Tout d’abord, je suis désolé. Je n’hésiterai pas à vous dire que la myasthénie grave (MG) dure toute la vie ; il n’y a pas (encore) de remède, et la meilleure chose à faire est une bonne gestion. Je suis désolé parce que je sais à quel point il est difficile d’accepter que vous ne puissiez peut-être pas faire les choses que vous pouviez autrefois faire dans le passé et que vous ne puissiez plus faire certaines des choses que vous auriez faites à l’avenir . Je suis désolé parce que je sais à quel point il est épuisant de se souvenir des jours où vous pouviez vous lever et partir sans médicaments ou vous soucier du moment où vous manquerez d’énergie.
Mais si je pouvais recommander une chose, ce serait d’être ouvert sur votre diagnostic. Pendant près de 3 ans, j’ai fait tout le contraire. J’ai gardé mon diagnostic entre la famille immédiate uniquement parce que je n’étais pas prêt à devoir expliquer ce qu’était la MG à tous ceux qui me le demandaient. J’étais également à l’école secondaire à l’époque et, étant sur de fortes doses de stéroïdes qui provoquaient un visage lunaire, de l’acné et une prise de poids, j’ai reçu des commentaires irréfléchis. Être ouvert à propos de votre diagnostic n’empêchera peut-être pas ces choses, mais cela peut aider certaines personnes à être plus compréhensives envers vous et à moins porter de jugement.
Je me souviens du jour où j’ai été diagnostiqué comme si c’était hier. Assez drôle, ce jour-là semblait le plus facile de tous et, avec le recul, c’est parce que les choses ne s’étaient pas encore enfoncées. Je n’avais pas réalisé ce qu’était MG et quel était son impact réel. Mais alors que je commençais à prendre des médicaments, que je prenais de fortes doses de médicaments, y compris des stéroïdes, et que je devais changer ma routine quotidienne, j’ai lentement regardé le Zainab que je connaissais s’estomper. C’est alors que j’ai su que ma vie avait changé.
Il est naturel de se sentir perdu et de ne pas savoir quoi faire ou à qui s’adresser pour obtenir de l’aide, mais il existe de nombreuses organisations qui aident les personnes atteintes de myasthénie et, surtout, leurs familles. Ces organismes de bienfaisance offrent des groupes de soutien où vous pouvez rencontrer des personnes qui, comme vous, viennent de recevoir un diagnostic de myasthénie, ou vous pouvez même avoir la chance de rencontrer des personnes plus avancées dans leur parcours MG qui pourront peut-être vous rassurer.
Je soulignerais cependant qu’il faut se rappeler que chacun est unique – ce qui a fonctionné pour les autres peut ne pas fonctionner pour vous, il est donc important de toujours garder cela à l’esprit lorsque vous parlez aux autres de leur parcours de diagnostic. Rencontrer d’autres personnes atteintes de myasthénie est essentiel pour créer ce sentiment de communauté, qui peut trop souvent être perdu dans les groupes de maladies rares.
Enfin, mon dernier point serait de ne pas laisser MG prendre le contrôle de votre vie. MG change sans aucun doute votre vie, mais ne la laissez pas l’arrêter. Essayez de continuer les passe-temps que vous aimez et les choses que vous aimez, même si cela signifie les modifier pour correspondre à votre statut MG ce jour-là. Vous pouvez toujours atteindre tous vos objectifs et plus encore, mais vous devrez peut-être simplement suivre différentes voies pour y arriver. Vous êtes peut-être dans une zone sombre en ce moment et il semble que cela ne s’améliorera jamais. Croyez-moi, j’y suis allé trop de fois pour compter. Mais sachez qu’il y a une lumière au bout du tunnel.
C’est une course difficile, mais je crois que vous pouvez y survivre.
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