Les migraines semblent être une lutte privée en surface. Avorter une attaque nécessite souvent de s’isoler des lumières, des sons et des odeurs. Je soupçonne que c’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai gardé les détails pour moi dans ma jeunesse. Plus j’en apprends sur la migraine, plus je comprends l’importance d’éduquer ma famille et mes amis sur cette maladie. Un épisode n’affecte pas que moi.
J'essaie d'informer ma famille et mes amis sur ce qu'est une migraine, comment elle affecte ma vie et la leur, et comment ils peuvent m'aider. Il est difficile pour les gens de comprendre les niveaux de douleur impliqués dans un épisode de migraine s’ils n’en ont jamais ressenti. Même mes proches, qui ont été témoins du pire du pire, ont tendance à faire preuve d'empathie discrètement depuis la pièce voisine parce qu'ils ne savent pas quoi faire d'autre.
Que dois-je dire à ma famille et à mes amis ?
J'enseigne les bases : Avant toute chose, je leur explique la véritable définition de la migraine. Il s’agit d’un trouble neurologique épisodique récurrent pour lequel il n’existe aucun remède connu. Le mal de tête est un symptôme, pas une description. D'autres symptômes incluent des changements d'humeur, un brouillard cérébral, des nausées, des vomissements et une extrême sensibilité aux lumières, sons et odeurs normales. La migraine n’est pas une maladie ponctuelle et il y a beaucoup à savoir sur cette maladie complexe.
Nous ne sommes pas tous créés pareils : Chaque combattant de la migraine a son propre ensemble de déclencheurs, tout comme les personnes allergiques. (Tout le monde semble comprendre à quel point les allergies diffèrent légèrement d'une personne à l'autre.) Il n'existe aucun test pour déterminer les déclencheurs autres que les essais et les erreurs et la connaissance des déclencheurs les plus courants. Je veux qu’ils comprennent qu’il s’agit d’une maladie légitime qui comporte de multiples variantes. Il existe des migraines chroniques, hémiplégiques, vestibulaires et menstruelles, pour n'en nommer que quelques-unes. Les migraines peuvent être avec ou sans aura, et certaines n’ont aucune douleur à la tête.
Comment je m'aide : La prévention est la meilleure solution, mais elle n’est pas efficace à 100 %. J'ai appris mes déclencheurs et j'essaie d'éviter autant que possible d'y être exposé, mais certaines choses sont inévitables. Une migraine est un trouble cérébral et non une céphalée de tension. Il existe des médicaments qui ciblent l'événement biologique qui se produit lors d'un épisode de migraine. L'ibuprofène et l'acétaminophène ne sont pas ces médicaments. J'ai des triptans prescrits par un médecin qui fonctionnent très bien pour mon type de migraine et je sais comment les utiliser efficacement.
Comment ils peuvent m'aider : Je dis aux autres de considérer la migraine comme une maladie et non comme un choix de la personne qui en souffre. Croyez-moi quand je dis que je ne peux pas penser à un épisode de migraine. Si vous voulez m'aider, rappelez-vous une partie de ce que je vous enseigne. Rappelez-vous quels sont mes principaux déclencheurs et aidez-moi à éviter d’y être exposé. Quand un épisode arrive, baissez le bruit et les lumières pour moi. Comprenez que mon intention n’est pas de gâcher nos plans ni de gêner qui que ce soit. Aide-moi à profiter au maximum des bons jours.
Que dois-je ne pas dire à ma famille et à mes amis ?
A propos de ma peur : Je ne vous dis pas à quelle fréquence je crains que mes médicaments ne fonctionnent plus ou qu'un accident vasculaire cérébral provoqué par la migraine se produise parce que je vieillis. Je ne vous dis pas à quelle fréquence j'ai peur de manquer trop de choses dans la vie.
À propos de la douleur émotionnelle : Quand vous me reprochez qu'un épisode se soit produit au pire moment possible, je suis profondément désolé même si ce n'est pas de ma faute. Lorsque vous suggérez que je n'en fais pas assez pour prévenir un épisode ou que ma maladie me gêne, je me sens horriblement coupable, triste et seule.
À propos de l'abandon : Je ne vous dis pas à quelle fréquence je veux renoncer à essayer de mener une vie normale. Certains jours, il me semble plus facile de m’isoler complètement et de laisser la migraine faire son chemin. Je ne te dis pas quand je pense abandonner, parce que je ne veux pas que tu m'abandonnes.
Crédit photo : E+/Getty Images
