En tant que personne vivant avec la fibromyalgie, une question que vous pouvez souvent vous poser lorsque vous ressentez de nouveaux symptômes est: «Est-ce la fibromyalgie ou autre chose?»
Parfois, le premier sera vrai, et parfois ce peut être le dernier – il est difficile de faire la différence!
Une grande règle d'or à suivre est que si c'est un nouveau symptôme qui reste au même endroit pendant plus de deux semaines, cela vaut la peine de vérifier.
Cependant, il peut alors être difficile de se sentir entendu lors des rendez-vous médicaux.
Les personnes atteintes de la maladie déclarent souvent se sentir «brouillées» par des professionnels de la santé qui blâment leurs symptômes sur la fibromyalgie et n'effectuent pas de tests ou d'examens supplémentaires pour d'autres problèmes ou conditions.
D'après ma propre expérience, je vis avec des symptômes du plus grand syndrome de douleur trochantérique (GTPS) depuis 2018 – avant mon diagnostic de fibromyalgie en 2019 – et a finalement été diagnostiqué en décembre 2024. Mes symptômes sont tellement progressés qu'il pourrait prendre une année pour que la physiothérapie ait un effet.
J'ai également eu des périodes douloureuses et irrégulières depuis que je suis adolescent, et en 2023, on a finalement diagnostiqué des ovaires polykystiques malgré des scans montrant des kystes lors d'un voyage au service d'urgence après une rupture suspectée.
Au Royaume-Uni, Un nouveau rapport Par le Comité des femmes et des égalités, a constaté que la «misogynie médicale» laisse les femmes dans des douleurs inutiles et non diagnostiquées pendant des années, concernant la santé reproductive des femmes.
On pourrait faire valoir que cela s'étend également à d'autres conditions de douleur chroniques telles que la fibromyalgie, et selon mon expérience, cela est vrai.
Bien que ce soit une bataille de découvrir enfin mes conditions supplémentaires, j'ai réalisé que dans les deux cas, il y avait quelques choses que j'avais faites pour me défendre.
Le premier était de tenir un journal détaillé de mes symptômes, ainsi que de l'impact sur ma vie quotidienne. L'application Notes sur un téléphone mobile fait le travail et est facile à avoir avec vous à tout moment.
Par exemple, GTPS m'empêche de pouvoir m'asseoir dans la même position pendant plus de 10 minutes – ce qui m'affecte pendant le voyage, en réunions au travail et m'empêche de dormir.
J'ai détaillé cela dans mon journal et je l'ai lu au spécialiste de mon rendez-vous.
La fibromyalgie et d'autres symptômes peuvent être incroyablement émotionnels et se déclencher pour parler, et j'ai constaté que les rendez-vous qui sont devenus «les meilleurs» sont ceux où je suis resté calme et «en fait» sur mes symptômes.
C'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire, mais gardez à l'esprit que votre médecin n'a qu'un petit créneau horaire pour vous parler, et devenir trop émotionnel peut malheureusement distraire du temps précieux qui pourrait être consacré à vous évaluer.
Chaque instant compte dans un rendez-vous – surtout si vous avez dû attendre longtemps.
La deuxième action qui a été utile a été de faire des recherches antérieures sur ce que je soupçonnais que le problème pourrait être et de partager cela avec le spécialiste – même si j'avais tort!
Personne ne connaît mieux votre corps que vous, et bien qu'il soit frustrant de sentir que vous n'êtes pas entendu, en vous préparant à des rendez-vous, vous pouvez vous éloigner en sachant que vous avez fait de votre mieux.
Continuez à vous battre, continuez à défendre vous-même – même lorsque cela devient vraiment difficile. Vous pouvez le faire!
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