Ma famille et mes amis ne sauront jamais vraiment ce que je vis au jour le jour avec ma spondylarthrite ankylosante. J’aimerais pouvoir tout leur dire, mais ils ne pourraient pas tout gérer. J’aimerais que mes amis et ma famille sachent que j’ai eu des jours horribles, des mauvais jours et des jours meilleurs. Je ne passe jamais vraiment une « bonne » journée. J’aimerais qu’ils comprennent la douleur et la fatigue que la spondylarthrite ankylosante apporte chaque jour. Je veux être en mesure d’expliquer la douleur et la fatigue avec des mots qui ne sont pas seulement pour qu’ils comprennent, mais pour qu’ils puissent les ressentir juste un instant.
Personne ne connaît la douleur chronique à moins d’en faire l’expérience. La douleur chronique est quotidienne. La douleur chronique ne cesse jamais. La douleur chronique ne prend pas de congé ni ne part en vacances. Il est toujours présent.
Ce que j’aurais vraiment aimé qu’ils sachent, c’est que je ne voulais pas rater le 40e anniversaire, le lancer du bouquet, ou quand tout le monde est sorti au club et a dansé jusqu’à minuit. Je voulais être là. Je l’ai vraiment fait. La fatigue était si forte et j’avais besoin de me reposer.
Non, je n’étais pas fatigué; J’étais fatigué. C’est un manque d’énergie comme quand on a la grippe et qu’il faut conserver son énergie et l’utiliser avec parcimonie. Ce n’est pas une sensation de somnolence. Dormir n’aide pas vraiment, et souvent quand je dors, je me réveille encore plus fatigué qu’avant de m’endormir.
Parce que je m’attends à ce que ma fatigue apparaisse à un moment donné, je dois être intelligent sur la façon dont j’utilise mon énergie au quotidien. À partir du moment où j’ouvre les yeux le matin jusqu’au moment où je pose ma tête sur mon oreiller le soir pour dormir, je dois faire très attention à tout ce que je fais et à la quantité d’énergie que je vais utiliser. Je dois programmer des pauses. Les siestes ne m’aident pas vraiment, mais je dois m’éloigner de toute activité ou de tout ce qui sollicite beaucoup d’énergie mentale et reposer mon cerveau ainsi que mon corps.
J’aimerais que les gens sachent comment j’étais et ce que je pouvais faire avant que la spondylarthrite ankylosante ne s’aggrave. Quand j’étais plus jeune, j’étais impliqué dans tellement d’autres activités et j’avais tellement plus d’énergie. Une personne sans spondylarthrite ankylosante vieillira naturellement, et le corps et l’esprit vieilliront aussi naturellement. En tant que personne atteinte de spondylarthrite ankylosante, non seulement je vieillis avec le temps, mais mon corps et mon esprit subissent des changements à mesure que la maladie progresse avec le temps.
J’aimerais que les gens connaissent mon brouillard cérébral à cause de mes médicaments et de la fatigue et de l’épuisement mental. J’aimerais pouvoir leur expliquer pour qu’ils comprennent ce que c’est que de raconter une histoire, et puis je ne trouve tout simplement pas le mot que je veux dire, un mot que j’utilise tous les jours. C’est tellement frustrant et embarrassant. Cela me fait me sentir stupide, et je suis une personne intelligente. Je ne devrais pas avoir à ressentir cela, surtout avec des gens que je connais bien et qui sont mes amis et ma famille.
Ce que la spondylarthrite ankylosante fait au corps et ce que j’ai vécu avec mon propre corps au fil du temps, c’est quelque chose dont je n’aime tout simplement pas parler avec qui que ce soit. Je souhaite que mes amis et ma famille, qui pensent qu’ils me connaissent si bien, soient capables de savoir ce que c’est que d’être dans mon corps – de porter ma peau et mes os, articulations et organes comme les leurs. Je ne peux pas imaginer ce qu’ils penseraient s’ils ressentaient soudainement une douleur intense au cou, au bas du dos, aux côtes ou l’incapacité de bouger de manière fluide comme ils en avaient l’habitude. S’ils connaissaient seulement l’épuisement qui se produit à l’intérieur de ce corps et comment les tâches prennent deux fois plus de temps à 10 fois plus longtemps.
Il est si difficile d’expliquer aux autres ce que c’est que de traverser une poussée. C’est presque comme être dans une course, bien courir, maintenir un rythme régulier, puis trébucher sur un rocher. Lorsque vous frappez le rocher avec votre orteil, vous trébuchez sur une tortue, puis vous glissez sur cette tortue et tombez sur un serpent à sonnette. Le serpent te mord, et il s’avère qu’alors que tu vas t’occuper de la morsure de serpent, tu marches sur un nid de guêpes. Et ils finissent par vous poursuivre et vous piquer. Oui, cela peut sembler avoir exagéré cette explication, mais c’est vraiment la meilleure façon d’expliquer les fusées éclairantes. C’est une combinaison de toutes ces choses, donc je ne peux rien laisser de côté dans l’explication.
J’espère avoir précisé que dans une fusée éclairante, je suis arrêté dans mon élan, donc quoi que je fasse, je ne peux plus continuer. Si j’essaie de continuer avec une poussée, je constate seulement que c’est une lutte et je suis obligé d’arrêter. De plus, je ressens une douleur intense et la douleur se propage souvent à d’autres parties de mon corps. Et le type de douleur pendant une poussée est différent de ma douleur chronique quotidienne. Je ne peux pas échapper à la fusée éclairante. Je dois tout arrêter et me reposer jusqu’à ce que la poussée aille mieux avant de reprendre mon quotidien normal.
En général, avoir une spondylarthrite ankylosante est mon expérience de vie. Pour comprendre ma vie avec la spondylarthrite ankylosante, il faudrait vivre un moment dans ma peau et ressentir la douleur, la fatigue et les poussées. J’aimerais que les gens dans ma vie sachent à quel point je vis quotidiennement. J’aimerais que mes amis et ma famille comprennent que certaines choses doivent me manquer parce que je n’ai pas l’énergie de tout faire. La fatigue est un épuisement que vous ne pouvez pas imaginer ! Le sommeil n’aide pas parce que je ne suis pas fatigué. C’est un manque d’énergie. C’est comme lorsque vous videz la batterie de votre voiture et que vous devez la recharger avant qu’elle ne puisse reprendre la route. J’ai besoin de me reposer pour recharger mon esprit et mon corps.
Et puis il y a ces poussées que je ressens de temps en temps. Ils m’arrêtent dans mon élan. Ce n’est pas parce que je ne veux pas être là. Je veux être là avec ma famille et mes amis. Les fusées éclairantes sortent de nulle part et provoquent une douleur et une fatigue supplémentaires.
Pour moi, connaître et comprendre les éruptions et ce qui se passe pendant celles-ci est la chose la plus importante que j’aimerais que les autres sachent. C’est la principale raison pour laquelle je dois annuler des projets et je dois rester au lit et me reposer. J’aimerais que les autres sachent que je n’annule pas les plans exprès. J’aimerais que les autres sachent que cela me fait vraiment mal de manquer des événements et des expériences importants et amusants dans la vie de ceux qui sont importants pour moi. Et surtout, je souhaite que mes amis et ma famille sachent que vivre avec la spondylarthrite ankylosante est ma vie. Je ne peux pas l’échanger contre un autre.
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Crédit photo : Dima Berlin / Getty Images
