Ayant la maladie de Crohn ne définit pas quelles sont nos capacités. Mais pour la plupart des gens, cela restera toujours en arrière-plan, agissant comme une présence toujours imminente qui influence presque tous les aspects de nos vies. Ceux qui ne souffrent pas de la maladie de Crohn, ni d’aucune autre maladie chronique, ont du mal à comprendre le rôle que joue cette maladie dans la vie de tous les jours. Même si cela serait certainement plus facile si tout le monde le comprenait, la réalité est que peu de personnes dans votre vie le comprendront. S’habituer à certaines réponses et questions est tout simplement nécessaire.
Voici certaines choses que j’aimerais que les gens sachent sur la maladie de Crohn :
Premièrement, il est toujours préférable de poser des questions plutôt que de formuler des hypothèses. Les gens aiment supposer que vous ne pouvez pas manger au restaurant, que vous ne pouvez pas boire d’alcool ou que vous ne pouvez peut-être pas participer à une course de 5 km planifiée par votre groupe d’amis. Cela vient d’un bon endroit. Ils ne veulent pas que vous vous sentiez mal si vous devez les refuser. Mais il vaudrait bien mieux vous demander plutôt que de supposer. Parce que même avec la maladie de Crohn, vous pouvez faire toutes ces choses ! Il n’est jamais agréable d’être exclu des activités, même si les intentions étaient bonnes.
Deuxièmement, avoir la maladie de Crohn n’est pas la même chose qu’avoir syndrome du côlon irritable (SCI). Bien que les symptômes soient similaires, la maladie de Crohn est beaucoup plus grave et provoque des dommages physiques. IBS n’est qu’un terme utilisé pour caractériser un groupe de symptômes. Cela peut être extrêmement frustrant lorsque vous souffrez d’une maladie que d’autres pensent n’être qu’un « gros mal de ventre ».
Enfin, la maladie de Crohn est une maladie incurable qui dure toute la vie. Cela affecte de nombreux aspects différents de notre vie quotidienne. Parfois, nous en avons assez d’essayer d’expliquer pourquoi certaines choses sont tellement plus difficiles pour nous. Et c’est généralement dans ces moments-là que nous pourrions bénéficier d’une aide ou d’un encouragement.
Pour moi, j’ai du mal à me sentir comme un fardeau, surtout en groupe ou avec des amis. Si j’ai l’impression d’empêcher les autres de faire quelque chose, ou peut-être de les ralentir, je commence à me sentir extrêmement vaincu. Même si je sais que c’est à cause de ma maladie de Crohn, et non pas que j’en suis incapable, j’ai quand même l’impression d’avoir une échappatoire en blâmant la maladie de Crohn. Et quand on me demande inévitablement : « qu’est-ce qui ne va pas ? ou « ça va? » Je n’aime toujours pas blâmer la maladie de Crohn. Dans ces situations, il est également très difficile d’expliquer à quel point cela est lié.
La meilleure chose que les autres puissent faire dans des moments comme celui-ci est simplement de leur apporter leur soutien. Beaucoup de gens sont mal à l’aise de le faire parce qu’ils ne comprennent pas complètement. Mais en réalité, la seule chose que vous devez savoir, c’est qu’avec la maladie de Crohn, tout est un peu (ou beaucoup) plus difficile à faire. Parfois, nous avons simplement besoin d’être rassurés sur le fait que nous ne sommes pas un fardeau.
Bien que la maladie de Crohn puisse parfois être un défi frustrant, elle reste et constituera toujours un élément majeur de ma vie quotidienne. L’invisibilité de cette lutte pour les autres est ce qui peut rendre la vie encore plus difficile. Même si j’aimerais que les gens sachent ces choses sur la maladie de Crohn, ce que j’aimerais vraiment, c’est simplement la volonté des autres d’en apprendre davantage. Cela ne se limite pas non plus à la maladie de Crohn. Presque tout le monde peut comprendre qu’il est aux prises avec quelque chose d’invisible pour tout le monde, qu’il s’agisse de la maladie de Crohn, de la santé mentale ou de toute autre maladie chronique. Plus nous pouvons être ouverts à l’écoute et à la reconnaissance des difficultés avec lesquelles notre famille ou nos pairs sont aux prises, plus nous pouvons nous rapprocher de la réduction de cet écart de compréhension.
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