La prestation de soins, en particulier auprès d’un enfant atteint de drépanocytose (SCD), ressemble souvent à un rôle réservé aux super-héros. Des personnages comme Superman, Superwoman ou les nouveaux héros de la série télévisée Supacellule pourrait venir à l'esprit. Mais la réalité est que la prestation de soins nécessite une force, une résilience et une compassion incroyables – des qualités qu’aucune personne ne peut maintenir seule indéfiniment.
D'après mon expérience en tant qu'aidante, le voyage est alimenté par l'amour et un profond engagement envers le bien-être de mon enfant. Pourtant, cela peut aussi être isolant et accablant. Les exigences liées à la prestation de soins peuvent avoir des conséquences néfastes sur la santé physique, émotionnelle et mentale.
Je souhaite souvent pouvoir éliminer la douleur et l'imprévisibilité de la vie de mon enfant. S’il était possible de rendre mon tout-petit exempt de drépanocytose, je le ferais un million de fois. Les crises constantes, grandes ou petites, semblent injustes et rendent la douleur encore plus difficile à supporter.
« Vous devez parler à quelqu'un »
La nature imprévisible de la SCD nécessite une vigilance constante. Les soignants doivent être préparés aux urgences, gérer les visites fréquentes à l'hôpital, superviser les médicaments et défendre les besoins de l'enfant dans divers contextes comme les écoles et les établissements de santé.
Le bilan émotionnel est tout aussi lourd. Voir mon enfant endurer la douleur provoque des sentiments d'impuissance, d'anxiété et de culpabilité. Il fut un temps, après une semaine à l'USIP, où je me retrouvais à oublier des choses simples – comme ce dont j'avais besoin de la cuisine ou mes médicaments. Accablée par le stress et la fatigue, je me suis retrouvée à pleurer sans arrêt. Mon cher ami l'a remarqué et m'a dit clairement : « Andressa, tu dois parler à quelqu'un.
C’est alors que j’ai réalisé à quel point il était essentiel de demander de l’aide. Au début, j'avais sous-estimé l'importance de ce type de soutien, mais mon conseiller a été un ajout formidable à mon système de soutien. Elle m’a fourni des outils inestimables pour faire face aux événements traumatisants, gérer mes peurs et soutenir efficacement mon enfant tout en accomplissant ses tâches quotidiennes.
Outils de soutien en santé mentale
Voici quelques outils qui m’ont aidé et qui pourraient également vous être utiles :
1. Thérapie : Des séances régulières avec un thérapeute agréé peuvent offrir un soutien émotionnel et des stratégies d'adaptation.
2. Groupes de soutien : se connecter avec d'autres personnes dans des situations similaires peut fournir une validation et des conseils pratiques.
3. Pratiques de pleine conscience : Des techniques comme la méditation et la respiration profonde aident à gérer le stress et l’anxiété.
4. Routines de soins personnels : Donner la priorité aux activités qui vous rajeunissent est crucial pour maintenir votre bien-être.
5. Tenir un journal : écrire sur vos expériences peut vous aider à gérer vos sentiments et à suivre vos progrès.
L'intégration de ces outils dans votre routine peut grandement améliorer votre santé mentale et vous permettre de continuer à prodiguer les meilleurs soins à votre enfant.
Construire un système de soutien solide
Il est essentiel de créer un système de soutien solide. Parfois, il est nécessaire de réévaluer et de mettre à niveau votre réseau d'assistance. Pour moi, ajouter un conseiller à mon équipe a été une avancée significative.
Bien que la situation de chacun soit unique, j'aimerais partager à quoi ressemble mon système de soutien dans l'espoir qu'il puisse inspirer le vôtre :
- Membres de la famille : Ma famille est un élément crucial de mon système de soutien. Ils aiment mon enfant autant que moi. Par exemple, lors d’un séjour à l’hôpital, j’avais besoin de me reposer, alors ma mère est restée avec mon enfant. Savoir que ma princesse était entre des mains aimantes et compétentes m'a permis de me ressourcer.
- Amis : les amis fournissent une épaule sur laquelle pleurer, des encouragements et un bon rire en cas de besoin. Leur soutien, aussi bien dans les bons moments que dans les moments difficiles, a été inestimable.
- Professionnels de la santé : les médecins, les infirmières, les conseillers et les travailleurs sociaux offrent une formation, des conseils et des références essentiels. Ils aident à gérer les symptômes et nous mettent en contact avec des ressources supplémentaires.
- Organisations communautaires : Ces organisations comprennent les aspects pratiques de la vie avec la drépanocytose. Ils offrent des histoires vraies, du soutien et un sentiment de communauté.
Notre système de soutien a été d’une aide considérable et j’espère que chaque soignant trouvera son propre réseau de soutien.
Accepter l’aide comme une force
Demander de l’aide est un acte de force et non de faiblesse. Reconnaître vos limites et demander du soutien profite à la fois à la personne qui s'occupe de vous et à l'enfant. En considérant la prestation de soins comme un effort d’équipe et en impliquant la famille, les amis et les prestataires de soins de santé, vous pouvez partager les responsabilités et bâtir un système de soutien plus complet.
N'oubliez pas que demander de l'aide n'est pas un échec, mais un élément essentiel pour garantir que vous et votre enfant recevez les soins et le soutien nécessaires pour traverser ce voyage difficile.
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