Les informations actuelles concernant le VIH sont sombres. L’administration Trump a procédé à d’importantes coupes dans le financement du VIH/SIDA au niveau international et national, notamment dans les campagnes d’éducation et de prévention, les soins aux personnes vivant avec le virus et les études scientifiques sur de nouveaux traitements et remèdes possibles.
Les coupes dans Medicaid menacent environ 480 000 Américains vivant avec le VIH. Et le mois dernier, la Maison Blanche a semblé fière de refuser de célébrer la Journée mondiale de lutte contre le sida en 2025, en publiant une déclaration selon laquelle « la sensibilisation n’est pas une stratégie » – tout en ne proposant aucune stratégie de prévention et de soins du VIH.
Peut-être que tout cela fait partie des « concepts illusoires d’un plan » pour les soins de santé que Trump a taquinés dans sa campagne.
Ce qui m’étonne, c’est le manque d’indignation et de peur du grand public face au VIH/SIDA.
Le sida n'est-il plus dans la conscience publique ? Plus personne ne s’en soucie ? Ou bien, en tant que communauté séropositive, avons-nous fait un si bon travail en montrant aux gens que le VIH est une maladie gérable que l’Américain moyen pense que vivre avec ce n’est pas grave ?
Au cours des dix dernières années, de nombreuses campagnes ont été menées pour prouver qu'une personne séropositive peut vivre longtemps et en bonne santé si elle suit les soins d'un professionnel de la santé et prend ses médicaments antirétroviraux comme prescrit. L'ensemble du mouvement U=U (Undetectable Equal Untransmittable), expliquant qu'une personne vivant avec le VIH et bénéficiant d'un traitement efficace ne peut pas transmettre le virus sexuellement, a connu un succès mondial. Les progrès de la prophylaxie pré-exposition (PrEP) en tant qu’outil de prévention sont carrément miraculeux, vous offrant un moyen simple d’éviter de contracter le VIH.
De nombreux organismes de santé et communautaires ont modifié leur nom au fil des années, supprimant le mot SIDA et le remplaçant par VIH, afin d'adoucir le message.
Par exemple, le site du gouvernement s'appelait à l'origine AIDS.gov, mais a été remplacé par HIV.gov en 2017. Le National Minority AIDS Council ne porte plus que les lettres NMAC. Certains ne réalisent peut-être pas que le A signifiait autrefois SIDA. Même la Conférence des États-Unis sur le sida (USCA) a changé son nom pour devenir la Conférence des États-Unis sur le VIH (USCH), et n'a réintégré le sida (USCHA) qu'après les réactions négatives de la communauté des survivants à long terme.
Et même moi. Il y a environ 10 ans, la première saison d'une websérie que j'ai créée (avec mon partenaire de production Tyne Firmin) a été créée. Merce est une comédie musicale sur un homme gay de New York vivant avec le VIH. Le but de l'émission est de changer les idées dépassées qu'ont les gens sur ce à quoi ressemble une personne vivant avec le VIH – selon laquelle avoir le VIH n'est plus automatiquement une condamnation à mort.
Merce était carrément révolutionnaire, montrant une personne vivant avec le VIH qui n'était ni triste, ni malade, ni mourante. Le slogan était même : « La vie peut être positive quand on est positif ! »
Tout cela n’avait pas seulement pour but d’alléger le fardeau de la stigmatisation du mot SIDA pour ceux d’entre nous qui vivent avec le virus, mais aussi de contribuer à changer les perceptions sociétales.
Alors que le SIDA était autrefois effrayant et catastrophique dans les médias, des publicités pour des médicaments anti-VIH sont désormais diffusées à la télévision nationale, montrant des personnes en bonne santé et apparemment non-sida participant à des pique-niques ensoleillés et à des courses amusantes. C’est tout le contraire des images des premiers jours de la crise du sida, lorsque les reportages montraient des personnes terriblement malades, émaciées et couvertes de lésions du sarcome de Kaposi.
C'est un progrès incroyable. La science nous a aidés à rester en vie et la société a tourné un regard plus compatissant envers ceux d’entre nous qui font partie de la communauté du VIH.
Ou l'a-t-il ?
L’État de Floride vient d’annoncer qu’à compter du 1er mars 2026, l’éligibilité à l’ADAP (AIDS Drug Assistance Program), qui aide les personnes à faible revenu séropositives à recevoir leurs médicaments, sera bien différente.
L’éligibilité passe d’une personne vivant avec le VIH gagnant 400 % du seuil de pauvreté fédéral (qui est de 15 960 dollars par an pour une personne seule, selon Healthcare.gov) à un seuil de seulement 130 %, excluant ainsi plus de 15 000 personnes de l’ADAP. Cela expose les gens à des risques de maladie et de mort. Tous peuvent potentiellement transmettre le virus lorsque leur propre charge virale devient détectable.
La Floride est l’État test. Si l’abaissement du seuil ADAP se déroule sans accroc dans le Sunshine State, au Texas, cela suivra certainement, alors toute la Bible Belt. Ces États ont déjà des taux plus élevés de nouvelles transmissions du VIH. Cette administration peut alors prétendre que la majorité des États pensent qu’il s’agit d’une bonne politique et en faire un plan national visant à exclure les personnes à faible revenu d’un programme d’assistance aux médicaments qui les maintient en vie.
Cela pourrait créer une nouvelle crise du sida aux États-Unis.
Cette nouvelle politique est-elle en partie la faute de notre communauté ? Dans nos efforts pour montrer que nous ne sommes plus dans les années 1980 ou 1990 et que la vie avec le VIH peut être saine et fabuleuse, avons-nous donné l'impression que le VIH n'est pas un problème ?
L’effacement du mot SIDA dans un si grand nombre de nos organisations et politiques a-t-il fait oublier aux gens ce que le SIDA peut faire s’il n’est pas maîtrisé ? Les gens ont-ils oublié la misère de la maladie et la mort qui ont ravagé nos communautés ?
Bien sûr, le président et tous ses sbires du MAGA sont véritablement responsables. Mais c'est désormais à nous, en tant que communauté séropositive, de rappeler au pays que les personnes vivant avec le VIH peuvent facilement devenir des personnes mortes du SIDA. Nous devons leur rappeler que même si le VIH n'est pas une condamnation à mort automatique, sans médicaments (si les politiques ADAP coupent les gens), des milliers d'Américains mourront.
Nous devons leur rappeler que le SIDA ne fait aucune discrimination.
Durant la crise du sida dans les années 80 et 90, de nombreux conservateurs affirmaient que le sida tuait « toutes les bonnes personnes », c'est-à-dire les homosexuels, les noirs et les bruns, les trans, les travailleuses du sexe et les toxicomanes.
Peut-être que les conservateurs modernes du MAGA considéreraient ma mort du SIDA comme une conséquence acceptable. Après tout, je suis queer, je suis brun, je suis pauvre et toxicomane (en convalescence, mais quand même).
Peut-être qu’une nouvelle crise du sida pourrait, aux yeux des partisans de Trump, rendre à l’Amérique sa grandeur.
