Amgen annonce un programme de soutien communautaire aux maladies rares

Le programme mondial #RAREis Global Advocate Grant, de AMGEN, les candidatures sont ouvertes pour des subventions d'incitation aux organisations qui ont des initiatives en faveur des patients atteints de maladies rares. Le programme a débuté en 2017, toujours Horizon Thérapeutiqueaujourd'hui AMGEN, et est arrivé au Brésil en 2020, lié à une campagne sur les réseaux sociaux dont l'objectif est de mettre en valeur les histoires et les expériences de personnes atteintes de maladies rares, partagées via le hashtag #RAREis.

Les organisations à but non lucratif peuvent s'inscrire (y compris celles qui ont déjà été reconnues les années précédentes) qui mènent des initiatives dédiées au soutien de la communauté des maladies rares non associées aux prestataires de soins de santé et qui s'engagent à utiliser l'équivalent de 5 000 $ US – converti selon la réglementation locale. taux – dans l’année en cours pour soutenir des programmes et des initiatives éducatives, répondre aux besoins ou aider à la recherche et aux traitements. Au total, 75 organisations recevront cette incitation en 2024. En 2023, quatre organisations brésiliennes ont été reconnues par le comité multifonctionnel d'AMGEN pour recevoir cette incitation, qui est accordée à l'échelle mondiale. Les candidatures peuvent être déposées jusqu'au 31 mai via le site Internet. Les gagnants seront contactés directement en août.

AMGEN considère cette incitation comme faisant partie de sa mission d'apporter de l'espoir et d'augmenter la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie rare, dont l'accès à l'information et aux traitements actuellement disponibles peut avoir un grand impact sur leur vie quotidienne et, par conséquent, sur leurs perspectives sur gestion des maladies