Plus de 49 mille Brésiliens attendent une greffe d'organe dans le pays, selon le panel de données du Système National de Transplantation (SNT), du ministère de la Santé. Plus de 90 % de cette file d’attente est constituée de personnes en attente d’un rein. Toujours selon le panel, en 2025, 6 706 transplantations rénales ont été réalisées au Brésil, dont seulement 4,6 % chez des enfants et des adolescents.
Ces chiffres mettent en évidence le défi de la disponibilité d’organes pour ceux qui dépendent d’une greffe. Le refus familial reste l'un des principaux obstacles au développement du don : dans environ 45 % des cas, la famille du défunt n'autorise pas la procédure.
« Nous avons beaucoup plus de personnes en attente d'un organe compatible que de donneurs. Ainsi, plus les familles et les gens seront conscients de l'importance du don, plus de vies seront sauvées », souligne Karin Schultz, chirurgienne pédiatrique au service de transplantation rénale de l'hôpital Pequeno Príncipe.
Les enfants ont aussi besoin de nouveaux reins
La maladie rénale chronique se caractérise par une modification persistante de la fonction rénale pendant plus de trois mois. Le traitement dépend du stade de la maladie et peut impliquer des médicaments, un suivi avec un néphrologue pédiatrique et des conseils nutritionnels. Lorsque les reins fonctionnent à moins de 10 à 15 % de leur capacité, il peut être nécessaire de recourir à la dialyse péritonéale, à l'hémodialyse ou à la transplantation rénale.
Bien que la transplantation rénale soit plus fréquente chez les adultes, les enfants peuvent également développer une maladie rénale grave et avoir besoin d'un nouveau rein. Chez l’enfant, les causes de l’insuffisance rénale chronique sont différentes de celles les plus courantes dans la population adulte. « La majorité des enfants, contrairement aux adultes, présentent des anomalies congénitales des reins et des voies urinaires, telles que des malformations anatomiques, une dysplasie rénale, des obstructions urinaires, des reflux, des glomérulopathies ou d'autres maladies rénales », explique la néphrologue pédiatrique Mariana Cunha, de l'hôpital Pequeno Príncipe.
Beaucoup de ces maladies ne sont pas évitables, mais des soins spécialisés dès le diagnostic sont essentiels. « Une surveillance adéquate ralentit la progression des maladies et améliore également le développement des patients, en plus de traiter l'anémie, d'ajuster l'alimentation et d'améliorer la qualité des os, car les reins font partie du métabolisme du calcium et du phosphore. Lorsque leurs fonctions changent, ils peuvent également avoir un impact sur d'autres pathologies, comme le rachitisme et les déformations », ajoute le spécialiste.
Pour un enfant, une maladie rénale avancée peut signifier une routine très différente de celle vécue par les autres enfants du même âge. L'hémodialyse peut nécessiter trois à cinq séances par semaine, d'une durée variable, en plus des soins liés à l'apport alimentaire et hydrique. Selon le type de traitement, les activités telles que la fréquentation des piscines ou la mer peuvent également être restreintes.
Un nouveau rein, une nouvelle enfance
Un donneur d'organes peut sauver jusqu'à huit vies, selon le ministère de la Santé. En cas d’insuffisance rénale, la transplantation est considérée comme l’alternative la plus complète au remplacement de la fonction rénale. Le nouvel organe commence à remplir des fonctions telles que filtrer le sang et éliminer les excès de liquides et les toxines du corps.
La transplantation rénale peut avoir lieu avec un donneur vivant ou décédé. Dans les deux cas, une évaluation minutieuse de la faisabilité du don est réalisée. Dans le cas de donneurs décédés, le délai est variable et imprévisible. La liste prend en compte des critères tels que le temps d’attente, le temps de dialyse ou d’hémodialyse et la compatibilité. En transplantation pédiatrique, il existe également une particularité liée à la taille de l’organe.
« Surtout si nous parlons d'un très petit enfant, nous ne pouvons pas placer un organe provenant d'un très grand donneur adulte. Nous avons donc cette limitation lorsque nous parlons de transplantation pédiatrique », souligne Karin.
Après la greffe, le patient doit continuellement utiliser des médicaments pour éviter le rejet de l'organe et maintenir un suivi périodique avec l'équipe de spécialistes. D’un autre côté, la chirurgie peut représenter un changement important dans la routine et le développement de l’enfant.
« Après avoir subi la greffe, le patient présente une grande amélioration en termes de qualité de vie, de disposition et de croissance. De plus, l'enfant a également moins de restrictions et peut retourner à l'école tous les jours, ce qui a un impact sur l'amélioration des performances scolaires et de la socialisation », souligne Mariana Cunha.
