Vivre avec la myasthénie grave (MG) n’est pas quelque chose à quoi je m’attendais. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic pour la première fois, mon monde s’est incliné sur son axe.
Comme toute personne confrontée à une maladie qui change sa vie, j’étais inondée de questions, de peurs et d’incertitudes. Mais au fil du temps, j’ai réalisé que malgré les défis de MG, il y avait de nombreux points positifs à tirer de mon expérience.
Ces points positifs ont façonné ma perspective, renforcé mon esprit et transformé ma façon de vivre.
L’une des premières leçons que MG m’a apprise a été l’importance de véritablement écouter mon corps. Avant mon diagnostic, je tenais pour acquis de nombreux aspects de ma santé. Mon alimentation a toujours été saine. Je pouvais me dépasser pendant de longues journées ou ignorer les signes d'épuisement. Avec MG, cependant, ignorer ces signaux n’est plus une option.
Cette condition m’oblige à prêter une attention particulière à ce que je ressens, à me reposer lorsque j’en ai besoin et à reconnaître les premiers signes de fatigue ou de faiblesse musculaire. Au début, c'était frustrant d'avoir mes limites ainsi définies, mais ça a finalement été un cadeau.
Je suis plus que jamais en phase avec ma santé physique. Cette prise de conscience accrue améliore mon bien-être général, car je donne désormais la priorité au repos et à la santé mentale d'une manière que je n'avais jamais envisagée auparavant.
J'ai également appris à quel point je suis résilient. Il y a des jours où même les tâches les plus simples, comme se brosser les cheveux ou monter les escaliers, me semblent accablantes. Pourtant, chaque fois que je traverse ces moments, je me rappelle ma force. MG m'a appris que je suis bien plus résilient que je ne l'aurais jamais cru possible.
J'ai appris à m'adapter, à trouver des moyens créatifs de gérer les tâches quotidiennes et à accepter les flux et reflux de ma condition. En fait, je me serais considéré comme un peu faible auparavant. Curieusement, c'est en développant un état de faiblesse que j'ai découvert en moi une force que je n'avais peut-être jamais reconnue.
Cette résilience s’accompagne d’une nouvelle appréciation des petites choses.
Lorsque vous vivez avec une maladie qui peut rendre les tâches quotidiennes difficiles, vous célébrez les petites victoires. Il fut un temps où je pouvais faire une marche rapide sans y réfléchir à deux fois, ou faire les courses ne ressemblait pas à un marathon. Aujourd’hui, les jours où mes symptômes sont gérables, je trouve une immense joie dans ces petites réalisations.
Une promenade dans le parc ou une matinée où je me sens plein d'énergie devient un motif de fête. MG m'apprend à ralentir et à savourer les plaisirs simples de la vie. Je ne mesure plus mes journées par ce que j'accomplis, mais par la qualité des moments que je vis.
L'un des aspects positifs les plus profonds de mon parcours MG est le soutien que j'ai reçu de mes amis et de ma famille. Avant mon diagnostic, j’étais farouchement indépendante et j’hésitais souvent à demander de l’aide.
C'est peut-être parce que je suis Sagittaire, car l'entêtement vient avec le territoire. Mais MG ne permet pas ce genre de fierté. J'ai rapidement appris que lorsque votre corps dit « non », vous feriez mieux d'écouter, sinon vous vous retrouverez dans une situation avec laquelle même mon signe astrologique ne peut pas contester.
Apprendre à s’appuyer sur les autres a été une révélation. Ce n'est pas un signe de faiblesse, mais un témoignage de la force des liens que j'ai tissés. Ma famille et mes amis se sont ralliés à moi d’une manière à laquelle je ne m’attendais pas. J'ai établi des liens significatifs avec d'autres personnes qui partagent ce problème, ainsi qu'avec d'autres maladies chroniques.
J'ai découvert que la vulnérabilité peut rapprocher les gens et que la véritable force vient souvent du fait de s'appuyer sur les autres.
Mon parcours avec MG a également transformé ma perspective sur les défis de la vie. Il fut un temps où je considérais les obstacles comme des choses à surmonter le plus rapidement possible, presque comme des désagréments. Maintenant, je comprends que les défis font naturellement partie de la vie. Parfois, ils existent pour nous apprendre quelque chose de précieux.
Au lieu de considérer la MG comme un problème insurmontable, j'en suis venue à la considérer comme faisant partie du récit de ma vie, un défi unique qui m'apprend la patience, l'acceptation, la gratitude et la flexibilité.
La vie se déroule rarement comme prévu. Mais cela ne le rend pas moins beau ou moins épanouissant. En fait, cela me fait apprécier encore plus la nature imprévisible de la vie et m'amène à vivre l'instant présent et à prendre chaque jour comme il vient.
Cette nouvelle perspective m'a amené à réévaluer mes priorités. Avant MG, j’étais souvent pris dans le tumulte de la vie. Les délais de travail, les engagements sociaux et les tâches quotidiennes occupaient le devant de la scène. Mais MG m’a obligé à ralentir et à me concentrer sur ce qui compte vraiment.
Je consacre désormais mon énergie à passer du temps avec mes proches, à pratiquer des passe-temps qui m'apportent de la joie et à prendre soin de ma santé mentale et physique. Ce changement a apporté un sentiment de clarté et d’épanouissement dont je n’avais pas réalisé qu’il me manquait.
Le temps est précieux. La façon dont nous le dépensons compte plus que jamais.
Vivre avec MG a également suscité un sentiment d’utilité. Je suis passionné par la défense de mes intérêts et de ceux des autres personnes vivant avec des maladies chroniques. Qu'il s'agisse de sensibiliser la population à la MG, de partager mon histoire ou de communiquer avec d'autres personnes qui vivent des expériences similaires, je me sens responsable de contribuer à la conversation plus large sur la vie avec des maladies invisibles.
Grâce au plaidoyer, je trouve l’autonomisation. Partager mon parcours m'aide à traiter mes propres expériences tout en aidant les autres qui pourraient se sentir seuls dans leurs combats. Cela me donne un moyen de transformer quelque chose de difficile en quelque chose de significatif.
En fin de compte, MG n’est pas quelque chose que j’aurais choisi, mais j’ai appris à y trouver les points positifs. Cela m'a appris à écouter mon corps, à apprécier les petites victoires de la vie et à m'appuyer sur les personnes qui se soucient de moi. Cela me donne de la résilience, de la perspective et un sens renouvelé du but.
Mon voyage avec MG se poursuit, mais je choisis de voir la lumière dans le noir et de prendre les points positifs là où je peux les trouver. Et si un peu d’entêtement à garder cette attitude positive aide en cours de route, eh bien, peut-être que les étoiles avaient raison après tout.
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