Si je pouvais m'asseoir avec mon jeune moi, celui qui pleure à cause de ses jointures craquelées, qui se cache sous des manches longues quelle que soit la saison, ou qui évite les soirées pyjama à cause de ma peau, voici ce que je lui dirais :
Votre peau ne reflète pas votre valeur. L’eczéma n’est pas causé par une mauvaise hygiène et vous n’êtes pas responsable des poussées. Personne ne mérite d’avoir honte de quelque chose qu’il ne peut pas contrôler. Les enfants qui font des commentaires ne comprennent pas ce que vous vivez et leurs opinions ne vous définissent pas.
Il n’existe pas de solution miracle, et ce n’est pas grave. Concentrez-vous sur la création d’une routine douce et répondant aux besoins de votre peau. La cohérence compte plus que la perfection. Vous n’avez pas besoin d’essayer tous les produits ou remèdes suggérés par les gens ; faites confiance à votre instinct pour savoir ce qui convient à votre corps.
Les poussées ne signifient pas que vous avez échoué. Cela arrive et vous ne faites rien de mal. Ce n’est pas une punition ou un signe que vous n’essayez pas assez fort. Parfois, votre peau a juste besoin de soins supplémentaires, de la même manière que vous pourriez avoir besoin de repos lorsque vous avez un rhume.
Certaines personnes ne comprendront pas votre état, et c’est leur limite, pas la vôtre. Vous n'êtes pas obligé d'expliquer votre peau à tout le monde ou d'éduquer les personnes qui ne sont pas vraiment intéressées par l'apprentissage. Les personnes qui comptent se soucieront de vous dans sa globalité et ne se concentreront pas uniquement sur vos éruptions cutanées ou vos cicatrices. Ce sont des relations qui méritent d’être entretenues.
Un jour, vous porterez cette robe sans manches que vous évitiez. Vous vous sentirez si libre que vous ne penserez même pas à votre peau. Vous vous rendrez compte que bon nombre des moments que vous redoutiez n'ont jamais été aussi importants que la joie que vous avez manquée en vous cachant. Vos cicatrices feront partie de votre histoire et ne seront pas quelque chose dont vous aurez honte.
Il n’y a rien de mal à faire son deuil de la relation « facile » que les autres semblent entretenir avec votre corps. Vivre avec une maladie cutanée chronique nécessite un autre type d’amour-propre, qui n’est pas lié à la perfection ou à la douceur. Il s'agit de faire preuve de patience, de se présenter quand même et de trouver des soins qui vont au-delà de ce que les gens peuvent voir.
Vous apprendrez à célébrer les petites victoires que personne d'autre ne remarque. Une nuit de sommeil ininterrompue, une journée sans avoir besoin de se gratter ou simplement se sentir bien dans sa peau pendant quelques heures. Ces moments comptent tout autant que les grandes étapes.
La résilience que vous développez maintenant vous sera utile d’une manière que vous ne pouvez pas imaginer. Même s'il semble injuste de devoir le développer si jeune, vous apprenez l'empathie, la patience et l'autonomie sociale qui feront de vous une personne plus forte et plus compatissante.
Plus important encore, vous méritez soins, gentillesse et acceptation exactement comme vous l’êtes actuellement. Votre valeur ne dépend pas d’une peau claire. Vous comptez, vos sentiments sont valables et vous avez tellement à offrir au monde au-delà de votre apparence.
Plus je suis jeune, je méritais de savoir tout cela, tout comme toute autre personne confrontée aux défis de la vie avec l'eczéma, à tout âge.
