Oh mon Dieu, par où dois-je commencer ?
Il y a tellement de choses que j'aurais aimé savoir avant de recevoir mon diagnostic, et maintenant j'espère que les gens les savent.
La myasthénie grave (MG) est une maladie neuromusculaire auto-immune également connue sous le nom de « maladie du flocon de neige ». Ses symptômes fluctuent quotidiennement, parfois même toutes les heures, au cours d’une même journée. Je pouvais me réveiller tout à fait bien mais je commençais à avoir des symptômes vers l'après-midi. Habituellement, mes symptômes s’aggravent à l’effort.
Les symptômes comprennent, sans s'y limiter, une faiblesse des muscles des bras ou des jambes, une vision double, des paupières tombantes et des problèmes d'élocution, de mastication, de déglutition et de respiration.
Il s'agit d'une maladie très imprévisible, ce qui rend la navigation plus difficile car il faut toujours être en alerte et informer son entourage de son état de santé.
Je suis contente d'avoir fait partie des Girls Scouts parce que j'ai appris à « toujours être prête ».
La première et la plus importante chose que je veux que les gens sachent à propos de la MG est qu'elle est en grande partie invisible, comme de nombreuses maladies chroniques. Et cette partie est très difficile à expliquer à quelqu’un qui ne le sait pas. C'est aussi l'une des principales raisons pour lesquelles j'ai commencé à sensibiliser les gens à ce sujet.
Ce n’est pas parce que j’ai l’air bien que je vais bien. Ne vous précipitez pas pour juger.
Les guerriers MG devraient recevoir des récompenses pour leurs talents d'acteur. En entendant : « Vous regarder comme si tu allais beaucoup mieux » n'aide pas. Nos muscles sont invisibles et si j'ai une faiblesse dans mes membres, par exemple, cela ne se verra pas.
Il y a une raison pour laquelle nous sommes appelés « guerriers ». Nous apprenons chaque jour à combattre nos symptômes en silence.
Après mon diagnostic et ma dure opération, beaucoup de choses ont changé dans ma vie.
C'est presque comme si j'étais un nouveau-né et que j'apprenais des choses à partir de zéro. J'ai maintenant un nouveau rythme dans ma vie.
Je pense que je parle au nom de tous les MG'ers quand je dis «tout doit être calculé« Dans cette nouvelle vie, on m'a remis il y a un peu plus d'un an.
Le très peu d’énergie et de force musculaire dont je dispose quotidiennement (si j’en ai) doit être dépensé pour les activités quotidiennes les plus importantes que je dois faire, rien d’autre. Depuis que j'ai repris le travail il y a environ 2 mois, mon milieu de semaine consiste à travailler à temps plein en tant que coordinateur de production (ce qui implique beaucoup de réunions, de courriels, de lecture et de dactylographie) et à m'entraîner au gymnase, les jours où je j'arrive à avoir un peu d'énergie.
Avant MG, j'étais une personne qui se levait tôt, allait à la salle de sport, travaillait de 9h à 18h, puis retournait à l'entraînement, rentrait chez elle en voiture, prenait une douche et sortait avec mes amis !
Je ne peux pas faire toutes les choses que je pouvais faire le même jour, comme avant. Ma famille et mes amis doivent comprendre cela et me soutenir. Mes journées sont désormais limitées à une activité par jour, si je vais bien et si je n'ai pas de symptômes.
Ce que j'aimerais vraiment que les gens sachent aussi, c'est que le deuil de mon ancienne vie ne finit jamais ! Malheureusement, avec MG, les choses changent constamment. C'est comme si j'étais dans une course mais la ligne d'arrivée continue toujours d'avancer !
J'allais très bien pendant environ 8 mois après mon opération de sternotomie lorsque j'ai soudainement recommencé à avoir des symptômes. Je suis encore tombé au milieu de la route, alors que je marchais tout seul. C'était terrifiant. Ma première réaction a été : « Oh non, je ne veux pas retourner aux soins intensifs ! »
C'était choquant pour moi de recommencer à tomber de nulle part alors que j'étais sous traitement. Naturellement, j'ai vu mon neurologue et nous avons ajusté la posologie de mes médicaments et je n'ai pas eu besoin de traitement supplémentaire. Cependant, c'est quelque chose que j'aimerais que les gens sachent : nous vivons dans la peur constante d'avoir ces symptômes extrêmes et de retomber dans une crise.
Le pire avec cette maladie, c'est que les choses peuvent mal tourner à tout moment, mais il faut continuer. La vie n'attend personne.
Je souhaite que les gens comprennent qu'il s'agit d'une maladie des flocons de neige : les symptômes changent d’une personne à l’autre. J'ai entendu beaucoup de gens me dire lorsque j'ai reçu mon diagnostic pour la première fois :
« Oh oui, mon amie avait une MG et lorsqu'elle a subi l'opération, ses symptômes ont complètement disparu. Pourquoi vos symptômes n’ont-ils pas encore disparu ?
Ce n'est pas une garantie que nous serions en rémission en faisant une thymectomie (l'ablation chirurgicale de mon thymus), c'est connu surtout aider à soulager les symptômes, mais cela ne signifie pas nécessairement que nous n'aurons plus la maladie ni aucun symptôme.
Le voyage de chaque guerrier MG est différent, et le mien vient de commencer ! J'espère plus que tout entendre bientôt parler d'un remède pour moi et mes camarades guerriers.
Enfin, j'aimerais que les gens nous comprennent. Personne ne souhaite être malade chronique. C’est l’une des choses les plus choquantes et les plus douloureuses qu’une personne puisse entendre. Mais devinez quoi ? Je suis là, je me bats et je vis avec !
Crédit photo : Mohamad Itani / Photodisc via Getty Images