Ce que ma connexion avec d’autres combattants de la drépanocytose m’a appris

J’ai toujours chéri les relations que j’ai développées avec d’autres personnes vivant avec la drépanocytose. J’ai également compté sur eux pour m’encourager et m’inspirer à continuer de mener chaque jour cette bataille difficile. En fait, j’en suis venue à considérer mes amis drépanocytaires comme ma famille élargie en raison du soutien qu’ils m’ont apporté.

Nous avons surtout tissé des liens les uns avec les autres en période de crise. Nous avons également pu exprimer et partager des émotions que d’autres amis ou membres de la famille ne peuvent tout simplement pas comprendre. Chaque fois que je me suis senti dépassé, mes camarades « guerriers » m’ont apporté le soutien dont j’avais besoin pour triompher et réussir. Nous nous sommes tenus mutuellement responsables lorsqu’il s’agissait d’atteindre nos objectifs malgré nos problèmes de santé, et nous nous sommes soutenus mutuellement lorsque nous nous sommes sentis découragés.

J’ai également créé un vaste réseau de personnes au sein de la communauté de la drépanocytose qui m’ont aidé tout au long de mon parcours, notamment des hématologues, des infirmières, des infirmières praticiennes, des dirigeants d’organisations à but non lucratif, des fondations subventionnées et des directeurs de la Sickle Cell Disease Association. J’ai vraiment peur de savoir où je serais sans ces relations.

Même si nous avons tous vécu des moments de solitude, je pense que rien n’est comparable à la solitude et à la dépression qui enveloppent les personnes vivant avec une maladie chronique comme celle-ci. Aucun membre de ma famille ou ami n’en a été diagnostiqué, je me sens donc souvent seul et incompris.

Malgré l’amour et le soutien que je reçois des gens qui m’entourent, ils ne sauront toujours jamais la douleur que je ressens en tant que personne atteinte de cette maladie ni à quel point je lutte réellement, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur. Ils n’ont pratiquement jamais dû se rendre aux urgences, encore moins être hospitalisés pendant plusieurs jours.

Beaucoup d’autres jeunes femmes de mon âge ne sont jamais hospitalisées à moins qu’elles n’accouchent ? Comment exprimez-vous votre frustration face aux nuitées à l’hôpital avec des personnes qui n’ont probablement jamais eu à y mettre les pieds ? Il peut être très décourageant de gérer autant de rendez-vous chez le médecin, d’examens, d’examens et d’épisodes douloureux, mais j’ai toujours pu compter sur ma communauté d’amis pour rester optimiste.

Les relations que j’ai nouées avec différentes fondations et organisations m’ont également exposé à de nombreuses ressources et opportunités. Les camps d’été et les groupes de soutien m’ont appris davantage sur ma maladie et m’ont exposé à d’autres personnes confrontées aux mêmes difficultés de santé que moi. Chaque fois que j’avais des questions sur les procédures, le traitement, la paperasse, l’hébergement, les subventions financières ou l’assistance, je pouvais toujours contacter ma communauté pour obtenir des conseils.

Des professionnels de la santé m’ont même proposé de visiter mon école et de parler à mes camarades de classe, à mes enseignants ou à mes directeurs pour les informer de ma maladie. Avoir des relations avec des personnes prêtes à nous aider, moi et ma famille, à porter notre fardeau a eu un impact considérable. Apprendre constamment des choses sur cette maladie et ses traitements disponibles m’a aidé à éduquer les autres.

Je ne peux pas exprimer à quel point il a été réconfortant de décrire mon état à quelqu’un qui peut terminer mes phrases et comprendre ce que je ressens. Aucun de mes camarades de classe n’a jamais pu comprendre des poussées aléatoires de douleur atroce en classe, mais mes moniteurs de camp et mes amis atteints de drépanocytose ont toujours partagé mes expériences. Avant de rencontrer d’autres personnes atteintes de ma maladie, je pensais que je me battais seule. J’ai maintenant réalisé l’importance d’avoir ces liens. Chaque fois que je présente certains symptômes comme des douleurs matinales ou de graves maux de tête, je peux contacter mes amis et découvrir qu’ils seraient aux prises avec les mêmes problèmes.

Recevoir des conseils de santé d’amis présentant les mêmes symptômes rend leurs conseils beaucoup plus utiles et nécessaires. Leurs conseils et suggestions m’ont toujours donné l’inspiration pour continuer à vivre et m’ont aidé à créer mes propres régimes de santé. Voir d’autres personnes atteintes de cette maladie exceller dans leur carrière, atteindre leurs objectifs personnels et fonder une famille – tout en vivant avec une maladie aussi invalidante – m’a influencé à bien des égards. Pouvoir favoriser ces relations a été l’une de mes plus grandes bénédictions. Je ne peux qu’espérer pouvoir fournir la même inspiration aux autres.

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Crédit photo : LPETTET / E+ via Getty Images