Vous vivez votre vie et vous vous épanouissez même diront certains. Puis brusquement ça s'arrête ; la vie que vous veniez de vivre a disparu. Ce qui s'est passé? Pourquoi cela arrive-t-il ? Que se passe-t-il? Où est passé tout cela si brusquement : la liberté, la joie, l’indépendance, la mobilité ? Vous avez besoin de réponses, et vous en avez besoin maintenant ; c'est ce que c'est lorsque vous vivez avec la myasthénie grave (MG) et que vous ne le savez pas encore.
Le stress a été l’un des premiers sentiments que j’ai ressenti avant que je reçoive officiellement un diagnostic de MG. Je me sentais stressé parce que je suis passé d'une position de leadership au travail à ne pas pouvoir aller travailler quotidiennement. Je suis passée du statut de mère d'équipe à celui de mère qui est un fardeau. Je suis passée de soirées avec ma famille et mes amis à rester au lit presque tous les jours et toutes les nuits, à prendre des médicaments. Je suis passé de ce que je considérais comme beaucoup d’argent à rien du tout. Tout ça, et je ne savais pas ce qui se passait. Ce stress frappe durement une personne car il s'agit constamment d'un inconvénient après l'autre. Le stress de devoir attendre que tout le monde vous adapte à son emploi du temps était l'un des pires aspects. Après une hospitalisation, je me suis assis sur mon canapé et j'ai regardé tout le monde bouger comme si je n'étais pas là. Le niveau d’anxiété provoqué par le stress était à son comble.
Puis est venue la colère. Dans mon esprit, « Comment tout le monde ose-t-il me traiter comme si je n'existais pas ! » J'étais bouleversé. La vérité était qu’ils devaient fonctionner pour pouvoir prendre soin d’eux-mêmes et de moi. La colère de devoir demander et dépendre financièrement des autres était un niveau supérieur. Je ne voulais pas demander à quelqu'un d'aller m'acheter des collations ; Je voulais conduire moi-même et payer moi-même. Cependant, cela n'était pas possible. À l’époque, ma vision double et ma faiblesse m’empêchaient de conduire. Lorsque mes devoirs de « maman » ont été distribués à d'autres, cela a été très dur et j'ai encore une fois choisi la colère. Au fond, j'étais en colère parce que c'est ce que j'avais choisi d'être à ce moment-là.
Parlons de la perte de votre ancienne vie, de ce que j'appelle « le chagrin silencieux de la transition ». Je suis presque prêt à parier que mon expérience est partagée ; Je sais que je ne suis pas seul. Vous avez l’impression que quelque chose ne va pas ; vous ressentez un sentiment de tristesse, mais vous n'avez pas perdu un être cher. Vous ressentez un vide que vous ne pouvez même pas comprendre vous-même. Ce sentiment est le chagrin ; vous pleurez votre ancienne vie. Vous avez perdu la vie que vous avez construite, la vie que vous connaissez, la vie que vous aimez.
Un jour, j'étais assis dans la salle rouge du gymnase et j'ai mentionné à quel point j'avais l'impression que quelque chose n'allait pas, comme si je manquais quelque chose. J'ai commencé à pleurer parce que je faisais de mon mieux pour être positive, mais j'étais confuse et triste. J'ai dit à mon ami ces mots : « Je ressens ce que ressentent les gens lorsqu'ils perdent un être cher, mais je n'ai perdu personne. » Elle m'a regardé et m'a dit que j'avais perdu quelque chose d'aussi important : la seule vie que j'avais jamais connue. Elle m'a dit que j'étais en deuil de mon ancienne vie et que c'était tout à fait normal, et que c'était normal d'éprouver cette émotion. Je n’y avais jamais pensé, mais c’était la vérité : mon ancienne vie était terminée et elle me manquait beaucoup.
Nous devons nous rappeler que le deuil n’est pas linéaire ; c'est cyclique. Le deuil, quel qu’il soit, n’est pas un chemin direct entre la dévastation et le rétablissement. Le deuil vous entraîne dans des boucles d’incertitude et de douleur, change votre humeur de manière inattendue et vous fait traverser des étapes. Vous ne commencez pas un voyage de guérison pour ensuite vous améliorer constamment au fil du temps. Vous pouvez vous améliorer pendant des semaines, puis quelque chose se produit qui vous rappelle ce que vous avez perdu ou qui vous l'avez perdu. Le chagrin de MG n’est pas différent ; vous vivez une vie normale, et vous êtes alors dans un monde dont vous ignoriez l'existence. Vous devez maintenant trouver comment naviguer dans votre nouvelle normalité. Cela ne vient qu’une fois que vous avez accepté que vous n’êtes plus capable de vivre la même vie que celle que vous aviez autrefois. J'appelle ma vie avant la MG « mon ancienne vie » parce que j'ai accepté que c'est exactement ce que c'est. Je m'en souviens, j'en profite, mais ce n'est plus ma vie.
Peut-être que vous n’en êtes pas au stade de l’acceptation, mais je suis ici pour vous offrir de l’espoir. Oui, MG est réel. Les crises MG sont réelles. Vous avez besoin de plus d’aide et vous devez réapprendre à effectuer les activités quotidiennes de base. Pourtant, la guérison est possible. Réapprendre à aimer sa vie est possible parce que le chagrin de vivre avec la MG ne détruit pas notre capacité à vivre une vie incroyable.
