Au cours de mes plus de 30 ans de vie avec le psoriasis, il y a juste certaines choses que j’ai apprises avec certitude. Une chose que je sais sans aucun doute, c’est que certaines personnes ne savent tout simplement pas exactement quel est mon état de santé.
Le manque de connaissances conduit à des malentendus, parfois à des suppositions, et oui, à la possible spirale de la désinformation. Psorias quoi ? Hein? Qu’est-ce que c’est ? Ces questions ainsi que les visages froissés et cette sensation étrange que vous ressentez lorsque vous savez que quelqu’un vous regarde peuvent parfois être assez inconfortables. Malgré à quel point cela peut être frustrant et même embarrassant, j’ai trouvé plus de pouvoir dans le partage et l’éducation des autres. la conversation est la première étape, et en ce qui me concerne, il y a certaines choses que j’aimerais que les gens sachent.
Pour commencer, oui, les Noirs peuvent, en fait, recevoir un diagnostic de psoriasis. Je ne peux pas commencer à vous dire combien de fois je dois expliquer cela aux gens. En grandissant dans la communauté noire, la preuve de mes poussées de psoriasis étaient considérés comme une peau « extra » cendrée ou si mon cuir chevelu avait juste beaucoup de pellicules. Enfant, je m’inquiétais des pellicules dans mon cuir chevelu et j’avais peur que les gens pensent que mes cheveux étaient sales. Ma mère me disait que j’avais des pellicules croissantes, et ce n’est que lorsque j’étais beaucoup plus âgé que j’ai compris que j’avais un véritable problème de santé.
Ce n’est pas seulement dans la communauté noire que ce récit s’exprime indirectement. Lorsque vous entendez ou voyez quoi que ce soit lié au psoriasis – des publicités pour des médicaments ou autre chose – vous ne voyez pas vraiment trop de représentation de la communauté noire. Je pense que cela contribue à la croyance que nous sommes en quelque sorte immunisés contre cela. Le psoriasis a un aspect différent sur une peau de couleur, et parce que beaucoup de gens ne le savent pas ou ne le réalisent pas, je suis sûr qu’il y a beaucoup de gens qui n’ont peut-être pas été officiellement diagnostiqués.
La prochaine chose que j’aimerais que les gens sachent, c’est que le psoriasis n’est pas contagieux. Il peut être très humiliant de voir les autres ne pas vouloir toucher quelque chose que vous avez touché de peur qu’ils ne reçoivent ce que vous avez. C’est tout aussi horrible que les autres ne veuillent pas simplement être près de vous à cause de cette peur. Certains d’entre nous ont tendance à cacher leur peau ou à éviter les gens en général. En grandissant, mes poussées sur mon corps étaient légères et faciles à cacher. Cela a changé avec l’âge et j’ai connu mes pires poussées à l’âge adulte.
Parfois, il fallait des heures pour savoir quoi porter pour cacher les plaques sur ma peau. Au pire, presque tout mon corps était couvert et j’ai perdu la majorité de mes cheveux au sommet de mon cuir chevelu. Les perruques et éviter à tout prix les vêtements noirs sont devenus une partie de ma routine. Se cacher demande en fait plus de travail, et j’ai atterri dans un espace où c’était moins un mal de tête d’expliquer ma condition et de partager qu’elle n’est pas contagieuse. J’ai découvert qu’il n’est pas rare que d’autres pensent que le psoriasis est contagieux. C’est comme un mélange de vraie curiosité et aussi une tentative d’apaiser ses propres peurs quand quelqu’un me demande si le psoriasis est héréditaire.
Si je devais ajouter quelque chose que j’aimerais que les gens sachent sur le psoriasis, c’est qu’il ne s’agit pas seulement d’une affection cutanée. Je suis l’une des nombreuses personnes qui souffrent également d’arthrite psoriasique légère. raideur, douleur, gonflement et même fatigue. Oui, j’ai bien dépassé la quarantaine, mais l’épuisement que je ressens parfois est inégalé. On m’a dit que cela pouvait être causé par mon psoriasis et mon rhumatisme psoriasique. Devoir prendre plus de temps le matin pour faire bouger mes articulations ou essayer tout au long de la journée de vaincre l’extrême fatigue que je ressens est très difficile. C’est très difficile. Ce sont ces symptômes que les gens ne voient pas lorsqu’il s’agit de maladies auto-immunes que certains ne comprennent tout simplement pas. Il y a eu des jours où je me suis littéralement allongé au lit parce qu’il était si difficile de faire bouger mon corps. Si d’autres pouvaient donner à ceux comme moi la grâce pour les symptômes que vous ne voyez pas, cela nous aiderait beaucoup à faire face à ce que nous devons gérer au jour le jour.
La connaissance peut aller très loin. Je suis reconnaissant d’avoir les oreilles et le soutien de tout le monde autour de moi pour être ouvert à en apprendre davantage. Il y aura toujours des gens qui ne comprendront vraiment pas du tout ce à quoi je suis confronté. Ils ne l’ont peut-être jamais rencontré eux-mêmes ou avec quelqu’un qui leur est directement lié. Mon objectif, à mesure que je grandis dans ma propre compréhension de ma condition, est de soutenir les autres membres de la communauté psoriasique et d’éclairer également les autres qui n’en ont peut-être aucune idée. Je me rends compte que je détiens la clé pour changer les choses que j’aimerais que les gens sachent afin qu’ils êtes prêt à essayer de comprendre.
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Crédit photo : Bibliothèque de photos scientifiques via Getty Images
