Mettre Bianca Propedel
En mars 2025, nous avons achevé cinq ans à partir du début de l'une des plus grandes crises mondiales que nous ayons connues au cours des dernières décennies: la pandémie de Covid-19. Pas seulement les structures de santé, mais toute la société a été ébranlée d'une manière que nous ne pouvions pas prédire. En tant que PDG du Ronald McDonald Institute, une institution qui soutient la santé et le bien-être des enfants, des adolescents, principalement avec le cancer et leurs familles, la pandémie a laissé des marques profondes et transformantes. En regardant ces cinq années, je vois une trajectoire qui n'était pas seulement marquée par la douleur, la perte et la lutte, mais aussi des moments de résilience, de solidarité et de renouvellement.
Lorsque la pandémie est arrivée, nos cœurs étaient bourrés de soucis. Notre première réaction a été de penser aux enfants et aux adolescents atteints de cancer et à leurs familles, qui faisaient déjà face à d'immenses défis, et comment ils pouvaient faire face à la peur d'une maladie invisible, contagieuse et inconnue. Pour beaucoup de ces enfants, la fragilité faisait déjà partie de leur vie quotidienne. Leurs systèmes immunitaires ont été affaiblis et le traitement du cancer a rendu leur vie encore plus vulnérable. Ce qui s'est passé ensuite a été un excellent test pour le système de santé, pour nos relations et, surtout, pour notre humanité.
La peur qui a tout transformé
Les hôpitaux, qui étaient déjà des lieux d'anxiété et de peur, sont devenus un total de points d'isolement. Ronald McDonald Houses, qui a toujours été un point d'accueil, de proximité et de soins pour les familles, est devenu un espace à distance. Le virus nous a imposé un nouveau type de séparation. La peur des infections a rendu les familles largement limitées dans leurs chambres à l'intérieur des maisons et ne pouvait pas partager et vivre ensemble, une pratique aussi courante dans les maisons de Ronald, tandis que la lutte contre le cancer s'est poursuivie. La difficulté de maintenir le traitement des enfants au milieu de la pandémie a été l'un des plus grands défis auxquels nous sommes confrontés. De nombreuses mères et pères devaient décider entre le traitement continu ou s'exposer au risque de Covid-19, et chaque jour nos professionnels étaient là, à côté d'eux, offrant un soutien et des alternatives. Nos espaces familiaux qui ont toujours été des espaces de vie dans des hôpitaux pour les familles, avec accueil et empathie, ont été fermés et repositionnés par des zones de repos pour les professionnels de la santé qui ne pouvaient souvent pas retourner dans les maisons et n'avaient pas de place pour se reposer dans les hôpitaux. Nous travaillons dans un préavis de ressources d'urgence pour soutenir les institutions, les hôpitaux et les familles dans tout ce dont ils avaient besoin, même si ce n'était pas directement dans le traitement de la maladie, après tout, notre mission est surtout avec la vie et exigeait à ce moment beaucoup de beaucoup de Flexibilité, apprentissage et réponses rapides face au contexte vécu.
Nous pensons, plus que jamais, le poids des inégalités. Nous savions que dans un pays de dimensions aussi grand que le Brésil, il ne serait pas facile de garantir l'accès à une santé de qualité, en particulier en temps de crise. Mais en même temps, c'est dans ce scénario d'adversité que nous avons assisté à une union de forces comme jamais auparavant. Des bénévoles, des partenaires, des entreprises et des citoyens ordinaires se sont réunis pour un bien commun, et c'était une véritable leçon d'empathie et de solidarité.
La pandémie nous a forcés à repenser nos priorités. Pour beaucoup, la vie est devenue plus fragile, plus vulnérable, plus précieuse. Nous apprenons, douloureusement, que la vie peut changer en un clin d'œil. Relations, routines, projets – tout a été mis à l'épreuve. Pour ceux qui ont déjà rencontré des difficultés, comme les enfants atteints de cancer et leurs familles, cette réalité s'est intensifiée. Cependant, nous avons également eu l'occasion de vivre une renaissance collective, où le soutien à la santé mentale et émotionnelle est devenu aussi important que les soins physiques. Découvrez une résignité de la réunion et le toucher qui est devenu si précieux. Dans de nombreux instants, tout ce que nous voulions, c'était de rencontrer nos deux et des amis et de faire un câlin, une touche humaine pour chérir l'âme et le cœur.
Le comportement des gens a changé. Dans les temps les plus sombres de la pandémie, nous avons observé une augmentation de l'empathie, le désir d'aider les autres. Les petites actions des gens, les grandes actions des entreprises, les gestes simples de l'affection, le monde s'est réuni autour d'un seul but: la solidarité. Soudain, il était clair pour tout le monde que, au fond, nous sommes tous connectés, que nous sommes un monde, que la douleur de l'autre pourrait également être la nôtre, et qu'une telle menace de nous tous. La peur a apporté avec lui un mouvement d'emprisonnement, mais aussi d'unité, de résignité.
Pour les enfants en traitement du cancer, la pandémie a été une période de difficulté et de peur extrêmes. Beaucoup d'entre eux combattaient déjà un ennemi invisible dans leur corps, et maintenant ils ont fait face à un monde d'incertitude. L'isolement social était un facteur d'angoisse, en particulier pour ceux qui dépendaient de vivre avec leurs familles et leurs amis pour faire face aux jours de traitement difficiles. Les interruptions du traitement, la peur du cancer évolue trop rapidement, la crainte d'un nouveau virus inconnu, la distanciation physique et le rêve d'un vaccin qui nous a emmenés de ce moment de désespoir. Tout cela a généré une combinaison explosive d'émotions et de défis pour les familles et les médecins fragiles qui travaillent à cette époque avec de nouvelles conduites et protocoles tous les jours.
Notre rôle d'institut a été redoublé. Nous avons dû agir rapidement. À l'échelle mondiale, un comité d'infectiosité a été mis en place qui a discuté des procédures, des conduites, de nouvelles découvertes chaque semaine et comment nous y adaptions. Nous avions des médecins et des services du monde entier parlant d'alternatives pour assurer la sécurité de nos familles et quelle fonction nos programmes pourraient avoir pour le moment pour servir les familles et les communautés de mieux en mieux. Nous avons établi de nouvelles formes de communication afin que les familles puissent se sentir plus proches et plus soignées. Nous avons maintenu pendant des mois des familles isolées dans les 7 maisons Ronald McDonald dans tout le Brésil.
Repositionnant les 8 unités d'espace familial qui se trouvaient dans les hôpitaux pour servir les professionnels de la santé, nous avons alloué des millions de Reais l'achat d'EPI pour distribuer aux différents États du Brésil. Nous avons perdu tous nos bénévoles qui composent une armée de dizaines de milliers de personnes du jour au lendemain et nos équipes ont cherché à se dérouler pour suivre le service. Nos sources de ressources réduites de 43% cette année-là, mais nous n'abandonnons aucune institution ou projet partenaire. Nous cherchons à réduire le stress de nos familles et de notre personnel à travers des thérapies et des soins en ligne et, surtout, nous cherchons à garder la devise de rapprocher les familles de la distance et d'offrir tout l'amour qui a toujours été notre marque.
Reflections d'apprentissage et d'espoir
Aujourd'hui, cinq ans plus tard, ce que je ressens est une profonde gratitude pour l'apprentissage que la pandémie nous a quittés. Nous apprenons que la vie est fragile, mais elle est également forte. Nous apprenons que l'amour, l'empathie et la solidarité peuvent déplacer des montagnes. Et, surtout, nous apprenons l'importance des soins intégraux et examinons les soins à la famille. Nous avons appris que la technologie peut être un excellent allié pour la science et pour le soutien et la surveillance des familles et cela nous permet aujourd'hui de suivre avec eux où qu'ils soient. Nous avons pu relier notre personnel technique et scientifique en quelques minutes et nous avons gagné beaucoup d'agilité dans la prise de décision, nous comprenons la force d'un système mondial avec les organismes de bienfaisance Ronald McDonald House et avons constaté que la frontière de 62 pays dans les 5 continents où cela Le système est présent est simplement, est simplement une frontière géographique, car nous sommes unis aujourd'hui, nous aidant et échangez une expertise et un parti pris pratique comme si nous faisions tous partie de la même communauté. Et nous le sommes en fait. La communauté du RMHC, que ce soit au Brésil, en Asie, en Europe ou en Afrique est la communauté qui a la mission: prendre soin des familles avec enfants en conditions médicales.
Avec le recul, je vois un Brésil qui, à bien des égards, a souffert intensément. Mais je vois aussi un Brésil qui savait comment se réinventer, qui savait comment trouver la force pour passer à autre chose. L'avenir, avec tout ce que nous avons déjà appris, doit être plus humain, plus collaboratif, plus résilient. Les enfants et les familles que nous servons chaque jour méritent un avenir plus juste et plus favorable, et c'est ce qui nous motive à continuer notre travail. Pour nous, la pandémie n'était pas seulement une période de difficultés, c'était une leçon que, même dans les pires tempêtes, nous pouvons mieux renaître après eux.
Et, comme toujours, nous continuons confiants que, tant qu'il y aura de la vie, nous irons fermes et cadeaux afin que dans le cœur de chaque enfant que nous servons, il y a toujours de l'espoir, et que l'apparence de chaque famille ait la confiance qu'ils ne sont pas seuls.
* Bianca Propedel est PDG du Ronald McDonald Institute.
