhaitez pas.
C'est toujours dit gentiment. Je pense que les gens essaient de me donner une issue de secours au cas où le sujet serait douloureux ou trop personnel, et je comprends parfaitement pourquoi. Pour certaines personnes, parler d’une période de maladie grave est probablement la dernière chose qu’elles souhaitent faire.
Ce qui est drôle, c'est que d'habitude, j'ai envie d'en parler.
En fait, je pense que parler de ma maladie est devenu l'un des moyens par lesquels j'ai donné un sens à tout ce qui s'est passé.
Il y a eu une période de ma vie où MG a presque tout changé. Passer de l'indépendance au besoin de quelqu'un pour m'aider à marcher n'est pas un petit événement de la vie que je peux parfaitement séparer du reste de qui je suis. Cela m'a façonné, a changé ma façon de penser et ce que j'apprécie.
Alors quand je parle de cette période, je n'ai pas forcément l'impression d'évoquer quelque chose que je préfèrerais oublier. Je parle juste de ma vie.
Il y a évidemment des parties qui ont été incroyablement difficiles, et je ne choisirais certainement pas de les parcourir à nouveau, mais je ne ressens pas non plus le besoin de les cacher parce qu'elles étaient difficiles. Ils sont arrivés. Ils font partie de mon histoire.
Je me suis parfois demandé si parler de MG était pour moi aussi presque une forme de thérapie.
Quand j’étais extrêmement malade, j’essayais juste de m’en sortir. Je n'avais pas nécessairement le temps ni l'espace mental pour prendre du recul et traiter correctement ce qui se passait parce que je le vivais tous les jours.
C'est très différent d'en parler maintenant.
Parfois, je raconte à quelqu'un une histoire de cette période, et je m'entends la dire à voix haute et je me dis, mon Dieu, c'était vraiment beaucoup.
Je ne pense pas avoir toujours apprécié cela à l'époque.
Il y a quelque chose d'étrange à regarder en arrière une version de vous-même qui se débattait tellement alors que vous n'êtes plus exactement au même endroit. Quand je dis à quelqu'un qu'il fut un temps où je ne pouvais pas marcher sans une aide constante, je le dis souvent maintenant, debout devant lui.
Ce contraste me dit quelque chose.
Il y a eu des moments où j’étais vraiment malade et où je n’avais absolument aucune idée de ce à quoi allait ressembler mon avenir. Quand on est au milieu d’une telle chose, il peut être presque impossible d’imaginer être ailleurs.
Maintenant, je peux regarder en arrière et voir la distance entre cette période et où j'en suis aujourd'hui.
Donc parler des mauvais moments ne me rend pas toujours triste. Parfois, cela me rappelle le chemin parcouru et j'en suis fier.
C'est aussi l'une des raisons pour lesquelles je suis si heureux de parler publiquement de MG.
Il y a peut-être quelqu'un qui lit un de mes articles et qui vient de recevoir un diagnostic. Il peut y avoir quelqu'un dont le corps a soudainement cessé de faire des choses auxquelles il n'avait jamais eu à penser auparavant, ou quelqu'un qui a actuellement besoin d'une autre personne pour l'aider à marcher et qui se demande si la vie lui semblera un jour à nouveau normale.
Je sais à quel point cet endroit peut être effrayant.
Si cette personne apprend que j'ai passé plus d'un an à avoir besoin d'une aide constante pour marcher et peut alors voir la vie que je vis actuellement, cela lui donnera peut-être un tout petit peu d'espoir.
Évidemment, l'expérience de chacun avec MG est différente. Mais parfois, vous n’avez pas besoin que quelqu’un vous promette exactement à quoi ressemblera votre avenir.
Parfois, il suffit de voir que les choses peuvent changer.
Si partager les parties les plus difficiles de mon histoire peut apporter cela à quelqu'un, alors je suis très heureux de les partager.
Il y a aussi le simple fait que parler de MG fait prendre conscience.
Avant de le développer, je ne savais presque rien de cette maladie. Je pense que c'est probablement vrai pour la plupart des gens, et comme une grande partie de la MG peut être invisible, quelqu'un pourrait facilement connaître une personne qui en est atteinte sans avoir la moindre idée de ce à quoi elle a réellement affaire.
C'est une autre raison pour laquelle les questions ne me dérangent pas.
Si quelqu'un veut vraiment savoir ce qu'est la MG, ce que l'on ressent ou comment cela m'a affecté, je suis généralement heureux de le lui dire. Je préfère de loin qu'on me le demande plutôt que de faire des suppositions en silence.
Je pense aussi que la maladie peut devenir un sujet étrangement sérieux pour les autres. Quelqu'un entend dire que vous avez vécu quelque chose d'important et soudain, il craint que le fait de le mentionner ne transforme la conversation en quelque chose d'incroyablement lourd.
Mais cela ne me semble pas toujours lourd.
Certaines de mes histoires de MG sont tristes. Certains font peur. Certains, avec le recul, sont en fait assez drôles.
Il y a beaucoup de choses ridicules dans le fait d'avoir un corps qui décide parfois de ne pas coopérer, et l'humour a toujours été l'une de mes façons de gérer les choses.
Je n'ai pas besoin que tout le monde baisse la voix et ait l'air inquiet lorsque la deuxième MG apparaît.
Parfois, je raconte simplement une histoire.
Et même si je ne prétendrais évidemment jamais être reconnaissant d’avoir MG, je peux aussi reconnaître que de bonnes choses sont sorties de tout ce que j’ai vécu.
Si quelqu'un m'offrait demain un bouton magique qui ferait disparaître complètement MG, je ne serais pas exactement là à débattre de l'opportunité d'appuyer dessus.
Mais avoir MG a changé ma perspective sur beaucoup de choses.
J’apprécie mon corps différemment maintenant. J'apprécie les jours normaux. J'apprécie de pouvoir promener mon chien, aller quelque part avec des amis ou simplement faire quelque chose sans trop me demander si mes muscles vont coopérer.
Cela m'a fait prendre davantage conscience du peu de choses que nous savons réellement sur ce que d'autres personnes pourraient également vivre. Quelqu’un peut avoir l’air en parfaite santé tout en faisant face à quelque chose d’énorme.
Je le sais parce que j'ai été cette personne.
Cela a également changé ce qui m'intéresse. Je suis beaucoup plus protecteur de ma paix maintenant. J'aime passer du temps avec des gens avec qui j'aime vraiment être, des animaux, être dehors, faire des choses créatives, écouter de la musique et profiter de ma vie.
Traverser quelque chose de grave a une drôle de façon de réorganiser vos priorités.
Il y a des choses dont j'aurais probablement passé des heures à m'inquiéter il y a des années et qui ne me semblent tout simplement plus aussi importantes.
Alors quand je parle de ma maladie, je ne parle pas seulement de tout ce qu’elle m’a enlevé. Je parle aussi de ce que cela m'a appris, de la personne que je suis devenue par la suite et de la façon dont ma vie a changé grâce à cela.
Cela ne me semble pas déprimant.
Au contraire, je trouve cela assez thérapeutique.
Bien sûr, j’apprécie toujours sincèrement l’intention lorsque quelqu’un dit : « Vous n’êtes pas obligé d’en parler si vous ne le souhaitez pas. »
C'est une chose polie et réfléchie à dire, et je sais aussi que c'est vraiment une affaire de moi. Tout le monde gère les expériences difficiles différemment, et ce qui semble réconfortant pour une personne peut être exactement ce que quelqu'un d'autre ne veut pas entendre.
Je regardais récemment une vidéo dans laquelle une femme parlait de choses que les gens lui avaient dites après le départ de son mari et qu'elle trouvait personnellement très inutiles. Ensuite, j’ai regardé les commentaires et il y avait des gens qui disaient que certaines de ces mêmes choses les avaient véritablement aidés lorsqu’ils avaient vécu quelque chose de similaire.
Je pensais que cela résumait parfaitement.
Il n’y a pas toujours une chose universellement juste à dire quand quelqu’un traverse une période difficile. Les gens sont différents et il est presque impossible d’appliquer une règle à chaque personne et à chaque situation.
Donc en fait, dire : « Vous n'êtes pas obligé d'en parler si vous ne le souhaitez pas » est probablement un très bon moyen de pécher par excès de prudence. Cela donne à quelqu'un le choix sans présumer d'un côté ou de l'autre.
Il se trouve que je suis la personne qui répondra probablement : « Non, honnêtement, cela ne me dérange pas », puis continuera à vous raconter l'histoire.
Certaines personnes atteintes de maladies chroniques ne souhaitent pas revivre certaines périodes. Certains en ont assez de parler de leur santé. Certains préféreraient simplement discuter de n’importe quoi d’autre.
Il n’y a pas de bonne façon de ressentir cela.
Je ne veux pas que MG soit la seule chose que les gens savent de moi parce que ce n'est même pas près d'être la totalité de qui je suis. Mais cela reste une partie importante de ma vie et je ne me sens pas mal à l’aise de le reconnaître.
Si quelqu'un me pose une question respectueuse parce qu'il est vraiment intéressé, il n'a vraiment pas à s'inquiéter d'avoir accidentellement erré en territoire interdit.
Si je ne veux pas parler de quelque chose, je peux le dire.
Mais la plupart du temps, je le fais.
Cela s’explique peut-être en partie par le fait que raconter cette histoire remet désormais en perspective cette période de ma vie. Quand j’étais au plus mal, MG se sentait énorme. Cela occupait tellement de place dans mon monde qu’il était difficile de voir bien au-delà.
Maintenant, je peux raconter l’histoire de l’autre côté de cette période.
Cela m'est arrivé. Cela m'a changé. Cela m'affecte toujours.
Mais ce n’est pas toute l’histoire.
Et chaque fois que j'en parle, je ne me souviens pas seulement à quel point j'étais malade. Je me souviens aussi du chemin parcouru.
Si en parler aide quelqu'un à mieux comprendre la MG, permet à une autre personne atteinte d'une maladie chronique de se sentir moins seule ou donne à quelqu'un qui est actuellement en difficulté une raison de croire que sa vie pourrait être très différente un jour, alors je pense que cela vaut la peine d'en parler.
Alors quand quelqu'un dit : « Vous n'êtes pas obligé d'en parler si vous ne le souhaitez pas », j'apprécie vraiment.
Mais honnêtement ?
J'ai probablement envie d'en parler.
