Durant mes deux premières années avec la SEP, j'ai quitté chaque rendez-vous en larmes. Souvent, je ne pouvais pas me rendre dans le couloir avant que les larmes ne commencent à couler. C’était une mauvaise nouvelle après une mauvaise nouvelle. La première fusée. Le vertige. L'engourdissement. La fatigue. Le diagnostic. Les médecins condescendants. La deuxième fusée. Les spasmes musculaires et la faiblesse. La dépression. Les jours douloureux de perfusion. Les réactions allergiques. Chute de cheveux complète et rapide. Les douloureuses injections de stéroïdes. La perte de poids rapide. La prise de poids rapide. Le médicament change. Les nouveaux effets secondaires. Les nouveaux médicaments prescrits pour atténuer les effets secondaires. Les refus d’assurance.
Je quittais mes rendez-vous mentalement épuisé et j'ignorais mon téléphone pendant des heures. Savoir que les gens me demanderaient des mises à jour, sachant que je devrais leur annoncer de mauvaises nouvelles. Chaque rendez-vous était comme un autre coup dur.
Et puis un jour, ça a changé.
Au cours de ma troisième année avec MS, la situation s'est améliorée. Aussi simple que ça. Finalement, j'ai trouvé les médicaments qui me convenaient. Mon assurance a cessé de refuser mes réclamations. Mes cheveux ont repoussé. J'ai trouvé un nouveau sentiment de liberté dans ma vie. J'ai changé. En fait, j'ai tellement changé que je suis méconnaissable sur mes anciennes photos. Je repense aux années qui ont précédé ma crise de SEP et aux deux années qui ont suivi, et je vois les conséquences que cela m'a coûté. J'ai vu mes cheveux s'amincir et finir par tomber. Je me vois perdre du poids à un point tel que j'ai l'air maladif. Je me vois prendre du poids rapidement, où j'ai l'air gonflé et enflammé. Je vois ma tentative de cacher mes poches sous les yeux et de me tatouer les sourcils sur le visage, même si cela fait mal et réagit mal. Je vois à quel point mon esprit était abattu.
Médicalement, les choses ont définitivement changé. Lors de mon dernier rendez-vous, mon neurologue m'a demandé : « Combien d'IRM stables avez-vous passées ? Et je réponds avec le chiffre trois. Je me rends compte maintenant que j'ai eu plus de résultats IRM positifs que négatifs. Au cours de la dernière année et demie, ma SEP s'est stabilisée.
Mais cette question m’a fait réfléchir : qu’est-ce qui a changé d’autre ?
Eh bien, vraiment, toute ma vie l'a fait. Après mon diagnostic, j'ai pratiquement fui la ville dans laquelle je vivais. Je ne me suis jamais senti aussi seul et effrayé qu'après avoir reçu un diagnostic de maladie chronique alors que je vivais loin de chez moi et de ma communauté. J'ai également mis fin à une relation importante, j'ai été fantôme par quelqu'un que je considérais comme mon meilleur ami d'enfance, j'ai pleuré ma grand-mère, j'ai perdu tous mes cheveux, j'ai perdu mon emploi et j'ai passé neuf mois au chômage.
Mais après chaque défaite, il y avait quelque chose d’inattendu. La vie a continué et évolué, et moi aussi.
Oui, j'ai perdu mon emploi, mais j'ai aussi fini par voyager pendant des mois. Oui, j’ai perdu mes cheveux, mais j’ai eu la chance d’essayer différents styles de perruques et d’expérimenter de nouveaux looks que je n’aurais peut-être pas autrement. Je portais de longs cheveux noirs et raides, des cheveux courts avec des reflets et j'ai même porté une perruque blonde platine une fois.
Après l'augmentation des douleurs musculaires et de la faiblesse lors de mes poussées, je me suis consacré à me reposer et à devenir plus fort et en meilleure forme. J'ai marché 10 000 pas par jour, je suis allé au yoga chaud, j'ai voyagé et j'ai même suivi mes amis et ma famille lors de voyages. J'ai mis fin à une relation majeure et perdu un meilleur ami, mais je me suis mis à l'écart. Je me suis fait des amis partout dans le monde et j'ai renoué avec des personnes que j'avais négligées lors de mes pires jours avec la SP. Je me présente également d'une autre manière. J'ai eu des rendez-vous, j'ai réseauté pour ma carrière, j'ai demandé aux gens de discuter autour d'un café et j'ai appris à retrouver confiance en moi. J'ai postulé à de nouveaux emplois, j'ai été rejeté, j'ai passé un entretien pour d'autres, j'ai reçu des refus et finalement, les étoiles se sont alignées et j'ai décroché un nouvel emploi.
Comme mon apparence physique changeait constamment au fil du temps, j'ai dû apprendre à m'identifier à quelque chose de non physique pour me maintenir attaché à moi-même. J'ai même mes cheveux bouclés en arrière, mais ils sont très courts. Faire un bob n'a jamais été dans mes plans, mais me voici.
Trois IRM stables. Voilà à quoi ressemble la stabilité médicale sur le papier. Mais une vraie stabilité ? C'est quelque chose de différent. C'est savoir que même lorsque tout tombe (vos cheveux, votre travail, vos relations, votre estime de soi), vous pouvez reconstruire. Vous pouvez devenir quelqu'un que vous n'auriez jamais imaginé. Vous pouvez toujours réécrire votre prochain chapitre, et il peut vraiment ressembler à ce que vous voulez. De toute façon, ce n'est pas comme si tu étais pareil !
