Avec le vieillissement accéléré de la population, les experts soulignent l'importance d'une planification préalable des soins pour préserver l'autonomie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences.
« L'avancement de la démence, en particulier de la maladie d'Alzheimer, est devenu l'un des principaux défis de santé publique au Brésil et dans le monde. Dans un pays où le nombre de personnes âgées augmente en raison de l'augmentation de l'espérance de vie et de la baisse des taux de natalité, l'inquiétude s'intensifie également quant à la capacité des systèmes de santé et des familles elles-mêmes à répondre aux demandes de soins complexes imposées par ces maladies, commente Nelma Melgaço, doctorante en bioéthique et droits de l'homme à l'Université de Brasilia (UnB).
Soins pour la maladie d'Alzheimer – Les données du ministère de la Santé indiquent qu'en 2025, le SUS (Système de santé unifié) a enregistré 56,2 millions de visites ambulatoires liées à la maladie d'Alzheimer au Brésil. Les chiffres correspondent aux dossiers de soins et d'hospitalisations, et non au nombre total de personnes servies, puisqu'un même patient peut utiliser le service plus d'une fois. Les informations préliminaires font également état d’environ 30 400 décès liés à la maladie dans le pays. Les données peuvent encore être mises à jour à mesure que de nouveaux enregistrements sont inclus dans le Système d'information sur la mortalité (SIM).
SUS offre une assistance gratuite et complète aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, en se concentrant sur la stabilisation du déclin cognitif, l'amélioration de la qualité de vie et la surveillance continue des patients et des soignants. Le traitement comprend des médicaments, ainsi que des thérapies complémentaires, telles que la stimulation cognitive, la physiothérapie, l'ergothérapie, l'orthophonie et le soutien psychosocial.
Le vieillissement accélère la croissance des cas – La croissance de la démence est directement liée à la transition démographique. Dans le monde, le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus devrait plus que doubler, passant de 761 millions en 2021 à environ 1,6 milliard en 2050.
Au Brésil, les estimations du ministère de la Santé indiquent qu'environ 8,5 % de la population âgée de 60 ans ou plus vit avec la démence, ce qui représente environ 1,8 million de personnes. Les projections indiquent que ce nombre pourrait atteindre 5,7 millions de cas d’ici 2050, principalement en raison du vieillissement de la population.
Perte de mémoire récente – En plus des impacts cliniques, la démence entraîne d’importants défis liés à l’autonomie et à la prise de décision en matière de soins de santé. S’agissant d’une maladie neurodégénérative évolutive, elle affecte plusieurs fonctions du cerveau, notamment le comportement, le langage, les fonctions ou encore la motricité.
Aux premiers stades de la maladie, de nombreuses personnes sont encore capables de participer activement aux choix liés à leur propre traitement et à l’organisation de leur vie quotidienne. Cependant, à mesure que la situation évolue, ces décisions dépendent de plus en plus du soutien des membres de la famille et des soignants.
«Pour cette raison, il est important de discuter des soins et des préférences personnelles le plus tôt possible, tout en laissant au patient la possibilité d'exprimer ses valeurs et ses désirs», prévient le Dr Nelma.
L'une des stratégies recommandées est l'élaboration du soi-disant « Plan de soins avancés » (PAC) », dans lequel le patient a la possibilité d'enregistrer à l'avance ses préférences concernant le traitement et les soins futurs.
« La proposition est de faire en sorte que, même lorsque la maladie compromet la capacité de décision, les choix et les valeurs du patient continuent d'être respectés », souligne le professionnel.
Bioéthique et autonomie relationnelle – Selon le spécialiste, l'implication de la famille dans la prise de décision médicale suscite également des inquiétudes, car les membres de la famille peuvent avoir des valeurs et des priorités différentes de celles des patients.
« Lorsque le patient perd complètement la capacité de décider, quelqu'un d'autre commence à assumer ce rôle. Cela peut être extrêmement problématique en cas de symptômes cognitifs fluctuants, dans lesquels la personne peut être considérée comme autonome pour certaines décisions, mais pas pour d'autres », explique-t-il.
Nelma souligne également que les personnes atteintes de handicaps cognitifs, mentaux et psychosociaux sont constamment confrontées à des situations d'exclusion, de victimisation, de déni de droits et de perte d'autonomie. « Nous devons garantir que chaque personne puisse choisir la manière dont elle souhaite vivre et être soignée, tout en pouvant exprimer ses souhaits », dit-il.
Les personnes touchées par des maladies neurodégénératives peuvent également connaître une régression dans les domaines du langage, des difficultés à reconnaître les personnes et les objets, une désorganisation, entre autres limitations cognitives.
« À mesure que la maladie progresse, l'autonomie tend à se réduire progressivement. Par conséquent, la capacité d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer à prendre des décisions ou à consentir à des actes médicaux est un sujet qui suscite d'intenses débats », prévient-il. Et il ajoute : « le PAC peut être un instrument qui aidera à orienter la prise de décision en matière de soins de santé en symétrie avec les souhaits et les préférences du patient lorsqu'il est gravement affaibli ».
La démence dans le monde – Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 3 milliards de personnes vivent avec un certain type de maladie neurologique dans le monde, ce qui équivaut à plus d'une personne sur trois sur la planète.
Malgré l’ampleur du problème, moins d’un tiers des pays ont structuré des politiques nationales pour lutter contre les maladies neurologiques. On estime que plus de 11 millions de décès enregistrés chaque année sont liés à ces pathologies. Actuellement, la démence est considérée comme la septième cause de décès dans le monde.
